glaucoom
Geplaatst: 06 sep 2011, 11:12
Wie heeft er ervaring met glaucoom bij jonge kinderen?
Onze dochter alisia (4 jaar) heeft het syndroom van hurler en nou had ze als baby al een waas op haar ogen maar dat is door enzymtherapie en een stamceltransplantatie verdwenen .
Nu heeft ze sinds juni vorig jaar last van glaucoom en zit ze nu al aan haar 5e oogdruppels omdat ze telkens verkeerd op de druppels reageert. Ook wordt elke 3 maand een oogboldrukmeting onder narcose gedaan en elke keer is de druk weer verhoogd ze proberen het steeds met andere druppels tegen te houden maar het helpt nog steeds niet.De druppels die ze nu heeft zouden zorgen dat haar ogen weer wat vocht krijgen want ze heeft door de vorige druppels erg droge ogen gekregen maar ik zie nog steeds geen verbetering ze knippert nog heel veel wel 33 keer per minuut en ze klaagt ook nog steeds over zere oogjes.
Ik wil eigenlijk ook niet zo vaak haar onder narcose laten testen maar ze werkt anders niet mee en gewoon is het niet te meten . Ik probeer altijd de test samen met andere operaties te plannen want ze krijgt dit jaar nog 3x narcose 1x een operatie aan haar handen want ze heeft tunnelcapaalsyndroom en er moeten nog pennen uit haar heupen gehaald worden want die doen haar zeer en dan nog een oogboldrukmeting.
Wie kan mij goede raad geven wat ik nu moet doen.
We gaan altijd met haar naar het wkz in Utrecht.
groetjes marielle
Onze dochter alisia (4 jaar) heeft het syndroom van hurler en nou had ze als baby al een waas op haar ogen maar dat is door enzymtherapie en een stamceltransplantatie verdwenen .
Nu heeft ze sinds juni vorig jaar last van glaucoom en zit ze nu al aan haar 5e oogdruppels omdat ze telkens verkeerd op de druppels reageert. Ook wordt elke 3 maand een oogboldrukmeting onder narcose gedaan en elke keer is de druk weer verhoogd ze proberen het steeds met andere druppels tegen te houden maar het helpt nog steeds niet.De druppels die ze nu heeft zouden zorgen dat haar ogen weer wat vocht krijgen want ze heeft door de vorige druppels erg droge ogen gekregen maar ik zie nog steeds geen verbetering ze knippert nog heel veel wel 33 keer per minuut en ze klaagt ook nog steeds over zere oogjes.
Ik wil eigenlijk ook niet zo vaak haar onder narcose laten testen maar ze werkt anders niet mee en gewoon is het niet te meten . Ik probeer altijd de test samen met andere operaties te plannen want ze krijgt dit jaar nog 3x narcose 1x een operatie aan haar handen want ze heeft tunnelcapaalsyndroom en er moeten nog pennen uit haar heupen gehaald worden want die doen haar zeer en dan nog een oogboldrukmeting.
Wie kan mij goede raad geven wat ik nu moet doen.
We gaan altijd met haar naar het wkz in Utrecht.
groetjes marielle