Spina Bifida Occulta lotgenoten gezocht

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Maria01
Berichten: 1
Lid geworden op: 05 aug 2011, 16:31

Spina Bifida Occulta lotgenoten gezocht

Bericht door Maria01 »

Hallo allemaal,
Mijn naam is Maria, 30 jaar oud.
Op 12 juni 2011 ben ik bevallen van onze zoon Mick.
Na een probleemloze zwangerschap van 39 weken en 4 dagen. Het enige noemenswaardige van de zwangerschap was
een blinde darmontsteking in week 17, waar ik aan geopereerd ben.

Afgelopen maandag 1 augustus hebben we te horen gekregen dat onze zoon Spina Bifida Occulta heeft.
2 open wervels in zijn rug, waardoor de neurale buis naar buiten puilt.
15 augustus worden we in Maastricht verwacht voor 2 dagen onderzoek.

Ik zou heel graag in contact komen met ouders wie hetzelfde is overkomen, en ervaringen uitwisselen.

Groetjes Maria
silvia

Re: Spina Bifida Occulta lotgenoten gezocht

Bericht door silvia »

Maria01 schreef:Hallo allemaal,
Mijn naam is Maria, 30 jaar oud.
Op 12 juni 2011 ben ik bevallen van onze zoon Mick.
Na een probleemloze zwangerschap van 39 weken en 4 dagen. Het enige noemenswaardige van de zwangerschap was
een blinde darmontsteking in week 17, waar ik aan geopereerd ben.

Afgelopen maandag 1 augustus hebben we te horen gekregen dat onze zoon Spina Bifida Occulta heeft.
2 open wervels in zijn rug, waardoor de neurale buis naar buiten puilt.
15 augustus worden we in Maastricht verwacht voor 2 dagen onderzoek.

Ik zou heel graag in contact komen met ouders wie hetzelfde is overkomen, en ervaringen uitwisselen.




Groetjes Maria



Dag Maria,

ik ben Silvia 19 jaar oud.
ik ben geboren met een spina bifida oculta en een spondylocostale dysostose.
graag zou ik u een beetje willen geruststellen met mijn verhaal:
ik ben dan wel kleiner en heb een verborgen open rug.
ik woon op mezelf met weinig aanpassingen, ik rijd in een 45km auto en volg de studie SAW(sociaal agogisch werker) waarmee ik stage loop in een kinderdagverblijf.
ik heb veel moeten vechten maar als u blijft geloven in het kunnen van uw kind zal uw kind blijven doorzetten en kun je meer bereiken dan je nu zult verwachten.
je word wel veel afgewezen omdat ze denken: die ziet er anders uit die kan niks.
maar blijf niet bij de pakken neer zitten.
als ik zie naar wat ik nog heb kunnen bereiken ben ik trots op mezelf.
ik doe alles dan een ander kind, alleen zit ik in een rolstoel voor verre afstanden lopen.
wat ik mee zou willen geven:
blijf geloven en geef de moed nooit op, met wilskracht is er echt nog veel mogelijk!

ik hoop dat u hier wat aan heeft.

groetjes Silvia
Gast

Re: Spina Bifida Occulta lotgenoten gezocht

Bericht door Gast »

Hallo Maria,

Ik zie dat dit berichtje al een paar maandjes oud is maar ik reageer toch even.
Ik heb ook een zoontje en hij is geboren op 1 juni 2010 en sinds 7 september 2011 weten wij dat hij Spina Bifida Occulta heeft. Wij moeten nog steeds bijna elke week naar het AMC en over een paar weekjes word hij geopereerd aan een Tethered Cord. Ik ben zelf ook op zoek naar lotgenoten om ervaringen mee te delen enzo.

Als je zin heb kan je mij mailen op Romy_1984@hotmail.com

Groetjes Romy
Gast

Re: Spina Bifida Occulta lotgenoten gezocht

Bericht door Gast »

silvia schreef:
Maria01 schreef:Hallo allemaal,
Mijn naam is Maria, 30 jaar oud.
Op 12 juni 2011 ben ik bevallen van onze zoon Mick.
Na een probleemloze zwangerschap van 39 weken en 4 dagen. Het enige noemenswaardige van de zwangerschap was
een blinde darmontsteking in week 17, waar ik aan geopereerd ben.

