Hallo Stefanie,
Wat een verhaal, maar is het zeker dat het een pilocytair astrocytoom was/is? En waar zat/zit het? Is het steeds dezelfde plaats?
Die onzekerheid lijkt me zo slopend, dat je weet dat er mogelijk iets zit. we waren ook zo vreselijk gespannen steeds over de uitslag. We hoorden in oktober dat het zeker helemaal verwijderd was en dat ze niet meer opnieuw door de mri moest, tenzij daar reden voor was. Nu is ze in maart weer geweest, omdat ze zichtproblemen kreeg. Gelukkig was daar niets op te zien, maar ze heeft dus nog wel klachten. Bij de oogarts werd ook niets ontdekt. Deze week hebben we het halfjaarlijkse overleg met een aantal artsen, hopelijk weten we dan meer.
Onze dochter heeft nah (niet aangeboren hersenletsel). het blijft onduidelijk precies hoe en wat en of dat nog veranderd of niet. Maar als ouders vinden we langzaam aan een manier om er mee om te gaan. Ze gaat nog wel naar een gewone basisschool, maar heeft inmiddels een interne en externe begeleider. Het is een enorme zoektocht geweest en nog.
Ik neem aan dat jullie in Belgie wonen? Wij in Nederland.
Hoe is de begeleiding? En hebben jullie goede gesprekken gehad wanneer je bijvoorbeeld eerder contact op moet nemen?
Is het al duidelijk of jullie dochter blijvende klachten heeft?
Jullie verhaal maakt ook weer onzeker, ons is altijd verteld dat een p.a. niet terug groeit als het verwijderd is. Dus misschien dat er toen toch wat is achtergebleven of dat jullie net die uitzondering zijn waar het wel gebeurt.
Ik denk dat het altijd de ergste nachtmerrie van een ouder is dat er iets met je kind is. Als het kon dan zou je ruilen. Het is zwaar. En dan hebben we het geluk gehad dat ze geen lange weg van bestraling en chemo hoefde te ondergaan. hebben jullie goede steun van familie en vrienden? Onze ervaring is dat voor de buitenwereld het klaar was zodra ons kind thuis was en geen verband meer om had. Een buitenstaander ziet niets aan haar.
Je kunt mij ook persoonlijk mailen, dat is misschien makkelijker dan via het forum. Dan kun je wat 'vrijer uit spreken'.
groetjes,
Carolien
pilocytair astrocytoom
-
Gast
Re: pilocytair astrocytoom
clien schreef:Hallo Stefanie,
Wat een verhaal, maar is het zeker dat het een pilocytair astrocytoom was/is? En waar zat/zit het? Is het steeds dezelfde plaats?
Die onzekerheid lijkt me zo slopend, dat je weet dat er mogelijk iets zit. we waren ook zo vreselijk gespannen steeds over de uitslag. We hoorden in oktober dat het zeker helemaal verwijderd was en dat ze niet meer opnieuw door de mri moest, tenzij daar reden voor was. Nu is ze in maart weer geweest, omdat ze zichtproblemen kreeg. Gelukkig was daar niets op te zien, maar ze heeft dus nog wel klachten. Bij de oogarts werd ook niets ontdekt. Deze week hebben we het halfjaarlijkse overleg met een aantal artsen, hopelijk weten we dan meer.
Onze dochter heeft nah (niet aangeboren hersenletsel). het blijft onduidelijk precies hoe en wat en of dat nog veranderd of niet. Maar als ouders vinden we langzaam aan een manier om er mee om te gaan. Ze gaat nog wel naar een gewone basisschool, maar heeft inmiddels een interne en externe begeleider. Het is een enorme zoektocht geweest en nog.
Ik neem aan dat jullie in Belgie wonen? Wij in Nederland.
Hoe is de begeleiding? En hebben jullie goede gesprekken gehad wanneer je bijvoorbeeld eerder contact op moet nemen?
Is het al duidelijk of jullie dochter blijvende klachten heeft?
Jullie verhaal maakt ook weer onzeker, ons is altijd verteld dat een p.a. niet terug groeit als het verwijderd is. Dus misschien dat er toen toch wat is achtergebleven of dat jullie net die uitzondering zijn waar het wel gebeurt.
Ik denk dat het altijd de ergste nachtmerrie van een ouder is dat er iets met je kind is. Als het kon dan zou je ruilen. Het is zwaar. En dan hebben we het geluk gehad dat ze geen lange weg van bestraling en chemo hoefde te ondergaan. hebben jullie goede steun van familie en vrienden? Onze ervaring is dat voor de buitenwereld het klaar was zodra ons kind thuis was en geen verband meer om had. Een buitenstaander ziet niets aan haar.
Je kunt mij ook persoonlijk mailen, dat is misschien makkelijker dan via het forum. Dan kun je wat 'vrijer uit spreken'.
groetjes,
Carolien
hallo caroline,ik heb je gisteren een mail gestuurd hopelijk heb je deze goed ontvangen?
ik heb je email adres hier op de site gevonden.
groetjes stefanie
-
Julo
Re: pilocytair astrocytoom
Hallo ,
Mijn dochtertje werd op 25 december 2009 geopereerd aan een pilocytair astrocytoom (5 cm diameter)in de kleine hersenen . Op 24 december naar spoed gegaan en de dag erop meteen geopereerd owv hydrocephalus doordat de tumor op het kanaal drukte waarlangs hersenvocht naar het ruggemerg loopt. Dit zorgde voor een verhoogde druk in de hersenen. Mijn dochter is van mei 2004 en was toen 5 jaar. Nu wordt ze ondertussen bijna 7 en gisteren toevallig weer een controlescan gehad. Ondertussen is het dus 1 jaar en 4 maand geleden dat ze geopereerd werd. De tumor werd volledig verwijderd. Na de operatie wou/kon ze niet meer spreken, stappen,...
