www.kinderneurologie.eu

mijn naam is monique mulder en ik ben 46 jaar, ik heb geen kinderen maar ik heb wel het syndroom van cowden en ik heb een hersentumor genaamd lermitte duclos, behorend bij het syndroom. ik weet dat dit een kinderneurologie site is, maar misschien zijn er mensen die mij in contact kunnen brengen met medepatienten van mijn leeftijd of willen ouders mij vragen stellen dat kan natuurlijk altijd. ik loop zelf op het lumc in leiden maar daar kunnen ze niet veel en nu moet ik 16 februari naar rotterdam het erasmus ziekenhuis, daar gaan ze kijken of ze daar misschien iets kunnen met mijn hoofd, ik ben erg zenuwachtig en ik heb weinig steun in mijn directe omgeving. ik hoop gauw iets van iemand te horen, groetjes monique

goedenmiddag

enkele in onze familie hebben deze ziekte ook ,dus wij zijn er mee bekend .
deze ziekte is heel onbekend komt weinig voor,
voor andere mensen vraagt dit een duidelijke uitleg ,wat soms erg lastig is
wij zijn bekend met harmatomen (ziekte van cowden)
Met vriendelijke groet

kunt u mij contacten over uw familieleden, ik ben erg benieuwd naar hun ervaringen met deze ziekten. met vriendelijke groeten monique mulder

Hoi,

Sinds okt. '09 is bij ons zoontje van 1,5 jaar het BRR-syndroom geconstateerd. Gezien het bij hem gemuteerd is en wij dus niet bekend zijn met dit syndroom, zouden we graag met andere ouders in contact willen komen. We hebben vragen over begeleiding en ontwikkeling van deze kinderen, maar willen vooral ervaringen horen van ouders met kinderen met het BRR-syndroom.

We hopen op een reactie.

Met vriendelijke groet,

Geke en Jurgen

Hallo,

Ik ben een moeder van twee kinderen en de oudste van 7 heeft het syndroom van cowden. et schijnt erg onbekend te zijn maar zo hier en daar lees ik er iets over. Het is bij haar een jaar geleden ontdekt doordat ze twee bulten op haar benen kreeg. Als het goed is wordt binnekort in het radboud de eerste bult verwijderd en wordt gekeken welk weefsel het is. Allemaal erg spannend. Ben benieuwd of meer mensen ervaringen hebben met deze operaties en dergelijke. Schrik er soms wel van wat ik allemaal lees wat er allemaal kan gebeuren of ontstaan. We moeten maar afwachten wat er uit komt.

Groetjes en sterkte allemaal voor zover.

Angelique

Hallo,
bij ons 2e zoontje van bijna 7 jaar is een maand geleden het cowden syndroom ontdekt.
Vanaf zijn geboorte zien wij en dokters dat er iets niet goed is. Achterstand in grove motoriek en een buitengewoon groot hoofd. Maar nooit kwam er iets uit de vele onderzoeken. Na DNA in het Radboud is er nu toch Cowden uitgekomen.
Op het moment dat je de uitslag krijgt dringt het nog niet zo tot je door, maar nu denk en lees je er meer over en vinden wij het toch best wel spannend allemaal.
Hij heeft tot op dit moment nog geen bulten of iets dergelijks gelukkig.
Wij hebben wel zo iets van, we moeten het maar gewoon afwachten.
Wie heeft er nog meer een kind met dit syndroom, hoe gaan jullie er mee om en welke problemen ondervindt hij/ zij er van??
Wij horen graag zoveel mogelijk reacties om dit syndroom zo onbekend is,
Gr. Mirjam

