migrerende partiële epilepsie
Geplaatst: 22 okt 2009, 10:26
Hallo
Ik ben nieuw hier. Ik heb een dochtertje van 7 maanden, sinds ze 3 maanden is krijgt ze geregeld stuiptrekkingen. Na een EEG onderzoek werd duidelijk dat het om epilepsie gaat. Haar aanvallen duurden eerst een 10 tal seconden. Met de tijd duurden ze steeds langer en heviger. Zoveel onderzoeken verder hebben we deze week te horen gekregen dat ons dochtertje migrerende partiële epilepsie heeft. De professor zei ons dat er maar 50 - 60 gevallen ter wereld gekend zijn met dit syndroom. We moeten het nieuws nog verwerken. Aangezien ze nog zo jong is en volop in ontwikkeling is, moeten we snel gepaste medicatie vinden. Het gevaar bestaat dat ze anders niet meer ontwikkelt.
Er is erg weinig info van ouders die ook een kindje met dit syndroom hebben, dus hoop ik dat ik op deze manier met mensen in contact kan komen om ervaringen te delen.
Hopelijk krijg ik snel reactie
Ik ben nieuw hier. Ik heb een dochtertje van 7 maanden, sinds ze 3 maanden is krijgt ze geregeld stuiptrekkingen. Na een EEG onderzoek werd duidelijk dat het om epilepsie gaat. Haar aanvallen duurden eerst een 10 tal seconden. Met de tijd duurden ze steeds langer en heviger. Zoveel onderzoeken verder hebben we deze week te horen gekregen dat ons dochtertje migrerende partiële epilepsie heeft. De professor zei ons dat er maar 50 - 60 gevallen ter wereld gekend zijn met dit syndroom. We moeten het nieuws nog verwerken. Aangezien ze nog zo jong is en volop in ontwikkeling is, moeten we snel gepaste medicatie vinden. Het gevaar bestaat dat ze anders niet meer ontwikkelt.
Er is erg weinig info van ouders die ook een kindje met dit syndroom hebben, dus hoop ik dat ik op deze manier met mensen in contact kan komen om ervaringen te delen.
Hopelijk krijg ik snel reactie