Herstel is wel heel snel gegaan. Ze had toevallig een lokale longonsteking op het moment van de operatie waardoor ze onmiddelijk na de 9 uur narcose ge-extubeerd werd. Dat ging onmiddelijk goed en doordat ze heel stabiel was mocht ze al na 1 dag weg van de intensieve (normaal moest ze daar 2 dagen blijven). Na een week hebben we haar al mee naar huis genomen (ze kon wel niet stappen, maar we wouden daar zo snel mogelijk weg). Dat mocht zo snel omdat ze dus heel goed recupereerde.
Ik denk dat ze in februari ook al weer terug naar school is beginnen gaan. Vorig jaar in de zomer heeft ze leren zwemmen op vakantie. Zo zie je maar hoe rap een kind recupereert. Ze spreekt iets langzamer dan ervoor (het valt niet meteen op maar ik vergelijk met ervoor). Ze kan niet goed op een rechte lijn lopen en valt misschien al eens iets rapper, maar heeft voor de rest geen problemen met klimmen, klauteren, fietsen.
AL bij al is ze er goed uitgekomen. Ze zit in het eerste leerjaar en heeft geen problemen met lezen, rekenen, schrijven. Ik moet wel zeggen dat ze in de kleuterklas altijd heel rap was met alles in vergelijking met haar leeftijdsgenoten terwijl ze nu bij de betere helft van de klas zit, maar er zeker niet boven uitsteekt. Is dat door haar operatie of niet? Het kan mij eigenlijk niet schelen. Mijn kind leeft en kan mee op school. We hebben na haar operatie 10 dagen moeten wachten op het verlossende nieuws dat het een laaggradige tumor was en geen kwaadaardige graad IV tumor. De idee dat je kind kanker heeft en het misschien niet zal halen. Ik ben er nog altijd niet van bekomen.
Ik hoop maandag weer het verlossende nieuws te horen, dat alles in orde is.
Mijn dochtertje werd op 25 december 2009 geopereerd aan een pilocytair astrocytoom (5 cm diameter)in de kleine hersenen . Op 24 december naar spoed gegaan en de dag erop meteen geopereerd owv hydrocephalus doordat de tumor op het kanaal drukte waarlangs hersenvocht naar het ruggemerg loopt. Dit zorgde voor een verhoogde druk in de hersenen. Mijn dochter is van mei 2004 en was toen 5 jaar. Nu wordt ze ondertussen bijna 7 en gisteren toevallig weer een controlescan gehad. Ondertussen is het dus 1 jaar en 4 maand geleden dat ze geopereerd werd. De tumor werd volledig verwijderd. Na de operatie wou/kon ze niet meer spreken, stappen,...
Herstel is wel heel snel gegaan. Ze had toevallig een lokale longonsteking op het moment van de operatie waardoor ze onmiddelijk na de 9 uur narcose ge-extubeerd werd. Dat ging onmiddelijk goed en doordat ze heel stabiel was mocht ze al na 1 dag weg van de intensieve (normaal moest ze daar 2 dagen blijven). Na een week hebben we haar al mee naar huis genomen (ze kon wel niet stappen, maar we wouden daar zo snel mogelijk weg). Dat mocht zo snel omdat ze dus heel goed recupereerde.
Ik denk dat ze in februari ook al weer terug naar school is beginnen gaan. Vorig jaar in de zomer heeft ze leren zwemmen op vakantie. Zo zie je maar hoe rap een kind recupereert. Ze spreekt iets langzamer dan ervoor (het valt niet meteen op maar ik vergelijk met ervoor). Ze kan niet goed op een rechte lijn lopen en valt misschien al eens iets rapper, maar heeft voor de rest geen problemen met klimmen, klauteren, fietsen.
AL bij al is ze er goed uitgekomen. Ze zit in het eerste leerjaar en heeft geen problemen met lezen, rekenen, schrijven. Ik moet wel zeggen dat ze in de kleuterklas altijd heel rap was met alles in vergelijking met haar leeftijdsgenoten terwijl ze nu bij de betere helft van de klas zit, maar er zeker niet boven uitsteekt. Is dat door haar operatie of niet? Het kan mij eigenlijk niet schelen. Mijn kind leeft en kan mee op school. We hebben na haar operatie 10 dagen moeten wachten op het verlossende nieuws dat het een laaggradige tumor was en geen kwaadaardige graad IV tumor. De idee dat je kind kanker heeft en het misschien niet zal halen. Ik ben er nog altijd niet van bekomen.
Ik hoop maandag weer het verlossende nieuws te horen, dat alles in orde is.
-
Gast
Re: pilocytair astrocytoom
Nog vergeten te zeggen: vanaf maart 2010 tot februari 2011 wel kinesist/fysiotherapie gevolgd bij iemand gespecialiseerd in kinderen met motorische en neurologische afwijkingen. Tijdens de eerste maanden therapie veel vorderingen gemaakt, dus echt wel een aanrader. Mijn dochter viel echt ontzettend veel en had veel moeite met coördinatie. Wat betreft het evenwicht zag ik haar echt vooruit gaan . Ook andere zaken zoals bvb. de timing van bewegingen werd daar geoefend. Ze moest dan een reeks oefeningen doen (bvb springen) en moest dan stoppen op teken van de kinesist Dat ging in het begin echt heel slecht. Ook de coördinatie van haar bewegingen was heel moeilijk. Ze was echt heel onhandig (ik weet niet hoe ik het anders moet zeggen). Daar heeft ze toch allemaal veel vorderingen in gemaakt. Waarschijnlijk waren een aantal zaken ook zonder de kinesist/fysiotherapie nog uit zichzelf verbeterd, maar het is toch een duwtje in de rug geweest. Het meeste gaat nu goed met uitzondering van een aantal kleinigheden bvb. eten met mes en vork gaat nog altijd niet echt vlot.
