syndroom van cowden en lermitte duclos

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Gast

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door Gast »

Hebben er nog mensen last van nagelafwijkingen? Daarmee bedoel ik een opgekrulde nagel en knalharde nagels die bijna niet te knippen zijn? Mensen die ook last hebben van aders? Spataders bv en gemakkelijk blauwe plekken ? Mensen die last hebben van oedeem aan de enkels?
Gast

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door Gast »

Gast schreef:Hebben er nog mensen last van nagelafwijkingen? Daarmee bedoel ik een opgekrulde nagel en knalharde nagels die bijna niet te knippen zijn? Mensen die ook last hebben van aders? Spataders bv en gemakkelijk blauwe plekken ? Mensen die last hebben van oedeem aan de enkels?


heeft dit te maken met het syndroom van cowden????? kunt u zicht nader verklaren........met vr. groeten.....
Gast

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door Gast »

[
heeft dit te maken met het syndroom van cowden????? kunt u zicht nader verklaren........met vr. groeten.....[/quote]

Ik word momenteel getest op cowden . De prof is zeker dat ik het heb maar ik vroeg me af of gemakkelijk blauwe plekken maken en opgekrulde of schimmelnagels er ook iets mee te maken hebben. Ik heb tijdens dat onderzoek zo het geval van : tja is het cowden en alles wat niet op het A 4 tje staat is pech... Vandaar mijn vraag.
Ik heb nagelafwijkingen, een holle voet, mijn teenstand is niet OK en maak zeer gemakkelijk blauwe plekken en heb last van spataders...
Vroeg me af of iemand zich hier ook in herkent..
Gast

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door Gast »

Hallo mensen

ook ik zit in het cowden bootje , voor wie geinteresseerd is
www.ptenworld.com. Je moet je eerst registreren maar die dame mailt snel terug. Heel veel info, allemaal heel Amerikaans ( we are one family) . Vrolijk word je er niet van maar het is info en alle info helpt! Daar zit ook de cowden coordinatrice van een amerikaans ziekenhuis op die site en die dame biedt haar kennis aan .
groetjes Elke
Gast

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door Gast »

Gast schreef:Hebben er nog mensen last van nagelafwijkingen? Daarmee bedoel ik een opgekrulde nagel en knalharde nagels die bijna niet te knippen zijn? Mensen die ook last hebben van aders? Spataders bv en gemakkelijk blauwe plekken ? Mensen die last hebben van oedeem aan de enkels?


geachte mevr. ik heb geen idee of dit met het syndroom te maken heeft, volgens mij niet........ik heb er in ieder geval nog nooit van gehoord, en gelezen....
groeten monique mulder
Gast

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door Gast »

Hallo,
Onze zoon van 4 heeft ook Cowden syndroom. Dit is ruim 2 jaar geleden geconstateerd. Wij weten wel waar we rekening mee moeten houden over het algemeen. Hij wordt 1x per jaar extra gecontroleerd op bloed en urine. De verwachting bij hem is (dichter bij 100 dan 90%) dat hij op middelbare pubertijd ziek wordt. Zoals vooruitzichten nu zijn is er niets tegen te doen en afwachten of we afscheid moeten gaan nemen.
Vandaag ook nog eens te horen gekregen dat hij ook een tumor in zijn oogzenuw heeft. Dit schijnt er dan ook een onderdeel van te zijn. Denkt de oogarts.
Worden er knettergek van.
Gaan second opinion aanvragen bij Het oogziekenhuis Rotterdam.
Willen iets meer zekerheid over zijn levensverwachting.
Gast

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door Gast »

sarah schreef:hallo,

mijn naam is linda. onze dochter van bijna 4 heeft een combinatie van het cowden syndroom het brr syndroom en van juveniele polyposis. ze is ook geboren met een groot hoofd en is erg flexibel in de spieren. mijn dochter heeft ook een enorme ontwikkelingsachterstand op motorisch en cognitief gebied. we zijn gisteren terug gekomen uit het AMC en hebben te horen gekregen dat het niet goed gaat in de darm van ons meissie. waarschijnlijk moet binnenkort de totale dikke darm worden verwijderd. deze zit namelijk vol met poliepen. ik hoop hier ook lotgenoten te treffen met wie ik ervaringen kan delen. bv bij welk ziekenhuis zijn jullie onder behandeling en wat is jullie ervaring?
Hallo Linda,

Het lijkt erop dat onze kinderen in een vergelijkbare situatie zitten, mijn dochter heeft ook de genetische afwijking op het PTEN-gen die op Cowden wijst (maar voldoet niet aan alle criteria, en we moeten het nog definitief horen van de geneticus) en heeft ook last van hypermobiliteit, lage spierspanning en een ontwikkelingsachterstand (ook motorisch). Misschien kun je me eens een mailtje sturen? miriamvonk@yahoo.com Veel sterkte met alle darmproblemen van jullie meissie, hopelijk valt het mee!
Gast

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door Gast »

Beste bezorgde ouders

Niemand kan iets vertellen over levensverwachtingen. Het is heel hard om dit te aanvaarden, dat begrijp ik. Heb zelf die vraag gesteld toen ik de diagnose als volwassenen kreeg. Er zijn zo belachelijk veel uitingsvormen voor dit syndroom. Sterkte tijdens alle moeilijke momenten..
monique mulder

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos contactdag

Bericht door monique mulder »

beste mensen, de contactdag gaat er komen, er komt ook een arts die kinderen behandeld........er zal genoeg te vragen zijn........we gaan eraan werken, maar het wordt februari volgend jaar.......ikzelf had het eerder gewild maar ik ben afhankelijk van de dokters.......en die hebben het druk met hun werk, maar de agenda voor die dag is bijna klaar.........en dan krijgen jullie van mij bericht.......waar, wanneer, hoelaat enz.......

ik hoop t.z.t. iedereen te mogen ontvangen................en dat we er dan een goede dag van gaan maken..................vriendelijke groeten monique mulder
NatasjaG
Berichten: 3
Lid geworden op: 19 okt 2011, 13:08

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos contactdag

Bericht door NatasjaG »

monique mulder schreef:beste mensen, de contactdag gaat er komen, er komt ook een arts die kinderen behandeld........er zal genoeg te vragen zijn........we gaan eraan werken, maar het wordt februari volgend jaar.......ikzelf had het eerder gewild maar ik ben afhankelijk van de dokters.......en die hebben het druk met hun werk, maar de agenda voor die dag is bijna klaar.........en dan krijgen jullie van mij bericht.......waar, wanneer, hoelaat enz.......

ik hoop t.z.t. iedereen te mogen ontvangen................en dat we er dan een goede dag van gaan maken..................vriendelijke groeten monique mulder
Dag Monique,
We hadden al even contact over de mail een poosje geleden, maar ik wilde hier ook nog even zeggen dat ik heel blij ben dat de contactdag er gaat komen! Ik zal er graag bij zijn. Dank je wel alvast voor al je moeite.
Plaats reactie