Afgelopen maandag 1 augustus hebben we te horen gekregen dat onze zoon Spina Bifida Occulta heeft.
2 open wervels in zijn rug, waardoor de neurale buis naar buiten puilt.
15 augustus worden we in Maastricht verwacht voor 2 dagen onderzoek.

Ik zou heel graag in contact komen met ouders wie hetzelfde is overkomen, en ervaringen uitwisselen.




Groetjes Maria



Dag Maria,

ik ben Silvia 19 jaar oud.
ik ben geboren met een spina bifida oculta en een spondylocostale dysostose.
graag zou ik u een beetje willen geruststellen met mijn verhaal:
ik ben dan wel kleiner en heb een verborgen open rug.
ik woon op mezelf met weinig aanpassingen, ik rijd in een 45km auto en volg de studie SAW(sociaal agogisch werker) waarmee ik stage loop in een kinderdagverblijf.
ik heb veel moeten vechten maar als u blijft geloven in het kunnen van uw kind zal uw kind blijven doorzetten en kun je meer bereiken dan je nu zult verwachten.
je word wel veel afgewezen omdat ze denken: die ziet er anders uit die kan niks.
maar blijf niet bij de pakken neer zitten.
als ik zie naar wat ik nog heb kunnen bereiken ben ik trots op mezelf.
ik doe alles dan een ander kind, alleen zit ik in een rolstoel voor verre afstanden lopen.
wat ik mee zou willen geven:
blijf geloven en geef de moed nooit op, met wilskracht is er echt nog veel mogelijk!

ik hoop dat u hier wat aan heeft.

groetjes Silvia
Dag Maria

Ik studeer Kleuteronderwijs en wil voor het vak zorg verdiepen een taak maken over kindjes met Spina Bifida. Wij moeten daarvoor een interview afnemen met een mama/papa van een kindje die dit heeft. Zou u dit zien zitten? U mag mij anders mailen tiffteir@student.arteveldehs.be.

Groetjes
Tiffany Teirlynck
Laura82

Re: Spina Bifida Occulta lotgenoten gezocht

Bericht door Laura82 »

Hoi Maria,

ik ben Laura en heb een zoontje Damiën met SBO en tethered cord syndroom. Ook wij lopen in het azm. Damiën is 7 en heeft sinds kort ook een rolstoel voor lange afstanden. Wel is hij zindelijk. Hij zit in groep 3 van een reguliere school en heeft veel vriendjes die allemaal begrip hebben voor zijn beperkingen.

Mocht je met andere lotgenoten willen praten, vragen stellen of gewoon even je hart luchten, dan kun je even kijken op facebook. ( ouders van een kindje met spina bifida occulta ) We zijn met een groepje van ongeveer 20 ouders die allemaal een sbo-kindje hebben. Je bent van harte welkom.

Ook heb ik een kinderboekje geschreven over Damiën waarin ik uitleg wat SBO en TC nu precies zijn. Dit hebben we op school ook gebruikt om de klasgenootjes uit te leggen wat er met Damiën aan de hand is en waarom hij heel vaak naar het ziekenhuis is.

Groetjes, Laura
Gast

Re: Spina Bifida Occulta lotgenoten gezocht

Bericht door Gast »

Maria01 schreef:Hallo allemaal,
Mijn naam is Maria, 30 jaar oud.
Op 12 juni 2011 ben ik bevallen van onze zoon Mick.
Na een probleemloze zwangerschap van 39 weken en 4 dagen. Het enige noemenswaardige van de zwangerschap was
een blinde darmontsteking in week 17, waar ik aan geopereerd ben.

Afgelopen maandag 1 augustus hebben we te horen gekregen dat onze zoon Spina Bifida Occulta heeft.
2 open wervels in zijn rug, waardoor de neurale buis naar buiten puilt.
15 augustus worden we in Maastricht verwacht voor 2 dagen onderzoek.

Ik zou heel graag in contact komen met ouders wie hetzelfde is overkomen, en ervaringen uitwisselen.