Wanneer je dochter problemen met spreken moest hebben, kan je ook naar de logopedist. Ik zie dat het ondertussen ook al weer een jaar geleden is dat je dochter werd geopeerd. Laat je nog eens weten hoe het er nu mee is. Het is niet makkelijk om lotgenoten te vinden.
Wanneer je dochter problemen met spreken moest hebben, kan je ook naar de logopedist. Ik zie dat het ondertussen ook al weer een jaar geleden is dat je dochter werd geopeerd. Laat je nog eens weten hoe het er nu mee is. Het is niet makkelijk om lotgenoten te vinden.
Re: pilocytair astrocytoom
Hallo,
Het is inderdaad een jaar geleden dat onze dochter in het ziekenhuis lag. Op de 30ste kregen we te horen dat het goedaardig was, in hoeverre je van goed kan spreken.
Wat spannend dat jullie maandag weer een uitslag krijgen! Gaat jullie dochtertje om de x-tijd door de mri?
Alle verhalen die ik hoor zijn verschillend, hoewel er ook weer dingen herkenbaar zijn. Het is belangrijk welke plek de tumor precies zat, hoe lang en of er complicaties zijn etc.
We zijn nog steeds zoekende naar aanleiding van klachten. Begin april hadden we weer gesprekken met de artsen, maar we zijn niet veel wijzer geworden. We spraken voor ons onbekende artsen, die haar dossier niet kenden, en het was erg druk. Men had weinig tijd voor ons.
Zeker is dat bepaalde functies zijn aangetast, gesproken wordt over de executieve functies maar ook over andere dingen die ik hier niet zal zetten. Het heeft dus een naam, maar we wisten al dat dingen anders waren geworden.
Als ouders zijn we erg onzeker of we wel alles wat mogelijk is inzetten. Dat betekent weer mailen en bellen met organisaties. En uiteindelijk de tip om ons te laten doorverwijzen naar een revalidatie-arts door de huisarts. Die aanvraag ligt bij de huisarts. Hopelijk weten we binnen korte termijn meer.
Het kost veel energie en ik ben ook enorm boos op hoe er met ons wordt omgegaan.
Onze dochter heeft nog eens per twee weken fysiotherapie, ze boekt vooruitgang, maar heeft het nog wel nodig. Daarnaast volgen we een video-home training bij MEE. Dat is echt een aanrader voor mensen die in Nederland wonen. We zien op de beelden bijvoorbeeld dat onze dochter meer tijd nodig heeft om informatie te verwerken, dat ze een onderwerp echt moet afsluiten anders kan ze niet verder met iets nieuws en we leren herkennen wanneer ze emotioneel wordt. (omdat ze zich moeilijker kan uiten)
Hier laat ik het op dit moment bij.
Je kunt mij altijd persoonlijk mailen. In een eerder bericht staat mijn mailadres.
groetjes
Het is inderdaad een jaar geleden dat onze dochter in het ziekenhuis lag. Op de 30ste kregen we te horen dat het goedaardig was, in hoeverre je van goed kan spreken.
Wat spannend dat jullie maandag weer een uitslag krijgen! Gaat jullie dochtertje om de x-tijd door de mri?
Alle verhalen die ik hoor zijn verschillend, hoewel er ook weer dingen herkenbaar zijn. Het is belangrijk welke plek de tumor precies zat, hoe lang en of er complicaties zijn etc.
We zijn nog steeds zoekende naar aanleiding van klachten. Begin april hadden we weer gesprekken met de artsen, maar we zijn niet veel wijzer geworden. We spraken voor ons onbekende artsen, die haar dossier niet kenden, en het was erg druk. Men had weinig tijd voor ons.
Zeker is dat bepaalde functies zijn aangetast, gesproken wordt over de executieve functies maar ook over andere dingen die ik hier niet zal zetten. Het heeft dus een naam, maar we wisten al dat dingen anders waren geworden.
Als ouders zijn we erg onzeker of we wel alles wat mogelijk is inzetten. Dat betekent weer mailen en bellen met organisaties. En uiteindelijk de tip om ons te laten doorverwijzen naar een revalidatie-arts door de huisarts. Die aanvraag ligt bij de huisarts. Hopelijk weten we binnen korte termijn meer.
Het kost veel energie en ik ben ook enorm boos op hoe er met ons wordt omgegaan.
Onze dochter heeft nog eens per twee weken fysiotherapie, ze boekt vooruitgang, maar heeft het nog wel nodig. Daarnaast volgen we een video-home training bij MEE. Dat is echt een aanrader voor mensen die in Nederland wonen. We zien op de beelden bijvoorbeeld dat onze dochter meer tijd nodig heeft om informatie te verwerken, dat ze een onderwerp echt moet afsluiten anders kan ze niet verder met iets nieuws en we leren herkennen wanneer ze emotioneel wordt. (omdat ze zich moeilijker kan uiten)
Hier laat ik het op dit moment bij.
