Kearns Syre Syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
gea
Berichten: 3
Lid geworden op: 30 mar 2009, 22:38

Kearns Syre Syndroom

Bericht door gea »

Hallo,

Graag zouden wij in contact komen met ouders die een kind hebben met het Kearns Syre Syndroom of CPEO.
Er is weinig bekent over het verloop van de ziekte en wij zouden alle tips kunnen gebruiken over b.v. behoud van spierkracht, zonder dat onze dochter daar meteen 3 dagen vermoeid van is.

Vorig jaar heeft een mevr. van 37 jaar met deze ziekte gereageerd, ik zou graag ook met haar weer in contact komen?
Plaats reactie