syndroom van cowden en lermitte duclos

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Gast

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door Gast »

mevr. sarah, kunt u mij uw e mail geven, misschien kan ik u wat informatie geven. groeten monique mulder
nonnie
Berichten: 5
Lid geworden op: 09 nov 2010, 21:55

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door nonnie »

Hallo

Echt veel ervaringen op jonge leeftijd kan ik jullie niet geven. Ik heb zelf geen probleem gehad met leren, motoriek. Bij mij is het echt pas rond mijn dertigste begonnen. Nu ik terug kijk op mijn jeugd herken ik wel symptomen van Cowden. Dit begon op jonge leeftijd met een zeer hoog en smal gehemelte. Een groot hoofd hebben, daarbij moeite met petjes. In de pubertijd werd de huid afwijking steeds meer zichtbaar. Van alles geprobeerd, niets hielp echt goed. Daarbij ook problemen met de ogen. Ik heb in die tijd ook problemen gehad met afwijkingen in de neus en op de tong. In 2003 is een vergrote schildklier gevonden. Maar dit werd niet in verband gebracht met cowden. In 2007 heb ik een infarct gehad in de kleine hersenen. Maar dit werd ook niet verder onderzocht. Al die tijd hoofdpijn gehouden. Tot in mei van dit jaar een tumor werd ontdekt in de kleine hersenen.Die is voor een groot gedeelte verwijderd, en de conclussie Cowden syndroom en Lerhmitte duclos werd bevestigd. In december is de schildklier verwijderd. Ik ben zeer tevreden over de artsen in het St Elizabeth ziekenhuis in Tilburg. :D En de afdeling klinische genetica van het Erasmus MC Het verdere verloop is bij mij strenge controle door diverse artsen.
Ik hoop dat jullie er iets aan hebben en bij vragen hoor ik het graag. Groetjes manon
gvanseventer
Berichten: 11
Lid geworden op: 13 dec 2010, 12:00
Locatie: purmerend

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door gvanseventer »

Gast schreef:Hallo, ik ben zelf 45 heb het ook is vast gesteld in het bloed
en ben helemaal afgekeurd
groet gerard

Ik ben een moeder van twee kinderen en de oudste van 7 heeft het syndroom van cowden. et schijnt erg onbekend te zijn maar zo hier en daar lees ik er iets over. Het is bij haar een jaar geleden ontdekt doordat ze twee bulten op haar benen kreeg. Als het goed is wordt binnekort in het radboud de eerste bult verwijderd en wordt gekeken welk weefsel het is. Allemaal erg spannend. Ben benieuwd of meer mensen ervaringen hebben met deze operaties en dergelijke. Schrik er soms wel van wat ik allemaal lees wat er allemaal kan gebeuren of ontstaan. We moeten maar afwachten wat er uit komt.

Groetjes en sterkte allemaal voor zover.

Angelique
Gast

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door Gast »

Hallo,

Ik ben Chris , 61 jaar, uit Belgie en werd al 2 maal te Genk in mijn hoofd geopereerd van lermitte-duclos. de tweede keer werd ook het syndroom van cowden geconstateerd (1998 en 2009) Ben nu toch weer bang dat de tumor aangegroeid is en ga binnenkort weer onder scan. Werd in 2009 in Leuven van een gezwel aan pancraes geopereerd en heb nog een gezwel in longen en borsten dat opgevolgd word.
Groetjes en sterkte aan iedereen
monique mulder

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door monique mulder »

Gast schreef:Hallo,

Ik ben Chris , 61 jaar, uit Belgie en werd al 2 maal te Genk in mijn hoofd geopereerd van lermitte-duclos. de tweede keer werd ook het syndroom van cowden geconstateerd (1998 en 2009) Ben nu toch weer bang dat de tumor aangegroeid is en ga binnenkort weer onder scan. Werd in 2009 in Leuven van een gezwel aan pancraes geopereerd en heb nog een gezwel in longen en borsten dat opgevolgd word.
Groetjes en sterkte aan iedereen
beste chris, sterkte met uw ziekten, ik heb het zelf ook allemaal, ik heb ook de tumor in mijn hoofd, maar wordt hier nog niet aan geholpen, omdat deze niet groeid, heeft u erg last gekregen van deze tumor, en hadden ze maar een gedeelte weggehaald is daar de tumor misschien weer is aangegroeid.... wij gaan waarschijnlijk een patientenvereniging beginnen eind dit jaar willen we een contactdag houden waar u vragen kunt stellen aan de artsen heeft u hier interesse in?
meneer chris heel veel sterkte met alles. groetjes monique
Gast

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door Gast »

Ik ben 34 en in onderzoek voor de ziekte van cowden. Tot nu toe heb ik een relatief normaal leven geleid. Schildklierkaner op 17, pars planitis op 21 en sinds enkele jaren last van wratten op handen en voeten. De gezichtspuistjes zijn in de pubertijd gekomen en gebleven, met tijdens de zwangerschappen extra uitbarstingen.. Vetweefsels verwijderd (2 x voet, 1 arm )
Ergste vind ik dat de link nooit eerder is gelegd, dat had ik zelf kunnen beslissen of ik aan kinderen zou beginnen...
Gast

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door Gast »

Gast schreef:Hallo,

Ik ben Chris , 61 jaar, uit Belgie en werd al 2 maal te Genk in mijn hoofd geopereerd van lermitte-duclos. de tweede keer werd ook het syndroom van cowden geconstateerd (1998 en 2009) Ben nu toch weer bang dat de tumor aangegroeid is en ga binnenkort weer onder scan. Werd in 2009 in Leuven van een gezwel aan pancraes geopereerd en heb nog een gezwel in longen en borsten dat opgevolgd word.
Groetjes en sterkte aan iedereen

Ik woon heel kort bij Genk ... als je in contact wil komen..
groetjes Elke
nonnie
Berichten: 5
Lid geworden op: 09 nov 2010, 21:55

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door nonnie »

Hallo

Naar aanleiding van een preventief onderzoek ben ik voor verdere behandeling door gestuurd naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Hier is een proffesor dr rutgers chirurg Het was voor ons de eerste arts die van het syndroom van cowden wist.

Groetjes manon
Gast

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door Gast »

Hebben er nog mensen last van nagelafwijkingen? Daarmee bedoel ik een opgekrulde nagel en knalharde nagels die bijna niet te knippen zijn? Mensen die ook last hebben van aders? Spataders bv en gemakkelijk blauwe plekken ? Mensen die last hebben van oedeem aan de enkels?
Gast

Re: syndroom van cowden en lermitte duclos

Bericht door Gast »

Gast schreef:Hebben er nog mensen last van nagelafwijkingen? Daarmee bedoel ik een opgekrulde nagel en knalharde nagels die bijna niet te knippen zijn? Mensen die ook last hebben van aders? Spataders bv en gemakkelijk blauwe plekken ? Mensen die last hebben van oedeem aan de enkels?


heeft dit te maken met het syndroom van cowden????? kunt u zicht nader verklaren........met vr. groeten.....
Plaats reactie