Je kunt mij altijd persoonlijk mailen. In een eerder bericht staat mijn mailadres.
groetjes
-
Gast
Re: pilocytair astrocytoom
Julo schreef:Hallo ,
Mijn dochtertje werd op 25 december 2009 geopereerd aan een pilocytair astrocytoom (5 cm diameter)in de kleine hersenen . Op 24 december naar spoed gegaan en de dag erop meteen geopereerd owv hydrocephalus doordat de tumor op het kanaal drukte waarlangs hersenvocht naar het ruggemerg loopt. Dit zorgde voor een verhoogde druk in de hersenen. Mijn dochter is van mei 2004 en was toen 5 jaar. Nu wordt ze ondertussen bijna 7 en gisteren toevallig weer een controlescan gehad. Ondertussen is het dus 1 jaar en 4 maand geleden dat ze geopereerd werd. De tumor werd volledig verwijderd. Na de operatie wou/kon ze niet meer spreken, stappen,...
Herstel is wel heel snel gegaan. Ze had toevallig een lokale longonsteking op het moment van de operatie waardoor ze onmiddelijk na de 9 uur narcose ge-extubeerd werd. Dat ging onmiddelijk goed en doordat ze heel stabiel was mocht ze al na 1 dag weg van de intensieve (normaal moest ze daar 2 dagen blijven). Na een week hebben we haar al mee naar huis genomen (ze kon wel niet stappen, maar we wouden daar zo snel mogelijk weg). Dat mocht zo snel omdat ze dus heel goed recupereerde.
Ik denk dat ze in februari ook al weer terug naar school is beginnen gaan. Vorig jaar in de zomer heeft ze leren zwemmen op vakantie. Zo zie je maar hoe rap een kind recupereert. Ze spreekt iets langzamer dan ervoor (het valt niet meteen op maar ik vergelijk met ervoor). Ze kan niet goed op een rechte lijn lopen en valt misschien al eens iets rapper, maar heeft voor de rest geen problemen met klimmen, klauteren, fietsen.
AL bij al is ze er goed uitgekomen. Ze zit in het eerste leerjaar en heeft geen problemen met lezen, rekenen, schrijven. Ik moet wel zeggen dat ze in de kleuterklas altijd heel rap was met alles in vergelijking met haar leeftijdsgenoten terwijl ze nu bij de betere helft van de klas zit, maar er zeker niet boven uitsteekt. Is dat door haar operatie of niet? Het kan mij eigenlijk niet schelen. Mijn kind leeft en kan mee op school. We hebben na haar operatie 10 dagen moeten wachten op het verlossende nieuws dat het een laaggradige tumor was en geen kwaadaardige graad IV tumor. De idee dat je kind kanker heeft en het misschien niet zal halen. Ik ben er nog altijd niet van bekomen.
Ik hoop maandag weer het verlossende nieuws te horen, dat alles in orde is.
hallo,
blij te horen dat alles in orde is gekomen met jullie dochter,hopelijkhebben jullie goed nieuws maandag,ik hoop alvast met jullie mee.
een kind herstelt wel heel rap,bij ons dochter was dat ook zo.ook geopereerd van een hersen tumor in de kleine hersenen en een drainage gehad.ons dochter is 3x geopereerd geweest,2x2008 1x2009.laatst geleden terug scan gekregen en hebben terug iets gezien,weten niet of dat het littekenweefsel is of tureg de tumor die aan het groeien is.nu moeten we 4 maanden afwachten tot de volgende mri.blij dat jullie dochter er geen te ernstige dingen aan heeft overgehouden.
zijn jullie van belgie?en om de hoeveel tijd moeten jullie een mri scan doen?
groetjes stefanie
-
Gast
Re: pilocytair astrocytoom
@Carolien: ik zal je nog eens mailen met wat meer details. bij onze dochter zijn er ook nog wel meerdere (kleine) zaken die iets anders zijn dan voorheen. Ook al heeft ze misschien niet evenveel schade opgelopen als jouw dochtertje , ervaringen uitwisselen en eventueel tips kunnen nooit geen kwaad.
Wij zijn inderdaad van België. Onze dochter gaat om de zoveel tijd onder de mri. De vorige was 6 maand geleden, maar ik vermoed dat als deze in orde is, de volgende pas over een jaar zal zijn.
Ze is geopereerd in Gasthuisberg in Leuven. Wat betreft neurochirurgie staan ze hier wel aan de top in Europa, dus daar niks over te klagen.
Wat betreft de 'nazorg' zouden bepaalde zaken wel beter kunnen al kan ik wel altijd terecht bij de kinderneuroloog. Ik had de indruk dat het ziekenhuis het vooral belangrijk vond om de tumor te verwijderen en te zorgen dat er geen complicaties waren na de operatie. Dat is ook het belangrijkste natuurlijk, maar achteraf blijft je toch met heel wat vragen zitten.
Het begon al toen we thuis kwamen na haar operatie: buisje waar infuus op wordt aangesloten stak nog in haar arm. Trek het er zelf maar uit zeiden ze. Ik ken iemand die thuisverpleegster is en zij is dit komen doen. Gelukkig, want door de bloedverdunners van de operatie bleef het maar bloeden.
Dan heeft de kinderneuroloog me wel zelf gebeld na een paar dagen om te horen hoe het was en om ons het nieuws te melden dat het ging om een laaggradig pilocytair astrocytoom.
Nadien heeft mijn dochter dan opeens een vochtopstapeling ter grootte van een ei achter op haar hoofd gekregen. Gebeld en meteen mogen komen . Dat bleek lekkage van hersenvocht te zijn en meteen CT scan gedaan. Afwachten en als het niet weg ging van zichzelf of als het naar buiten toe zou lekken onmiddelijk naar spoed komen. Dat was toen wel even een opdoffer. Gelukkig is het van zichzelf weggetrokken. Rond juni kwam het bericht vanuit school dat ze de laatste weken toch veel viel. Ik in alle staten en gebeld naar de kinderneuroloog wiens rechtstreeks nummer ik heb. Meteen mogen komen en scan gedaan.
