Atypische rolandische epilepsie

[inkie32]

Hallo,

Wij hebben gisteren te horen gekregen dat onze dochter, nu 6 jaar, atypische rolandische epilepsie heeft. We wisten al 1,5 jaar dat ze epilepsie heeft (en gebruikt ook zo lang al depakine) maar nu is dus duidelijk welke vorm ze precies heeft (na 24 uurs registratie) graag zou ik in contact komen met ouders van kinderen die dit zelfde type epilepsie hebben, wij hebben op het moment zelf nog best veel vragen en ook problemen met gedragsveranderingen bij onze dochter, is er iemand die hetzelfde ervaart bij deze vorm van epilepsie?

Groeten Inge

[Gast]

Hallo,

Ook mijn zoon heeft epi, maar door een corticale dysplasie.
Ik zou je aanraden lid te worden van het forum sosmie&s daar zijn meer als honderd ouders die lid zijn en allemaal een kindje hebben met een vorm van epilepsie. Daar kun je zeker je vragen kwijt en krijgt altijd antwoord.
Ben zelf ook lid en heb er veel aan.
Succes

[Gast]

Hallo

Onze zoon Lars is in augustus 2010 gediagnosticeerd met Rolandische Epilepsie. Hij heeft verder geen gedragsveranderingen omdat hij geen medicatie hoeft te gebruiken.
Wel zou ik graag in aanraking komen met andere ouders.

[klaasje]

Hallo,

Ons zoontje Sem heeft sinds mei 2010 Benigne Rolandische Epilepsie. Weet niet precies wat het verschil is met atypische rolandische epilepsie?
Sem heeft vorig jaar mei, 1 heftige aanval gehad in de nacht. Tot aan februari dit jaar hebben we geen aanvallen meer gezien maar vanaf toen heeft hij 10 lichte aanvalletjes overdag gehad! Een grote verandering dus van het epilepsiepatroon!! Hij was toen niet ziek of meer vermoeid had ik het idee. Vanaf toen zijn we met depakine begonnen, vanaf die tijd is hij weer aanvalsvrij!! Hoop dat dit nog heel lang zo blijft!!

Groet Klaasje

[mama Erica]

Hallo

Onze zoon Lars is in augustus 2010 gediagnosticeerd met Rolandische Epilepsie. Hij heeft verder geen gedragsveranderingen omdat hij geen medicatie hoeft te gebruiken.
Wel zou ik graag in aanraking komen met andere ouders.

Mijn zoon Kylian heeft ook diagnose rolandische epilepsie. Kylian gebruikt depakine en dat werkt redelijk. Heeft nog steeds aanvallen( spanning is trigger). Vanmorgen weer één gehad. Wil ook graag contact om gewoon eens te praten over dagelijkse moeilijkheden, onzekerheden.

[klaasje]

Hallo Inge,

Onze zoon Sem heeft Benigne Rolandische epilepsie sinds mei 2010.
Hij heeft in het begin twee keer een aanval gehad en gebruikt nu depakine.
In de bijsluiter lees ik niks over gedragsveranderingen maar toch vinden wij wel dat Sem hierdoor verandert!
Hij heeft een kort lontje en vind hem minder vrolijk dan anders! Lastig!
Wat voor gedragsveranderingen zie jij bij jou dochter?

Groet Iepie

[Gast]

Hallo Inge,

Onze zoon Sem heeft Benigne Rolandische epilepsie sinds mei 2010.
Hij heeft in het begin twee keer een aanval gehad en gebruikt nu depakine.
In de bijsluiter lees ik niks over gedragsveranderingen maar toch vinden wij wel dat Sem hierdoor verandert!
Hij heeft een kort lontje en vind hem minder vrolijk dan anders! Lastig!
Wat voor gedragsveranderingen zie jij bij jou dochter?

Groet Iepie

Hoi Iepie,

Nou dat zijn precies de gedragsveranderingen die wij ook bij onze dochter merken....en dat het waarschijnlijk wel aan de depakine ligt is ons wel duidelijk. Ze is vorig jaar ineens moeten verhogen met dosis en toen was de situatie echt ondraaglijk!! Ze werd zo boos, agressief, maar ook snel teleurgesteld/verdrietig en aan depressieve gevoelens aan toe....na vermindering van medicijn is het weer iets bij getrokken. Nu zijn we laatst weer bezig geweest met andere dosis (in overleg met neuroloog, omdat de bloedwaarden niet goed waren) en we zien nu wel wat verbetering in gedrag. Lacht weer meer, is vrolijker en minder snel boos. Wat een troep eigenlijk he? Maarja die grote aanvallen zijn natuurlijk ook niet goed...

Groeten inge

[Lianne]

Ik lees dat jullie kinderen Depakine voorgeschreven hebben gekregen. Lars heeft dit niet,...??
Bij Lars is koorts een trigger.

[Gast]

Hallo,

Ik heb als kind epileptie gehad. Ik denk rolandische omdat het altijd begon met mijn tong die ging tintelen en dan trok mijn gezicht aan 1 kant scheef.
Ik heb er depakine voor gehad.

Herkennen jullie concentratie stoornissen en slaperigheid als gevolg van de epileptie dan wel als bijwerking van depakine?

[Lianne]

Lars heeft inmiddels vaker epileptische aanvallen. Officieel heeft hij de diagnose Rolandische Epilepsie, maar hij heeft geen partiele insulten, alleen tonisch clonische aanvallen in zijn slaap, meestal net na het in slaap vallen of net voor het wakker worden.
We twijfelen of we nu moeten starten met medicatie. Herkent iemand ons verhaal.