Limb body wall complex

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Vicky
Berichten: 1
Lid geworden op: 23 okt 2019, 19:07

Limb body wall complex

Bericht door Vicky » 23 okt 2019, 19:12

Ik heb op 22 augustus mijn zoontje zijn leventje stop gezet omdat er body stalk anomaly werd vastgesteld. Limb body wall complex ook genoemd. Ik ben op zoek naar iemand die dezelfde diagnose heeft gekregen aangezien ik zo weinig uitleg heb gekregen. Een zeldzame aandoening en geen overlevingskansen, das alle uitleg. Ik zou graag willen weten of het probleem al dan niet bij mij zou kunnen liggen. Vlokkentest wees uit pure pech, maar toch zit ik met twijfels omdat ik lees over een slechte doorbloeding als mogelijke oorzaak. Ik heb 4 jaar geleden een dubbele trombose gehad.

Plaats reactie