myasthenia gravis jonge dochter

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Jori
Berichten: 1
Lid geworden op: 22 mei 2020, 16:33

myasthenia gravis jonge dochter

Bericht door Jori » 12 jun 2020, 15:19

Hallo,

Kort geleden hebben wij te horen gekregen dat onze dochter de spierziekte myasthenia gravis heeft.
Ze is bijna 14 jaar.
We hebben na de diagnose nog geen gesprek met de arts gehad.
Dat hebben we zodra de uitslag van het bloedonderzoek binnen is.
Daar is het wachten nu nog op.

De voornaamste klachten die zij heeft zijn vermoeidheid, hoofdpijn en hangende oogleden.
We hebben begrepen dat er goed mee te leven is, met leefregels en medicatie.
Maar hoe dat er dan precies uit moet gaan zien??

Het naar school gaan kost nu eigenlijk al zoveel van haar energie dat ze er vrijwel niets naast doet.
Daar hebben wij wel zorgen over.
Is er iemand met ervaring hoe je dit als ouder van een puberdochter het best kan begeleiden?
Het inschatten van wat zij wel/niet aankan is voor ons nu zo lastig.

vriendelijke groet,
Jori

Plaats reactie