Chd2 mutatie,symptometische epilepsie en ontwikkelings vertraging

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Richard v w
Berichten: 2
Lid geworden op: 29 aug 2020, 09:54

Chd2 mutatie,symptometische epilepsie en ontwikkelings vertraging

Bericht door Richard v w »

Hallo allemaal

Bij mijn dochtertje van 4 jaar en 8 maanden is vast komen te staan dat ze chd2 mutatie heeft met symptometische epilepsie en ontwikkelings vertraging.
Mijn dochter is een heel vrolijk lief meisje, met heel veel energie. Ze was wat laat met leren lopen en ze praat alleen nog maar kleine zinnetjes. Ze heeft een paar maand geleden de eerste epiletische aanval gehad en die was heftig. Daarvoor nooit iets van epiletsie gemerkt. Ze was wel eens aan het staren. Dit zou ook kunnen wijzen op epilepsie.
Kan iemand mijn daar meer over vertellen.
Wat ik kan verwachten?
Hoe haar toekomst eruit zal zien?
Hoe je daar het beste mee om kunt gaan?

Alvast bedankt
Richard
zegmaardais
Berichten: 1
Lid geworden op: 19 mei 2022, 11:54

Re: Chd2 mutatie,symptometische epilepsie en ontwikkelings vertraging

Bericht door zegmaardais »

Goeiemorgen Richard,

Wat een herkenbare vragen stel je. ‘t Is al even geleden dat je deze stelde, heb je fijne begeleiding kunnen vinden inmiddels? En hopelijk antwoorden op sommige vragen?

Bij onze dochter (3+) is ook de gen fout en epilepsie ontdekt. Wat een rollercoaster. Wij stappen net in, vandaar de herkenning van je vragen.

Hoe gaat het nu met jullie samen? Heb je er een beetje een weg in kunnen vinden? Krijgt ze passende medicatie voor de epilepsie?

Vertel vooral wat je wilt.

Groet,

Daisy
Richard v w
Berichten: 2
Lid geworden op: 29 aug 2020, 09:54

Re: Chd2 mutatie,symptometische epilepsie en ontwikkelings vertraging

Bericht door Richard v w »

Goedemiddag
Heeft u misschien een keer tijd om te bellen of whats app praat een stuk makkelijker.

Mvg richard
+31684313752
Plaats reactie