Limb body wall complex

[Vicky]

Ik heb op 22 augustus mijn zoontje zijn leventje stop gezet omdat er body stalk anomaly werd vastgesteld. Limb body wall complex ook genoemd. Ik ben op zoek naar iemand die dezelfde diagnose heeft gekregen aangezien ik zo weinig uitleg heb gekregen. Een zeldzame aandoening en geen overlevingskansen, das alle uitleg. Ik zou graag willen weten of het probleem al dan niet bij mij zou kunnen liggen. Vlokkentest wees uit pure pech, maar toch zit ik met twijfels omdat ik lees over een slechte doorbloeding als mogelijke oorzaak. Ik heb 4 jaar geleden een dubbele trombose gehad.

[Andion]

Beste Vicky,
Ook mijn zoontje heeft de diagnose body stalk anomaly gekregen. We hebben afgelopen dinsdag 7 april van hem afscheid genomen. Bij ons kwam uit de vlokkentest ook niks en inderdaad pure pech... Ze zijn nu een groot genetisch onderzoek bij ons gestart om te kijken of ze iets kunnen vinden... Ze zijn nu een week of 2a3 bezig maar ze hebben nog niks gevonden. Als ze wel iets vinden waar het vandaan komt zal ik dat uiteraard melden. Maar zover ik erover gelezen heb en van de artsen heb gehoord is het inderdaad pure pech. Ben zelf 26, helemaal gezond net zoals mijn partner en ook tijdens de zwangerschap was er helemaal niks vreemds te zien. Tot de termijn echo dan...
Wij zijn nu in elk geval volop bezig met de verwerking en we hopen heel erg dat er ooit nog een broertje of zusje komt voor Levy.

Als je eventueel contact wil zou ik het eventueel ook fijn vinden. Al is het bij jou al even geleden.

Groetjes Betty