syndroom van down en syndroom van west

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
kiki

syndroom van down en syndroom van west

Bericht door kiki » 10 sep 2010, 16:40

Wie oh wie heeft ook een dochter of zoon met syndroom van down en syndroom van west? Wij hebben een zoontje van inmiddels 8 maanden waarbij de behandeling met sabril en ACTH niet aanslaat. Ik zou graag contact hebben met ouders in vergelijkbare situatie.
Kiki

Gast

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Gast » 01 dec 2010, 13:30

hallo kiki,

wij hebben een dochterje van nu 9 maanden, die tegen het syndroom van west aanzit, ook wij gebruiken sabril, depakine en rivotril, maar ook dat slaat nog niet goed aan, ze willen waarschijnlijk een prednisonkuurtje gaan geven.
tja helaas kan ik je weinig info geven, we zitten zelf nog in onzekerheid, omdat ze niet weten hoe en wat het nou precies is! maar dacht reageer toch nog even!

groetjes Caroline

Gast

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Gast » 07 dec 2010, 20:39

Beste Kiki,

Je zou eens een kijkje kunnen nemen op http://www.sos-mies.nl .
Als dit je aanspreekt kun je je aanmelden.
Bij dit forum zijn een paar ouders lid waarvan de kinderen zowel het s. van West en Down hebben.

Alle kinderen op dit forum hebben een moeilijk instelbare epilepsie of een epilepsiesyndroom.

Misschien tot daar!

Gast

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Gast » 10 jan 2011, 20:26

kiki schreef:Wie oh wie heeft ook een dochter of zoon met syndroom van down en syndroom van west? Wij hebben een zoontje van inmiddels 8 maanden waarbij de behandeling met sabril en ACTH niet aanslaat. Ik zou graag contact hebben met ouders in vergelijkbare situatie.
Kiki
hallo,

ja ik heb ook een zoontje van 7,5 maanden met een hele hoge dosis sabril wat nu wel aanslaat. ik wil wel graag contact met u.

Charly

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Charly » 19 feb 2011, 20:57

Beste,

Wij hebben ook een dochtertje van 7 maanden die het Syndroom Van West heeft.
Graag zoeken wij ook contact.

Gast

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Gast » 30 mar 2011, 01:10

kiki schreef:Wie oh wie heeft ook een dochter of zoon met syndroom van down en syndroom van west? Wij hebben een zoontje van inmiddels 8 maanden waarbij de behandeling met sabril en ACTH niet aanslaat. Ik zou graag contact hebben met ouders in vergelijkbare situatie.
Kiki
ga naar sos-mies.nl daar zitten een paar kinderen met die combi

Fatima

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Fatima » 05 apr 2011, 22:09

Hoi, Ik vraag me af hoe het verlopen is met het kindje van Kiki. mijn kleine mannetje van nu bijna 8 mnd reageert ook niet op Sabril, Ritovil, Keppra en we bouwen na 3 weken nu ook de ACTH af omdat ook dit niets voor hem doet. Ik ben benieuwd of er nog andere ouders zijn met dezelfde ervaringen.

Hendrina
Berichten: 5
Lid geworden op: 07 dec 2010, 20:31

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Hendrina » 06 apr 2011, 06:13

Beste Fatima,

Helaas gebeurt dit vaker bij het s. van West.
Heeft de arts al het ketogeendieet voorgesteld?
Veel kinderen hebben daar wel baat bij.
Niet makkelijk, maar als het helpt.....

Groetjes,
Hendrina, moeder van een 16 jarige knul met het s. van Lennox-Gastaut.

Fatima
Berichten: 2
Lid geworden op: 05 apr 2011, 22:12

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Fatima » 07 apr 2011, 00:16

Beste Hendrina,

De K-neuroloog heeft inderdaad aangegeven dat het ketogeen dieet een mogelijkheid is. Of zelfs wel de volgende stap. De K-neuroloog vraagt zich af of het wel de moeite waard is om nog een andere medicijn of een combi van meerder medicijnen uit te proberen. De Keppra krijgt hij nog wel. We hebben morgen een afspraak en dan weten we meer. Ik heb nog nooit van het S. van West gehoord en ken ook niemand die hier ervaring mee heeft. Ik hoop op deze manier info in te winnen van ouders die hier al wat langer mee te maken hebben. Bij mijn zoontje is de diagnose 6 weken geleden gesteld. Ik probeer zoveel mogelijk info via het internet in te winnen. Er komt zoveel op je af.

Groetjes van een bezorgde moeder.

Hendrina
Berichten: 5
Lid geworden op: 07 dec 2010, 20:31

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Hendrina » 08 apr 2011, 10:49

Beste Fatima,

Ik weet nog goed hoe het was toen bij onze zoon het s. van West geconstateerd werd.
En natuurlijk heb je daar nog nooit van gehoord, gelukkig maar!
Want alles waar je wel van weet, heb je meegemaakt, of in ieder geval in je directe omgeving.

Zelf ben ik al enkele jaren lid van http://www.sos-mies.nl/
Een forum van ouders van kinderen met een epilepsiesyndroom of moeilijk instelbare epilepsie.
Een forum met een schat aan informatie, ook over heel veel anti-epileptica en het ketogeendieet!
En met een flink aantal ouders met het s. van West.
Ook een aantal kinderen waar het gewoon wel goed mee gaat!

Ook ben ik lid van de http://www.epilepsienukanhetbeter.nl/fo ... epsieplus/
Van de Epilepsievereniging Nederland.
Bij de EVN kun je evt. ook terecht voor tel.vragen.

Bij beide forums zul je veel (h)erkenning vinden, want de enigen die begrijpen wat het inhoudt zijn ouders die in de zelfde omstandigheden zitten. :(

Kijk maar eens of het iets voor je is.

Groetjes,
Hendrina.

Plaats reactie