Hallo,
Ook ons zoontje heeft het syndroom van Cowden.
Bij de geboorte had hij een hoofdomtrek van 38cm. Zijn hoofdje groeide razendsnel in vergelijking met zijn ganse lijfje.
Op een bepaald moment sloten zijn oogjes zelf niet helemaal meer toen hij ging slapen. Alsof zijn huid de groei niet kon bijhouden.
We werden erg aangestaard, maar ook voorzichtig aangemaand door vrienden om dit te onderzoeken.
In Leuven konden ze echt niets vinden.
Vorig jaar was hij 6 jaar (hoofdomtrek 61cm). Bij een controle onderzoek in Leuven liet ik ook vallen dat ik 2 vrij grote vetophopingen ontdekt had. Een in het midden van zijn ruggengraat en één onder zijn oksel.
Dit deed de bal rollen aangezien de proffen nu 2 kenmerken hadden.
Zijn bloed werd in augustus onderzocht en in december kregen wij de uitslag: Syndroom van Cowden.
Voorlopig merk ik nog geen ernstige zaken.
Maar ik hou mijn hartje vast. Ons vorig dochtertje kreeg op éénjarige leeftijd leukemie en stierf om 1,5jaar.
Ik ben zo bang dat ook Tuurtje kanker zal krijgen en dat we ook hem zouden verliezen.
Mijn hart doet nog pijn van het vorige verlies...
Ondanks kinderen een mentale achterstand kunnen hebben, mogen we van geluk spreken dat Tuur zijn eerste leerjaar zeer goed doorstaan heeft.
Hij is zeer alert en verstandig en is erg voor op zijn leeftijd. Mag dat geluk ons dan toch gegund zijn...
Ik ben op zoek naar ouders die mij wat meer info kunnen geven.
Ik zit met veel vragen:
Op welke leeftijd heeft Tuur meer kans op woekeringen?
Krijgt men altijd huidirritaties?
Waar komen de meeste bultjes voor?
Zou zijn schedel stoppen met groeien?
enz
Bedankt voor jullie reactie,
mama Saskia

wat ik lees vindt ik ongeloofelijk, dat er op jonge leeftijd kindjes zijn die dit ook hebben, mijn ouders hebben nooit wat gemerkt, ik ben groot en dat ben ik altijd geweest, als klein meisje stond ik altijd achteraan, maar ik begon ongeveer 30 jaar geleden met reuma, nooit verder last gehad van andere zaken , nu ben ik 47 bijna 48 en bij mij begint het nu te komen allemaal, als er iemand is die informatie wil hebben mail me a.u.b. op mulder698@zonnet.nl

ik ben ook bij een dokter in leiden die er heel veel van afweet, hij is zelfs in het buitenland geweest om dit allemaal uit te zoeken, en is nu hier in holland een groep gestart van allemaal verschillende artsen die alles aan het onderzoeken zijn.

bij mij is bekend geworden 4 jaar geleden dat ik een tumor hebt in mijn hoofd, volgens mij zit hij er al veel langer, maar tot nu toe heb ik geluk en is hij niet meer gegroeid.

sterkte allemaal met uw kinderen, met vriendelijk groeten monique mulder

Hallo

Ondanks dat dit een kinder site, wil ik graag een berichtje achter laten. En graag meer informatie willen krijgen over het syndroom van Cowden en Lermitte Duclos. Ik zal me eerst voorstellen. Ik ben een jonge vrouw van 32 jaar Afgelopen mei is er bij mij een goedaardige hersentumor vastgesteld. Daar kwam door een oplettende arts al een snel een vermoeden van het syndroom van Cowden en lermitte duclos. Na genetisch onderzoek is op 9 november 2010 vastgesteld dat het dit syndroom is. Daarbij is vast komen te staan dat er al afwijkingen in de borsten zitten en in de schildklier. De schildklier wordt begin december verwijderd. Verder is de hersentumor voor een groot gedeelte verwijderd. Ik heb en houd strenge controles in het ziekenhuis Heel veel puzzelstukjes zijn nu op z'n plaats gevallen. Ik zou graag meer info/contact willen over deze aandoening

Groetjes manon

hallo,

mijn naam is linda. onze dochter van bijna 4 heeft een combinatie van het cowden syndroom het brr syndroom en van juveniele polyposis. ze is ook geboren met een groot hoofd en is erg flexibel in de spieren. mijn dochter heeft ook een enorme ontwikkelingsachterstand op motorisch en cognitief gebied. we zijn gisteren terug gekomen uit het AMC en hebben te horen gekregen dat het niet goed gaat in de darm van ons meissie. waarschijnlijk moet binnenkort de totale dikke darm worden verwijderd. deze zit namelijk vol met poliepen. ik hoop hier ook lotgenoten te treffen met wie ik ervaringen kan delen. bv bij welk ziekenhuis zijn jullie onder behandeling en wat is jullie ervaring?