Kearns Syre Syndroom
Geplaatst: 09 feb 2010, 16:49
Hallo,
Graag zouden wij in contact komen met ouders die een kind hebben met het Kearns Syre Syndroom of CPEO.
Er is weinig bekent over het verloop van de ziekte en wij zouden alle tips kunnen gebruiken over b.v. behoud van spierkracht, zonder dat onze dochter daar meteen 3 dagen vermoeid van is.
Vorig jaar heeft een mevr. van 37 jaar met deze ziekte gereageerd, ik zou graag ook met haar weer in contact komen?
Graag zouden wij in contact komen met ouders die een kind hebben met het Kearns Syre Syndroom of CPEO.
Er is weinig bekent over het verloop van de ziekte en wij zouden alle tips kunnen gebruiken over b.v. behoud van spierkracht, zonder dat onze dochter daar meteen 3 dagen vermoeid van is.
Vorig jaar heeft een mevr. van 37 jaar met deze ziekte gereageerd, ik zou graag ook met haar weer in contact komen?