Groetjes Maria
Gast

Re: Spina Bifida Occulta lotgenoten gezocht

Bericht door Gast »

Hoi maria mijn zoontje is ook met spina bifida,in maastricht geboren.we kregen het pas in de 7maand tehoren.nu is mijn zoontje inmiddels 8jaar oud.maar heeft iets langer als een maand,in het ziekenhuis op de coveuse afdeling gelegen.ze hebben ons vertelt dat we hem beter in konden laten slapen,want het zou niks kunnen,maar ik geloofde dat niet,en mijn gevoel klopte. Toen hij twee dagen oud was,werd zijn ruggetje dicht gemaakt,en de drain geplaats.een slopend moment,een operatie van bijna 8 uur lang,en omdat het nog zo klein was,was het een risicovolle operatie.toen we onze jongen eindelijk mee na huis mochten nemen,waren we superblij.kort erna op controle geweest,alles was goed vrij snel erna ging het achteruit,zijn drain bleek verstopt tezitten.we hadden geen dag later moeten komen,vertelde ze ons.we zijn uit eindelijk vanuit breda met spoed na maastricht gereden.daaraan gekomen werd me zoontje gelijk geopereerd.na de operatie kreeg hij plotseling koorts,en die bleef maar stygen,kreeg aanvallen, oorzaak konden ze niet vinden.uit eindelijk heb ik me hele familie moeten bellen,dan zakt even alles onder je voeten vandaan.zo heeft hij veel ziekenhuizen bezocht,en nu nog steeds,verder is het ondanks alles een heel vrolijk mannetje .die gewoon pech heeft dat zijn drain telkens verstopt zit.en nog maar een nier heeft.chronische urineweginfectie,en veel medicaties,en in een rolstoel zit.hij zit nou op wheelen,en is gewoon een talentje :-)
Gast

Re: Spina Bifida Occulta lotgenoten gezocht

Bericht door Gast »

[quote="Gast"]Hoi maria mijn zoontje is ook met spina bifida,in maastricht geboren.we kregen het pas in de 7maand tehoren.nu is mijn zoontje inmiddels 8jaar oud.maar heeft iets langer als een maand,in het ziekenhuis op de coveuse afdeling gelegen.ze hebben ons vertelt dat we hem beter in konden laten slapen,want het zou niks kunnen,maar ik geloofde dat niet,en mijn gevoel klopte. Toen hij twee dagen oud was,werd zijn ruggetje dicht gemaakt,en de drain geplaats.een slopend moment,een operatie van bijna 8 uur lang,en omdat het nog zo klein was,was het een risicovolle operatie.toen we onze jongen eindelijk mee na huis mochten nemen,waren we superblij.kort erna op controle geweest,alles was goed vrij snel erna ging het achteruit,zijn drain bleek verstopt tezitten.we hadden geen dag later moeten komen,vertelde ze ons.we zijn uit eindelijk vanuit breda met spoed na maastricht gereden.daaraan gekomen werd me zoontje gelijk geopereerd.na de operatie kreeg hij plotseling koorts,en die bleef maar stygen,kreeg aanvallen, oorzaak konden ze niet vinden.uit eindelijk heb ik me hele familie moeten bellen,dan zakt even alles onder je voeten vandaan.zo heeft hij veel ziekenhuizen bezocht,en nu nog steeds,verder is het ondanks alles een heel vrolijk mannetje .die gewoon pech heeft dat zijn drain telkens verstopt zit.heeft maar een nier.chronische urineweginfectie,en veel medicaties,en in een rolstoel zit.hij zit op wheelen en is gewoon een talentje :-)een echte doorzetter,ondanks alles wat hij op jonge leeftyd al heeft moeten doorstaan,en dan nog zo positief in het leven stsan.
Gast

Re: Spina Bifida Occulta lotgenoten gezocht

Bericht door Gast »

Hoi allemaal,

Jeetje wat een heftige verhalen allemaal.
Ik ben een meisje van 17 en weet pas 3 maanden dat ik een spina bifida occulta heb. Ik heb in principe nergens last van behalve dat ik hierdoor misschien incontinent ben en zelf het gevoel hebt dat mn linkerbeen soms evenjes niet meewerkt.
Heel veel succes allemaal
Groetjes Daphne
danielle1985

Re: Spina Bifida Occulta lotgenoten gezocht

Bericht door danielle1985 »

Hoi ik ben 29 jaar en heb zelf spina bifida occulta. Ik heb onlangs mijn derde zoon gekregen zonder hulpmiddelen. Ook kan ik gewoon lopen en doen. Heb alleen incontinentie problemen. Groetjes

mocht je info willen mijn mail is daniellewilbers01@live.nl
Plaats reactie