www.kinderneurologie.eu

Wij zijn benieuwd of er op dit forum meer ouders zitten die een kind hebben met het PPM1D syndroom.
Daar willen we graag mee in contact komen.

Wij hebben zelf een zoontje van nu 6 jaar oud, onlangs gediagnosticeerd met PPM1D.

We zijn ook geïnteresseerd in contact met ouders die ons meer kunnen vertellen over het inrichten van de zorg.

Groetjes Kevin en Renée

Hallo Kevin en Renée,

Wat fijn iig 1 ander Nederlands gezin te treffen de eerste avond na de diagnose.

Onze dochter is 10,5 jaar inmiddels en wij hebben al een heel traject achter de rug. We hopen dat de diagnose nu wat meer gerichte zorg en hulp gaat brengen.

Groet Marijke en Paul