moeilijk behandelbare kinderepilepsie meisje 8jaar

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
mireille
Berichten: 4
Lid geworden op: 19 feb 2012, 21:51

moeilijk behandelbare kinderepilepsie meisje 8jaar

Bericht door mireille »

Sabine is nu 8j,sinds nov.2008 epilepsie,meeste aanvallen in late nacht,clusters 1-2dagen 1-6 aanvallen heel bijzonder telkens met tussentijd van 7-8 dagen. Weinig of ongevoelig voor triggers.Grote ontwikkelingsachterstand;
bijz. onderwijs type 2 (Belgie), periodes met vrij sterke gedragsproblemen. Er is nog geen waterdichte diagnose gesteld; wij zien meeste gelijkenis met het zgn.maligne Rolandische epilepsie met dus ook de quasi ongrvoeligheid voor anti-epileptica echter met relatief veel en zware aanvallen gellukkig wel altijd kort +- 1minuut, maar soms wel tot 6 in een nacht. Heeft ook periodes met myoclionien en dag-aanvallen gehad; waarschijnlijk als parodoxaal effect van te hoog opgedreven medicatie(COCKTAILS). Gebruikte keppra+vit b6, nu nog tegretol cr +depakine maar al aan lagere doseringen dan voorheen.Zijn met haar sinds nov. 2011 bijkomend in behandeling bij natuurgenezer die problematiek linkte aan ;leverblokkage--vaccinatie draagstof toxine resten,e621;nierblokkage en nu recentelijk
hypoglycemie met nachtelijke hypo"s,helaas echter vooralsnog zonder sterk effect. Er lijkt wel logica in diens aanpak
maar mogelijk toch iets te ver gezocht? 1/2 Maart nieuwe neuroloog bij Azm aandacht voor mogelijk stofwisselings onderzoek????? Wie heeft ervaring met gelijkaardige casus?????????
Plaats reactie