Dus op momenten dat er iets was waar ik me zorgen over maakte, kon ik wel altijd meteen in het ziekenhuis terecht.
Wat betreft de gevolgen op neurologische, motorisch, psychologisch vlak kregen we eigenlijk weinig informatie en hulp.
De kinesist (zo noemen wij fysiotherapie in Belgie) heb ik zelf voorgesteld en ik heb zelf iemand gezocht die hierin gespecialiseerd was). Ik vind toch wel dat dit iets is waar zij zelf mee zouden moeten op de proppen komen.
Ik heb dan ook zelf gevraagd of ze het niet nodig vonden om logopedie te doen, maar ik moest altijd maar afwachten. Blijkbaar verwachten ze dat een groot deel van de schade vanzelf weer in orde komt doordat de hersenen van een kind plastisch zijn en beschadigde functies spontaan door andere delen van de hersenen worden overgenomen.
Doordat ik zelf biochemicus ben, ben ik iets meer vertrouwd met alle medische begrippen en kan ik zelf redelijk wat vragen stellen en zaken voorstellen, maar ik vraag me toch soms af hoe het zit met ouders die absoluut niet thuis zijn in deze materie.
Dat gevoel had ik dus ook dat het ziekenhuis niet alle middelen uit de kast haalde die onze dochter konden helpen. Daarom ben ik dan ook zelf op zoek gegaan naar die fysiotherapeut. Ze zeiden maar steeds dat ze er heel goed uitgekomen was en dat dit niet vanzelfsprekend was. OK, daar zijn we heel blij om, maar dat wil toch niet zeggen dat er niet gewerkt moet worden aan die zaken die niet helemaal ok zijn. Als je 5 of 6 jaar bent en je valt regelmatig (continu) op de grond dan leidt dit nog niet tot pestgedrag, maar wat als je 10 jaar bent en al je klasgenoten lachen je uit omdat je onhandig bent, valt, niet kan zwemmen,...
Er zijn wel meer dingen belangrijk in het leven dan in leven blijven. Ik snap wel dat deze dokters geconfronteerd worden met kinderen die sterven aan kanker, chemo krijgen, zware hersenletsels hebben opgelopen,... enz. Dan lijken de hierboven geschreven zaken niet zo belangrijk, maar uiteindelijk zijn ze dat wel.
Nu ja , voorlopig genoeg geschreven.
Ik zal nog iets laten weten over de resultaten van vanmiddag.
Wij zijn inderdaad van België. Onze dochter gaat om de zoveel tijd onder de mri. De vorige was 6 maand geleden, maar ik vermoed dat als deze in orde is, de volgende pas over een jaar zal zijn.
Ze is geopereerd in Gasthuisberg in Leuven. Wat betreft neurochirurgie staan ze hier wel aan de top in Europa, dus daar niks over te klagen.
Wat betreft de 'nazorg' zouden bepaalde zaken wel beter kunnen al kan ik wel altijd terecht bij de kinderneuroloog. Ik had de indruk dat het ziekenhuis het vooral belangrijk vond om de tumor te verwijderen en te zorgen dat er geen complicaties waren na de operatie. Dat is ook het belangrijkste natuurlijk, maar achteraf blijft je toch met heel wat vragen zitten.
Het begon al toen we thuis kwamen na haar operatie: buisje waar infuus op wordt aangesloten stak nog in haar arm. Trek het er zelf maar uit zeiden ze. Ik ken iemand die thuisverpleegster is en zij is dit komen doen. Gelukkig, want door de bloedverdunners van de operatie bleef het maar bloeden.
Dan heeft de kinderneuroloog me wel zelf gebeld na een paar dagen om te horen hoe het was en om ons het nieuws te melden dat het ging om een laaggradig pilocytair astrocytoom.
Nadien heeft mijn dochter dan opeens een vochtopstapeling ter grootte van een ei achter op haar hoofd gekregen. Gebeld en meteen mogen komen . Dat bleek lekkage van hersenvocht te zijn en meteen CT scan gedaan. Afwachten en als het niet weg ging van zichzelf of als het naar buiten toe zou lekken onmiddelijk naar spoed komen. Dat was toen wel even een opdoffer. Gelukkig is het van zichzelf weggetrokken. Rond juni kwam het bericht vanuit school dat ze de laatste weken toch veel viel. Ik in alle staten en gebeld naar de kinderneuroloog wiens rechtstreeks nummer ik heb. Meteen mogen komen en scan gedaan.
Dus op momenten dat er iets was waar ik me zorgen over maakte, kon ik wel altijd meteen in het ziekenhuis terecht.
Wat betreft de gevolgen op neurologische, motorisch, psychologisch vlak kregen we eigenlijk weinig informatie en hulp.
De kinesist (zo noemen wij fysiotherapie in Belgie) heb ik zelf voorgesteld en ik heb zelf iemand gezocht die hierin gespecialiseerd was). Ik vind toch wel dat dit iets is waar zij zelf mee zouden moeten op de proppen komen.
Ik heb dan ook zelf gevraagd of ze het niet nodig vonden om logopedie te doen, maar ik moest altijd maar afwachten. Blijkbaar verwachten ze dat een groot deel van de schade vanzelf weer in orde komt doordat de hersenen van een kind plastisch zijn en beschadigde functies spontaan door andere delen van de hersenen worden overgenomen.
