Epilepsie en slecht in slaap vallen

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Bodhi
Berichten: 1
Lid geworden op: 22 dec 2019, 13:14

Epilepsie en slecht in slaap vallen

Bericht door Bodhi » 24 dec 2019, 22:23

Beste ouders, lotgenoten,

Wij hebben een 2,5 jaar oude zoon. De laatste weken nemen de klachten toe: weg kijken/ staren en schokken verspreid over de dag. Hij maakt er dan smakgeluiden bij en heftig ademen door z'n neus. Het grootste en voornaamste probleem is het in- en doorslapen. Ons zoontje gaat ongeveer 20.00 uur naar bed. Hij krijgt echter niet de kans om in slaap te vallen omdat hij dan heftig gaat schokken. Als voorbeeld: Afgelopen nacht is hij daardoor tot 1.30 wakker gebleven. Hij slaapt dan even, maar is dan weer om 5.00 uur wakker en komt dan weer moeilijk in slaap en ligt veel te schokken. Hij moet nog voor een nacht worden opgenomen in het ziekenhuis voor een uitgebreide EEG, maar dat kan nog even duren. Vermoedelijk een vorm van epilepsie. De arme jongen heeft er flink last van en wij maken ons veel zorgen. Herkent iemand deze zorgen en zijn er misschien tips over hoe we met zijn slaap kunnen omgaan en/of hem zo goed mogelijk kunnen ondersteunen?

We hopen van iemand iets te horen.
Groeten van de ouders van Bodhi

Nieuw2020
Berichten: 1
Lid geworden op: 27 jun 2020, 13:45

Re: Epilepsie en slecht in slaap vallen

Bericht door Nieuw2020 » 27 jun 2020, 14:37

Beste ouders van Bodhi,

Hier soortgelijke aanvallen. Ik zie dat het bericht van december is en vroeg mij af hoe het bij Bodhi is afgelopen.
Mijn dochter had vorig jaar april haar eerste voor mij zichtbare aanvallen dat ging gepaard met ongecontroleerde bewegingen staren en niet reageren op haar naam voor ca. 10 tot 30 sec. Destijds opgenomen in reguliere ziekenhuis die vertelde dat ze een benigne myoclonie heeft gehad en vanzelf wel zou overgaan. Ik was t niet eens met resultaat en wilde dat het verder onderzocht werd. Doorverwezen naar SEIN en een slaapopname gehad omdat we dachten dat het misschien slaapgerelateerd zou zijn. Uitslag was dat er wel epilepsie patronen gesignaleerd was dus moest het verder onderzocht worden in het epilepsie centrum daar heeft ze recent een 24 uurs EEG gehad waar uitkwam dat ze aanleg heeft voor Epilepsie maar geen aanval heeft gehad. Ze vermoeden zelf een Absence alleen wordt dit nu verder onderzocht in het WKZ dmv bloedafname gen onderzoek etc
Had uw kind ook last van overmatig oogknipperen, gebalde vuistjes. Ik merk af en toe aan mijn dochter dat ze van die Absences heeft en net voor het slapen gaan vooral , lijkt alsof ze alles van de gehele dag aan het verwerken is in bed waardoor ze moeilijk in slaap valt. Soms ligt ze wel uren klaarwakker in bed. Mvg mama van Eliza

Richardsen
Berichten: 1
Lid geworden op: 29 jun 2020, 17:40

Epilepsie en slecht in slaap vallen

Bericht door Richardsen » 30 jun 2020, 18:50

Onze zoon van 10 is afgelopen september ook gediagnostiseerd met epilepsie veroorzaakt door een DNET. In december kregen wij bij het Prinses Maxima Centrum het advies dit te laten opereren, ook omdat de lokatie van de DNET gunstig zou zijn.
We zien op het forum vooral oudere reacties, zijn er ook ouders die recente ervaringen van een vergelijkbare operatie met ons willen delen?

Groet,
Hedy en Siebe

Plaats reactie