moeilijk instelbare epilepsie
Geplaatst: 17 feb 2010, 22:53
Hallo,
Ik ga er maar eens aan geloven, na bijna 3 jaar alleen te hebben geleefd in mijn onmacht, hulpeloosheid en machteloosheid ga ik hier mijn verhaal met jullie delen, in de hoop( al gun ik het niemand) een lotgenoot te vinden..
Toen mijn dochter 6 jaar was kreeg zij na het eten haar eerste epileptische aanval, opname in ziekenhuis Tiel en ctg volgde. Vervolgens stesolid gekregen en toen kwam ze eruit, had er een aardige tijd ingezeten. Een uur laten schiet ze in een status epileptica en word ze met spoed naar de kinder ic in nijmegen gebracht. Gelukkig krijgen ze haar er daar uit, en wij zijn ontzettend dankbaar dat wij daar heen gebracht zijn. Allerlei onderzoeken medicatie en behandelingen later, krijgen we de diagnose epileptie( ik hoor me nog zeggen dat ik blj ben dat het alleen maar epileptie is!!!) ze krijgen haar ingesteld en eindelijk naar 6 weken mogen we naar huis. En dan ineens is je helle leven verandert, je moet alles in de gaten houden ze mag niet meer alleen fietsen en ga zo maar door. 2 maanden is ze aanvalsvrij geweest en daarna helemaal niet meer. Alles is geprobeert, verscheidene soorten medicatie, opname in epileptiecentrum kempenhaege in Heeze, uiteindelijk elke keer met een kortdurend resultaat.
Nu zijn we bijna( juli) 3 jaar verder en lijken de aanvallen niet meer af te nemen met de medicatie dus....doorlopen we nu alle onderzoeken voor neurologische chirurgie, Elke keer wachten we een onderzoek af, uitslagen nieuwe onderzoeken en ga zo maar door. En mijn dochter, die begint te mopperen wil geen epileptie meer hebben, wil niet naar het epileptiecentrum wil gewoon gezond zijn. En zo'n zin....die maakte dat ik vandaag weer even brak.want in het radboud staan die woorden op de muur: "een gezond kind heeft 100 wensen, een ziek kind maar 1" en zo is het maar net..
Ik hoop hier iemand te vinden die mij af en toe kan laten voelen dat ik niet de enige moeder ben die dit doormaakt, en dat ook wij als moeders wel eens huilen en het niet meer zien zitten, gewoon iemand die begrijpt hoe ik me nu voel
Groetjes Renate
Ik ga er maar eens aan geloven, na bijna 3 jaar alleen te hebben geleefd in mijn onmacht, hulpeloosheid en machteloosheid ga ik hier mijn verhaal met jullie delen, in de hoop( al gun ik het niemand) een lotgenoot te vinden..
Toen mijn dochter 6 jaar was kreeg zij na het eten haar eerste epileptische aanval, opname in ziekenhuis Tiel en ctg volgde. Vervolgens stesolid gekregen en toen kwam ze eruit, had er een aardige tijd ingezeten. Een uur laten schiet ze in een status epileptica en word ze met spoed naar de kinder ic in nijmegen gebracht. Gelukkig krijgen ze haar er daar uit, en wij zijn ontzettend dankbaar dat wij daar heen gebracht zijn. Allerlei onderzoeken medicatie en behandelingen later, krijgen we de diagnose epileptie( ik hoor me nog zeggen dat ik blj ben dat het alleen maar epileptie is!!!) ze krijgen haar ingesteld en eindelijk naar 6 weken mogen we naar huis. En dan ineens is je helle leven verandert, je moet alles in de gaten houden ze mag niet meer alleen fietsen en ga zo maar door. 2 maanden is ze aanvalsvrij geweest en daarna helemaal niet meer. Alles is geprobeert, verscheidene soorten medicatie, opname in epileptiecentrum kempenhaege in Heeze, uiteindelijk elke keer met een kortdurend resultaat.
Nu zijn we bijna( juli) 3 jaar verder en lijken de aanvallen niet meer af te nemen met de medicatie dus....doorlopen we nu alle onderzoeken voor neurologische chirurgie, Elke keer wachten we een onderzoek af, uitslagen nieuwe onderzoeken en ga zo maar door. En mijn dochter, die begint te mopperen wil geen epileptie meer hebben, wil niet naar het epileptiecentrum wil gewoon gezond zijn. En zo'n zin....die maakte dat ik vandaag weer even brak.want in het radboud staan die woorden op de muur: "een gezond kind heeft 100 wensen, een ziek kind maar 1" en zo is het maar net..
Ik hoop hier iemand te vinden die mij af en toe kan laten voelen dat ik niet de enige moeder ben die dit doormaakt, en dat ook wij als moeders wel eens huilen en het niet meer zien zitten, gewoon iemand die begrijpt hoe ik me nu voel
Groetjes Renate