x-ald

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
AVF

x-ald

Bericht door AVF »

Sinds kort weet ik dat ik draagster ben van de stofwisselingsziekte x-ald.
Nu hebben mijn 2 zoons voor 50% kans op de ziekte, die vele vormen kent. Maar het meest ben ik geschrokken van de meest aggresieve en progressieve vorm die zich in de hersenen vormt. Dit kan binnen enkele maanden ontstaan bij daarvoor gezonde jongens. Zij gaan zich anders gedragen (kan verward worden met ADD/ADHD), gaan minder zien, horen, krijgen epileptische aanvallen. Kortom de meest verschrikkelijk dingen kunnen gebeuren.
Het is niet te bevatten. Nu moeten we beslissen of we ze laten testen of niet.
Hoe ga ik dit mijn kinderen uitleggen van 7 en 10 jaar.

Kan iemand mij tips en adviezen geven, ik en mijn man zijn radeloos.

Gr Anja
Plaats reactie