ziekte van recklinghausen/neurofibromatose

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
triessie68
Berichten: 2
Lid geworden op: 06 mar 2011, 10:27

ziekte van recklinghausen/neurofibromatose

Bericht door triessie68 »

mijn zoontje nu bijna 8 heeft de ziekte van recklinghausen, ook mijn man en zijn vader en broertje hebben de ziekte.
mijn zoontje heeft ook adhd/ en autisme erbij, hij krijgt een vergroeiing in zijn rug,
ik zou graag in contact komen met andere ouders met recklinghausen kinderen.

groetjes triessie 68
Gast

Re: ziekte van recklinghausen/neurofibromatose

Bericht door Gast »

Hoi,


Ik heb ook een zoon (bijna 9 jaar) met NF1.
Wij hebben de ziekte niet en hij is dus een spontane mutatie.
Onze zoon heeft hierdoor een pseudo-artrose in zijn rechter onderbeen.
Og eigenlijk moet ik zeggen had want hij heeft 3 jaar geleden een bottransplantatie gehad waarbij ze het slechte bot weg gehaald hebben en nieuw bot geplaatst.
Het gaat nu goed met zijn been.
Verder heeft hij veel cafe-au-lait vlekken.

Hij heef geen vergroeiing in de rug en ook geen adhd.
Wel een slechte motoriek.

Heeft je man veel klachten van de NF?

Groet Joyce
Cindy21
Berichten: 1
Lid geworden op: 23 mar 2014, 23:08

Re: ziekte van recklinghausen/neurofibromatose

Bericht door Cindy21 »

Hallo,

Ik heb een dochter van 8 jaar met NF1.
Dochterje is al meerdere malen onderzocht geweest.
Heeft veel café au lait vlekjes over heel haar lichaam met een neurofibroom op de rug. Ze is 3jaar geleden geopereerd geweest in haar zij doordat vele neurofibromen zich aan het ontwikkelen waren. Waardoor haar zij een soort van "grote bult" had.
Ze is ook 1ste drager van de ziekte.
Werd al 2 maal aan oogjes geopereerd. (Nu stabiel) binnekort een brilletje.
Ze heeft het ook motorisch wat moeilijker dan andere kinderen.
Begint nu aan het puberale wat heel vroeg is voor een kind van 8 jaar.
Ze is lichamelijk ook zwaarder gebouwd dan andere kinderen waardoor ze het soms moeilijk heeft op school (pesten).
Er worden altijd maar onderzoeken gedaan maar ik heb het gevoel dat ik weinig geinformeerd word over wat NF1 allemaal inhoud en wat haar nog kan te wachten staan.
Ik lees veel op het internet wat de klachten en symptomen zijn maar het is zoveel en het schrikt me af dat er haar nog veel te wachten kan staan aangezien er gezegd word dat de ziekte erger kan worden naarmate het kind volwassener word..
Ik vroeg me dan ook af hoe andere ouders hiermee omgaan.

Groeten, een bezorgde mama
OenS
Berichten: 1
Lid geworden op: 18 feb 2017, 21:45

Re: ziekte van recklinghausen/neurofibromatose

Bericht door OenS »

Hallo,
Ik ben nieuw op deze site, aangezien we afgelopen week pas te horen hebben gekregen dat onze dochter van 3 jaar oud NF1 heeft. Ook zij is een spontane mutatie zoals ik hier meer lees. Het is 'per toeval' ontdekt via een DNA onderzoek, zij heeft momenteel nog nergens last van. En maar 1 heeel licht cafe au lait vlek, wordt steeds lichter van kleur. Na alles wat ik op internet lees ben ik ten einde raad, het schrikt me allemaal enorm af.. maakt me machteloos en onzeker. Wat staat ons allemaal te wachten? Ik lees dat het eigenlijk onmogelijk is om minimale klachten van deze ziekte te ondervinden, maar wat is minimaal na alles wat ik lees?
Ik zou graag in contact komen met ouders van kinderen, of anderen die ook NF1 hebben...
Groetjes OenS
Plaats reactie