Status epilepticus.

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Sidje
Berichten: 1
Lid geworden op: 25 okt 2019, 03:14

Status epilepticus.

Bericht door Sidje » 25 okt 2019, 04:01

Hallo,
Ik ben opzoek naar ouders die een kind hebben die ooit aanhoudende stuipen heeft gehad.
Status epilepticus

Mijn zoon is inmiddels 10 jaar oud.
Rond zijn 1e verjaardag heeft een heftige aanval gehad,zijn stuipen wilde niet overgaan.
Hij heeft heel veel medicatie toegediend gekregen en hij reageerde nergens op.
Hij is toendertijd ook opgenomen op de intensive care.
Hij is slapende gehouden en kon niet zelfstandig meer ademen.
Pas naar enkele dagen lukte dit weer.

Dit was zo een heftige ervaring, dat we eigenlijk alleen maar blij waren dat hij wakker werd. En achteraf te weinig informatie gevraagd hebben. Hij knapte weer op en dat was dat. Daarna hebben we angst gehouden, maar heeft een aanval nooit meer plaatsgevonden.
Het ziekenhuis verlaten met de info: dikke pech en medicatie voor het geval er een herhaling zou komen. Met aanwijzingen wat te doen en direct contact op te nemen.

Nu zijn we dus dik 9 jaar verder.
We kennen hem als een slaapkop. Hij sliep tot groep 2 nog middagdutjes. En ook daarna viel hij met regelmaat in slaap op de bank.
Zijn energie level was altijd laag.
Maar de eerste jaren hebben we dat op karakter afgeschoven. En het boven gemiddeld behoefte aan slapen, was voor ons meer toeval dan wat anders.
Echter,hoe ouder hij word. Hoe opvallender het word.
Hij is regelmatig zo moe,dat hij zwaar overprikkeld word.
Ook zijn stemmig word daardoor behoorlijk beïnvloed.

Elk jaar lijkt het alsof we een stap terug moeten doen met hem. School put hem uit. Uitstapjes,daar moeten we rekening mee houden. Slaapfeestjes met vrienden kost hem zoveel dat hij steeds vaker kiest om ze over te slaan. Alle vormen van drukte, heeft concequenties voor hem.
Hij kan dan absoluut geen geluid, licht,aanraking verdragen. Iets waar hij sowieso al slecht tegen kan. Maar wanneer hij zo uitgeput raak van zijn omgeving of situatie waar hij in zit,dan worden de prikkels ondragelijk voor hem.
Het ziet er dan ook echt uit als een aanval die hem overneemt. En de paniek straalt er vanaf.

We weten sinds 2 jaar dat hij een iq-kloof heeft. Een stevige van performaal 104 - verbaal 130
Ook is voor ons duidelijk dat hij altijd al hypersensitief is geweest.
Wij (ouders) hebben beide een vorm van adhd (erfelijkheidsfactortje?). Daarnaast zijn er kenmerken vastgesteld die wijzen op autisme bij onze zoon
Verder onderzoek op adhd of autisme,hebben we 2 jaar geleden mee gewacht,omdat ook de diagnostiek hem erg zwaar viel.

Tot nu toe was dit voor ons reden genoeg om zijn klachten weg te strepen onder de bovenstaande aanwijzingen.

We zien we een super lieve,fijne jongen. Die zeer weinig opvalt op school. Die sociaal net genoeg meekomt. Die genoeg aanpassingsvermogen heeft om niet af te wijken bij buitenstaanders. Maar die in zijn veilige haven, als hij even niet zichzelf staande hoeft te houden, regelmatig instort en niet weet waar hij het moet zoeken.
Een jongen met veel veel angsten. Die hem belemmeren. Een jongen die niet met gevoelens kan dealen en vooral alles direct wilt ontlopen wat hem ook maar een beetje verdrietig of bang maakt.
Een jongen die motorisch altijd heeft achtergelopen,in vrij hevige vorm.
En vooral een jongen die altijd uitgeput is.

De afgelopen jaren zijn we op zoek naar antwoorden en verklaringen.
Maar steeds vaker komt de vraag terug of dit niet een link kan hebben met die gebeurtenis en opname toen hij een jaar was.

Vandaar ook mijn uitgebreide verhaal.
Ik hoop heel erg om hier zo veel mogelijk info over te krijgen. En ik hoop mensen te vinden die hier herkenning in vinden en me wat kunnen vertellen daarover.

Plaats reactie