ataxie van friedreich

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
e.j

ataxie van friedreich

Bericht door e.j »

Onlangs is bij onze zoon ataxie van friedreich vast gesteld,
graag zou ik in contact komen met mensen, en of ouders van kinderen met dezelfde ziekte.
sigrid.valgaeren

Re: ataxie van friedreich

Bericht door sigrid.valgaeren »

hallo e.j, wij zijn kurt en sigrid en bij onze dochter is ook friedreichse ataxie vastgesteld
Gulay
Berichten: 2
Lid geworden op: 11 nov 2017, 09:02

Re: ataxie van friedreich

Bericht door Gulay »

Ik wil je ten eerste heel veel sterkte wensen. Hoe gaat het nu.
Deze week heb ik te horen gekregen dat mijn dochyer van 4 jaar ARSACS heeft. Heb een heleboel zoektochten gemaakt op internet, maar ben niet echt veel wijzer geworden. Dacht te hebben gelezen dat ataxoe friedrich en nog vele andere vormen van ataxie onder dezelfde groep vallen. Vanaf begin was te zien dat er iets mis was met het lopen. Na vele onderzoeken in afgelopen 3 jaar heb ik donderdag te horen gekregen dat ze ARSACS heeft. Wij zitten nog in begin fase en weet niet veel over deze ziekte. Blijkt een zeldzame ziekte te zijn die we hebben overgedragen voa een foute gen van mij en papa. Omdat ze beide foute genen heeft veroorzaakt dit de problemen die we hebben geconstateerd.
Plaats reactie