Meer kinderen met CHD8 gen-mutatie/defect ?

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
maaike77
Berichten: 2
Lid geworden op: 10 okt 2020, 19:53

Meer kinderen met CHD8 gen-mutatie/defect ?

Bericht door maaike77 »

Beste allemaal,

Zijn er toevallig mensen op dit forum die meer weten over het CHD8 gen-defect? Na een jaren lange zoektocht kwamen we na DNA onderzoek erachter dat dat het was wat onze zoon had.
Er vielen veel puzzelstukjes op hun plaats, echter blijven we ook met veel vragen over de toekomst zitten. We willen heel graag weten hoe lang hij zal worden, kinderen met deze mutatie zijn groot en groeien heel snel, hoe lang groeien ze door en hoe gaat dit met hun lage spierspanning? Hij maakt geen melatonine aan, sinds zijn geboorte hebben we gebroken nachten, zou hij hier nog in kunnen leren/groeien?? Nou ja en zo nog een heleboel vragen meer.
Ik hoop dat er iemand is die ons kan helpen of dat wij misschien iemand kunnen helpen met onze ervaring toe.
Groeten van Maaike
Yellie84
Berichten: 2
Lid geworden op: 12 apr 2019, 15:31
Locatie: Tubbergen

Re: Meer kinderen met CHD8 gen-mutatie/defect ?

Bericht door Yellie84 »

Goedemiddag,

Na een lange zoektocht is onze dochter 2 jaar geleden gediagnostiseerd met CHD8 gen-mutatie/defect.
Sindsdien zitten we nog steeds in een grote rollercoater van onderzoeken ed.

Lijkt het je wat om eens contact te hebben?
Misschien kunnen we elkaar helpen en of ervaringen uitwisselen?

Groetjes Mariëlle
Yellie84
Berichten: 2
Lid geworden op: 12 apr 2019, 15:31
Locatie: Tubbergen

Re: Meer kinderen met CHD8 gen-mutatie/defect ?

Bericht door Yellie84 »

Goedemiddag,

Na een lange zoektocht is onze dochter 2 jaar geleden gediagnostiseerd met CHD8 gen-mutatie/defect.
Sindsdien zitten we nog steeds in een grote rollercoater van onderzoeken ed.

Lijkt het je wat om eens contact te hebben?
Misschien kunnen we elkaar helpen en of ervaringen uitwisselen?

Groetjes Mariëlle
Plaats reactie