Atypische rolandische epilepsie

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
mireille
Berichten: 4
Lid geworden op: 19 feb 2012, 21:51

Re: Atypische rolandische epilepsie

Bericht door mireille »

test bericht aan Lianne i.v.m kind 6j met a- typische rol. epi.
Komt dit bericht bij de juiste vraagster?
mireille
Berichten: 4
Lid geworden op: 19 feb 2012, 21:51

Re: Atypische rolandische epilepsie

Bericht door mireille »

Berichtje voor Lianne (vraag van 28-2-2012)
Het wel of niet nemen van medicatie wordt meestal bepaald samen met Uw neuroloog en dan gaat het over de frequentie van de aanvallen en of U gevolgendoor die aanvallen ervaard zoals sufheid,problemen met taal/spraak/school. Is bij de diagnose de a-typische en de maligne variant uitgesloten? Bij de "gewone"zg. benigne rol. epi. schijnen veel medicijnen goed te werken, maar bij die andere varianten kan dat erg tegenvallen!
In het geval van onze dochter zijn mogelijk de bijwerkings-effecten sterker dan de aanvals reductie van haar medicatie.
Dus inderdaad alles goed en rustig naast elkaar leggen en zeker een goed overleg vragen met Uw specialist.
Realiseer U ook dat je als ouder in een eerste confrontatie met dus de eerste aanvallen van je kind je heftiger zult reageren dus ook met dit soort beslissingen dan na een poos. Ongelooflijk maar je wordt die aanvallen in zekere zin "gewoon", toch nooit dat het je niets meer doet maar je leerd er wel iets rustiger onder te blijven....
mireille
Berichten: 4
Lid geworden op: 19 feb 2012, 21:51

Re: Atypische rolandische epilepsie

Bericht door mireille »

Beste Inge

Uw vraag is al bijna een jaar oud, mogelijk bent U momenteel wijzer dan ons?
Als U nog altijd geinteresseerd bent in "lot genoten contact"' dan graag even een bericht p.o. Wat betreft die gedragsproblemen gerelateerd aan het Depakine gebruik moeten wij dat verband helaas bevestigen edoch kan een hele kleine doseringsvermindering een enorm verschil maken vermits de spiegel goed blijft. Ironisch genoeg werd voor onze dochter Keppra geintroduceerd i.p.v.
Depakine juist omwille van die gedragsproblemen, maar helaas dus met een mogelijk nog sterkere gedrags problematiek tot gevolg......
Toch sprak ik bij info dagen van E.V.N. ook ouders die hun kind heel goed ingesteld hadden met die keppra zonder overdreven bijwerkingen.Wel leek daar de tenneur dat de matig gedoseerde patienten dit ervaarden en de meeste problemen met kinderen met hoge doseringen optreden..
Natuurlijk accepteer je meer bijwerkingen als moeilijke en of zware aanvallen goed uitblijven door het middel!
inge32

Re: Atypische rolandische epilepsie

Bericht door inge32 »

Hoi Mireille,

We zijn idd al weer een jaar verder en nog steeds bezig met de goede verhouding zoeken van aanvallen/gedragsverandering en medicatie en nu ook nog leerproblemen tgv epilepsie en/of medicatie. Maar gelukkig worden we nu heel goed begeleid vanuit epilepsie centrum.

Groeten Inge
mamarieke
Berichten: 2
Lid geworden op: 31 okt 2015, 19:16

Re: Atypische rolandische epilepsie

Bericht door mamarieke »

Wij zijn woonachtig in Spanje en hebben een dochter van 13 met epilepsie. Ik heb een vraag over de overstap van Trileptal naar Depakine, hetgeen onze arts nu voorstelt. Ondanks dat ik zeer tevreden ben over onze arts stel ik een Nederlandse blik op haar behandeling ook altijd erg op prijs.

Onze dochter slikt inmiddels twee jaar Trileptal, inmiddels 15 ml in de ochtend en 15 ml in de avond. Omdat zij toch af en toe nog een aanvalletje heeft (drie x per half jaar ongeveer) heeft de arts besloten over te stappen op een ander medicijn, te weten Depakine 200 mg. Haar arts (kinder neuroloog) geeft aan zich geen zorgen te maken over de aanvallen maar hij vindt het toch vreemd gezien de dosis die zij slikt en wil daarom een ander medicijn proberen.

Hij stelt nu voor om binnen anderhalve maand over te stappen door de volgende aanpak (waarvan ik graag wil weten of zo’n tijdelijke dubbele hoeveelheid geen kwaad kan):

Gedrurende de eerste 3 weken blijft zij haar normale hoeveelheid Triletal slikken en tegelijkertijd bouwen we op naar 2 pillen Depakine in de ochtend en 2 pillen Depakine in de avond.

Dit houden we 2 weken vol.Dan doen we een bloedtest.
Indien test goed, gaan we Trileptal in 4 weken geleidelijk afbouwen.

Is dit een gebruikelijke overstapsmethode? Zou zij hier bijwerkingen van kunnen krijgen waar we rekening mee moeten houden? Extra vermoeid, beven, andere eetlust?

Ik ben erg benieuwd of iemand deze overstap al eens gemaakt heeft of misschien een alternatief weet. Dank alvast.
mamarieke
Berichten: 2
Lid geworden op: 31 okt 2015, 19:16

Trileptal in combinatie met Depakine - Epilepsie

Bericht door mamarieke »

Wij zijn woonachtig in Spanje en hebben een dochter van 13 met epilepsie. Ik heb een vraag over de overstap van Trileptal naar Depakine, hetgeen onze arts nu voorstelt. Ondanks dat ik zeer tevreden ben over onze arts stel ik een Nederlandse blik op haar behandeling ook altijd erg op prijs.

Onze dochter slikt inmiddels twee jaar Trileptal, inmiddels 15 ml in de ochtend en 15 ml in de avond. Omdat zij toch af en toe nog een aanvalletje heeft (drie x per half jaar ongeveer) heeft de arts besloten over te stappen op een ander medicijn, te weten Depakine 200 mg. Haar arts (kinder neuroloog) geeft aan zich geen zorgen te maken over de aanvallen maar hij vindt het toch vreemd gezien de dosis die zij slikt en wil daarom een ander medicijn proberen.

Hij stelt nu voor om binnen anderhalve maand over te stappen door de volgende aanpak (waarvan ik graag wil weten of zo’n tijdelijke dubbele hoeveelheid geen kwaad kan):

Gedrurende de eerste 3 weken blijft zij haar normale hoeveelheid Triletal slikken en tegelijkertijd bouwen we op naar 2 pillen Depakine in de ochtend en 2 pillen Depakine in de avond.

Dit houden we 2 weken vol.Dan doen we een bloedtest.
Indien test goed, gaan we Trileptal in 4 weken geleidelijk afbouwen.

Is dit een gebruikelijke overstapsmethode? Zou zij hier bijwerkingen van kunnen krijgen waar we rekening mee moeten houden? Extra vermoeid, beven, andere eetlust?

Ik ben erg benieuwd of iemand deze overstap al eens gemaakt heeft of misschien een alternatief weet. Dank alvast.
Plaats reactie