Doordat ik zelf biochemicus ben, ben ik iets meer vertrouwd met alle medische begrippen en kan ik zelf redelijk wat vragen stellen en zaken voorstellen, maar ik vraag me toch soms af hoe het zit met ouders die absoluut niet thuis zijn in deze materie.
Dat gevoel had ik dus ook dat het ziekenhuis niet alle middelen uit de kast haalde die onze dochter konden helpen. Daarom ben ik dan ook zelf op zoek gegaan naar die fysiotherapeut. Ze zeiden maar steeds dat ze er heel goed uitgekomen was en dat dit niet vanzelfsprekend was. OK, daar zijn we heel blij om, maar dat wil toch niet zeggen dat er niet gewerkt moet worden aan die zaken die niet helemaal ok zijn. Als je 5 of 6 jaar bent en je valt regelmatig (continu) op de grond dan leidt dit nog niet tot pestgedrag, maar wat als je 10 jaar bent en al je klasgenoten lachen je uit omdat je onhandig bent, valt, niet kan zwemmen,...
Er zijn wel meer dingen belangrijk in het leven dan in leven blijven. Ik snap wel dat deze dokters geconfronteerd worden met kinderen die sterven aan kanker, chemo krijgen, zware hersenletsels hebben opgelopen,... enz. Dan lijken de hierboven geschreven zaken niet zo belangrijk, maar uiteindelijk zijn ze dat wel.
Nu ja , voorlopig genoeg geschreven.
Ik zal nog iets laten weten over de resultaten van vanmiddag.
Re: pilocytair astrocytoom
@julo/gast
ik had het niet beter kunnen verwoorden: bij ons was/is het net zo. we moeten steeds zelf achter dingen aan en dan heb je het gevoel dat je vooral niet moet zeuren, want het was immers goedaardig en ze is er op het eerste gezicht ook prima vanaf gekomen. Dat is ook meteen een nadeel: ze ziet er heel gewoon uit (gelukkig hoor), maar er zijn dingen vooral op sociaal vlak veel moeilijker voor haar en voor haar omgeving. Kinderen kunnen soms heel hard zijn, ze wordt echt niet gekozen in een groepje voor gymnastiek. En ze heeft soms reacties waar ze zelf niet veel aan kan doen, maar wat een ander kind raar vindt of zelfs boos maakt.
ook is ze snel overprikkeld (winkels) en vermoeid en kan je dus veel minder op een dag doen. En moeten we rekening houden met haar.
het is bij ons zo dat ze in principe helemaal geen mri meer hoeft, alleen als er klachten komen zoals laatst. Toen was er niets te zien, en dan laten ze het er bij terwijl dochter nog steeds die klachten heeft. En dat vind ik dan zo raar.
Overigens ben ik ervan overtuigd dat ze al wel wat weten, maar dat er nog heel veel onduidelijk is.
Zo werd er in het begin gezegd dat alleen motoriek in de kleine hersenen zit en pas veel later dat er sinds enige jaren andere dingen bekend zijn. (gedrag, taal, emoties) Ook blijkt meer en meer dat anders gevormde kleine hersenen vaak/vaker voor komt bij autistische kinderen/adhd maar ook dyslectische kinderen.
Onze dochter heeft last met taal, maar het is moeilijk om er achter te komen wat er is. Ze praat wel, maar vindt het lastig zich goed te verwoorden. Stillezen gaat niet goed, spelling minder en woordenschat etc. ook snapt ze sommige dingen niet.
Sterkte met het wachten op de uitslag vanmiddag.
Is het destijds wel duidelijk geworden waarom jullie dochtertje ineens wat onhandiger werd? Of is dat uit zichzelf weer verbeterd? Onze dochter heeft een aantal keren een 'terugval' gehad. Maar we schrokken ons dan wezenloos. Sowieso is bijvoorbeeld hoofdpijn/misselijk zijn etc meteen weer iets van 'het zal toch niet...' Terwijl dat ook een griepje kan zijn.
Overigens is op 28 mei, ik meen in Amsterdam, een speciale familiedag/informatiedag over het laaggradig glioom. Het wordt georganiseerd door het vokk. Meer informatie staat volgens mij op hun site www.vokk.nl en anders zou je een mailtje kunnen sturen.
groetjes,
Carolien
ik had het niet beter kunnen verwoorden: bij ons was/is het net zo. we moeten steeds zelf achter dingen aan en dan heb je het gevoel dat je vooral niet moet zeuren, want het was immers goedaardig en ze is er op het eerste gezicht ook prima vanaf gekomen. Dat is ook meteen een nadeel: ze ziet er heel gewoon uit (gelukkig hoor), maar er zijn dingen vooral op sociaal vlak veel moeilijker voor haar en voor haar omgeving. Kinderen kunnen soms heel hard zijn, ze wordt echt niet gekozen in een groepje voor gymnastiek. En ze heeft soms reacties waar ze zelf niet veel aan kan doen, maar wat een ander kind raar vindt of zelfs boos maakt.
ook is ze snel overprikkeld (winkels) en vermoeid en kan je dus veel minder op een dag doen. En moeten we rekening houden met haar.
het is bij ons zo dat ze in principe helemaal geen mri meer hoeft, alleen als er klachten komen zoals laatst. Toen was er niets te zien, en dan laten ze het er bij terwijl dochter nog steeds die klachten heeft. En dat vind ik dan zo raar.
Overigens ben ik ervan overtuigd dat ze al wel wat weten, maar dat er nog heel veel onduidelijk is.
Zo werd er in het begin gezegd dat alleen motoriek in de kleine hersenen zit en pas veel later dat er sinds enige jaren andere dingen bekend zijn. (gedrag, taal, emoties) Ook blijkt meer en meer dat anders gevormde kleine hersenen vaak/vaker voor komt bij autistische kinderen/adhd maar ook dyslectische kinderen.
