Wie heeft ervaring met deze naam voor aangeboren erfelijke aandoening?
Wie heeft er goede ervaringen met welke neuroloog, ziekenhuis enz.
MCM3AP-CMT
-
mamavan3kids
- Berichten: 1
- Lid geworden op: 02 mei 2024, 23:11
Re: MCM3AP-CMT
Hoi Thea, In onze familie is recent mcm3ap bevestigd via DNA onderzoek bij Opa 70 jaar, moeder 44 jaar, de andere familieleden moeten nog onderzocht worden. Wij staan open voor ervaringen van andere te horen, die met deze erfelijke ziekte te maken hebben. Heb jij inmiddels een goede behandelaar, neuroloog, ziekenhuis gevonden, die hier mee bekend zijn?