Onze dochter heeft last met taal, maar het is moeilijk om er achter te komen wat er is. Ze praat wel, maar vindt het lastig zich goed te verwoorden. Stillezen gaat niet goed, spelling minder en woordenschat etc. ook snapt ze sommige dingen niet.
Sterkte met het wachten op de uitslag vanmiddag.
Is het destijds wel duidelijk geworden waarom jullie dochtertje ineens wat onhandiger werd? Of is dat uit zichzelf weer verbeterd? Onze dochter heeft een aantal keren een 'terugval' gehad. Maar we schrokken ons dan wezenloos. Sowieso is bijvoorbeeld hoofdpijn/misselijk zijn etc meteen weer iets van 'het zal toch niet...' Terwijl dat ook een griepje kan zijn.
Overigens is op 28 mei, ik meen in Amsterdam, een speciale familiedag/informatiedag over het laaggradig glioom. Het wordt georganiseerd door het vokk. Meer informatie staat volgens mij op hun site www.vokk.nl en anders zou je een mailtje kunnen sturen.
groetjes,
Carolien
-
Julo
Re: pilocytair astrocytoom
@ stefanie: amai 3 keer al geopereerd en dat voor zo een klein meisje. Mij hebben ze ook altijd gezegd dat de kans klein was dat het zou terug aangroeien, maar natuurlijk niet onbestaande.
Hoe groot waren dan de tumoren? Hebben ze bij de eerste operatie een drainage gedaan?
Bij ons is het 2 keer kantje boord geweest. De eerste maal op spoed wouden ze meteen een drain plaatsen, maar aan de oogzenuw zagen ze dat de overdruk minimaal was en toen hebben ze besloten om meteen de volgende dag te opereren. Dan bij de lekkage van het hersenvocht (ei op haar hoofd) hadden ze schrik dat dit weer kwam door een overdruk. Een beetje lekkage van hersenvocht komt meestal wel voor, maar bij haar was het echt een grote bult en ze dachten dat het vocht eruit geperst werd owv de hersendruk. De CT-scan vertoonde geen overdruk en het is dan van zichzelf verdwenen , dus geen drainage nodig.
Dat is toch echt bijna onmenselijk dat jullie nu 4 maanden in de onzekerheid moeten leven over het feit of er wel of niet nog een operatie volgt. Ik duim mee dat het echt niet nodig is en dat het over littekenweefsel gaat. Enig voordeel aan haar jonge leeftijd: hoe jonger ze zijn, hoe rappel/beter/sneller de recuperatie.
@clien: onze dochter is hypersensitief, maar dit al haar hele leven. Ze is dus heel gevoelig voor geluid, geuren, stoffen. Hier een test om te zien of je dochter hier ook kenmerken van heeft: http://www.hooggevoelig.nl/drupal6/?q=node/10
Bij mijn dochter moet ik op alle vragen ja antwoorden, dus enige twijfel lijkt mij uitgesloten.
Een paar voorbeelden:
1. we gaan schoenen kopen. Dat wordt dus een regelrechte ramp. Niks is goed. Alles spant of zit verkeer, zelfs schoenen die eerst goed zitten, zitten nadien vervelend en omgekeerd. Ze is ontzettend vervelend en na anderhalf uur neem ik een paar schoenen mee waarvan ik denk dat ze goed zitten. Achteraf het er met haar over gehad en het blijkt dat ze gewoon overweldigd wordt door het feit dat er meer dan 50 schoenen zijn waaruit ze moet kiezen. Dat is dus teveel voor haar en ze wordt helemaal gek. Overprikkeld dus.
2. Op de tekenles zou er misschien een nieuwe juf komen omdat de huidige juf zwanger is en mss moet rusten. Mijn dochter wil niet meer naar de tekenles gaan. Elke verandering is heel moeilijk en maakt haar heel onzeker. Ze moet van mij gaan, want hieraan toegeven vind ik geen optie. Ze ligt hysterisch op de grond als ze haar komen ophalen en gaat uiteindelijk niet mee. Uiteindelijk werd de juf niet vervangen en ze gaat weer gewoon naar de tekenles.
...
ZO kan ik wel blijven doorgaan. Ik had het niet gelinkt met de operatie/tumor. Heel raar was dat vlak na haar operatie ze een paar maanden helemaal anders heeft gedaan. Zo perfectionistisch en faalangstig als ze was, zo nonchalant en zelfzeker werd ze opeens. Heel raar was dat, maar dat is voor een groot deel weer omgeslagen en de onzekerheden komen weer naar boven.
Mijn dochter is na haar operatie een periode heel agressief geweest en nu heeft ze dat soms nog een beetje. Omdat ze voordien het tegenovergestelde van agressief was, blijft het binnen de perken. Ik heb altijd gedacht dat dit door de lange narcose kwam.
Dat zijn inderdaad zo van die kleine vragen waar je mee blijft zitten.
Wat betreft het onhandige: het gebied voor coördinatie ligt in de kleine hersenen. Ze hebben sowieso gesneden in dat gebied, dus er zijn sowieso letsels. Spontaan nemen andere delen van de hersenen de functie van deze beschadigde delen over en de coördinatie is dus voor het grootste deel weer in orde. Als ze moe is heeft ze soms nog een trilling in haar rechterhand. Dat was in het begin echt heel erg, haar handje trilde enorm. Mijn dochter is nooit heel goed geweest in motorische zaken, maar is dit aanleg of was dit door de tumor die daar al een paar jaar zat te groeien? Ik weet het niet en de dokters ook niet. Ze kan bvb. wel mooi schrijven en tekenen, maar zaken die coördinatie vragen bvb. dansen, eten met bestek gaan iets minder vlot.
Haar zusje dat net 5 is geworden is eigenlijk heel vlot in alles. Ze kan goed fietsen, dansen, tekenen, kan al redelijk rekenen en schrijven, is supersociaal. Ze is ook nog eens heel zeker over zichzelf. Soms heb ik wel eens schrik dat ze de oudste gaat voorbij steken, maar voorlopig is dit toch niet het geval en kijkt ze nog op naar haar grote zus.
Kan je eens een voorbeeld geven van een situatie waarin je dochter sociaal anders reageert dan het gemiddelde ?
Hoe groot waren dan de tumoren? Hebben ze bij de eerste operatie een drainage gedaan?
Bij ons is het 2 keer kantje boord geweest. De eerste maal op spoed wouden ze meteen een drain plaatsen, maar aan de oogzenuw zagen ze dat de overdruk minimaal was en toen hebben ze besloten om meteen de volgende dag te opereren. Dan bij de lekkage van het hersenvocht (ei op haar hoofd) hadden ze schrik dat dit weer kwam door een overdruk. Een beetje lekkage van hersenvocht komt meestal wel voor, maar bij haar was het echt een grote bult en ze dachten dat het vocht eruit geperst werd owv de hersendruk. De CT-scan vertoonde geen overdruk en het is dan van zichzelf verdwenen , dus geen drainage nodig.
Dat is toch echt bijna onmenselijk dat jullie nu 4 maanden in de onzekerheid moeten leven over het feit of er wel of niet nog een operatie volgt. Ik duim mee dat het echt niet nodig is en dat het over littekenweefsel gaat. Enig voordeel aan haar jonge leeftijd: hoe jonger ze zijn, hoe rappel/beter/sneller de recuperatie.
@clien: onze dochter is hypersensitief, maar dit al haar hele leven. Ze is dus heel gevoelig voor geluid, geuren, stoffen. Hier een test om te zien of je dochter hier ook kenmerken van heeft: http://www.hooggevoelig.nl/drupal6/?q=node/10
Bij mijn dochter moet ik op alle vragen ja antwoorden, dus enige twijfel lijkt mij uitgesloten.
Een paar voorbeelden:
1. we gaan schoenen kopen. Dat wordt dus een regelrechte ramp. Niks is goed. Alles spant of zit verkeer, zelfs schoenen die eerst goed zitten, zitten nadien vervelend en omgekeerd. Ze is ontzettend vervelend en na anderhalf uur neem ik een paar schoenen mee waarvan ik denk dat ze goed zitten. Achteraf het er met haar over gehad en het blijkt dat ze gewoon overweldigd wordt door het feit dat er meer dan 50 schoenen zijn waaruit ze moet kiezen. Dat is dus teveel voor haar en ze wordt helemaal gek. Overprikkeld dus.
2. Op de tekenles zou er misschien een nieuwe juf komen omdat de huidige juf zwanger is en mss moet rusten. Mijn dochter wil niet meer naar de tekenles gaan. Elke verandering is heel moeilijk en maakt haar heel onzeker. Ze moet van mij gaan, want hieraan toegeven vind ik geen optie. Ze ligt hysterisch op de grond als ze haar komen ophalen en gaat uiteindelijk niet mee. Uiteindelijk werd de juf niet vervangen en ze gaat weer gewoon naar de tekenles.
...
ZO kan ik wel blijven doorgaan. Ik had het niet gelinkt met de operatie/tumor. Heel raar was dat vlak na haar operatie ze een paar maanden helemaal anders heeft gedaan. Zo perfectionistisch en faalangstig als ze was, zo nonchalant en zelfzeker werd ze opeens. Heel raar was dat, maar dat is voor een groot deel weer omgeslagen en de onzekerheden komen weer naar boven.
Mijn dochter is na haar operatie een periode heel agressief geweest en nu heeft ze dat soms nog een beetje. Omdat ze voordien het tegenovergestelde van agressief was, blijft het binnen de perken. Ik heb altijd gedacht dat dit door de lange narcose kwam.
Dat zijn inderdaad zo van die kleine vragen waar je mee blijft zitten.
Wat betreft het onhandige: het gebied voor coördinatie ligt in de kleine hersenen. Ze hebben sowieso gesneden in dat gebied, dus er zijn sowieso letsels. Spontaan nemen andere delen van de hersenen de functie van deze beschadigde delen over en de coördinatie is dus voor het grootste deel weer in orde. Als ze moe is heeft ze soms nog een trilling in haar rechterhand. Dat was in het begin echt heel erg, haar handje trilde enorm. Mijn dochter is nooit heel goed geweest in motorische zaken, maar is dit aanleg of was dit door de tumor die daar al een paar jaar zat te groeien? Ik weet het niet en de dokters ook niet. Ze kan bvb. wel mooi schrijven en tekenen, maar zaken die coördinatie vragen bvb. dansen, eten met bestek gaan iets minder vlot.
Haar zusje dat net 5 is geworden is eigenlijk heel vlot in alles. Ze kan goed fietsen, dansen, tekenen, kan al redelijk rekenen en schrijven, is supersociaal. Ze is ook nog eens heel zeker over zichzelf. Soms heb ik wel eens schrik dat ze de oudste gaat voorbij steken, maar voorlopig is dit toch niet het geval en kijkt ze nog op naar haar grote zus.
Kan je eens een voorbeeld geven van een situatie waarin je dochter sociaal anders reageert dan het gemiddelde ?