www.kinderneurologie.eu

Hallo,

Is er hier toevallig iemand bekend met een cyste in het ruggenmerg?
Of met specifiek "Neuro-enterische cyste"?

Ik kom graag in contact met je

Dag,

Dit bericht is al wat jaren geleden dus ik weet niet of je nog actief bent (of iemand anders) maar ik heb zelf een neuro enterische cyste , 8 jaren geleden ontdekt en toen geopereerd in het Elizabeth Ziekenhuis in Tilburg, helaas konden ze de cyste zelf niet weghalen. Ik heb dus jaarlijkse controles
en bij de laatste MRI is gebleken dat hij toch weer zachtjes aan het groeien is. Dus ze gaan nu proberen het leeg te zuigen met de hoop dat het dan weer wat jaren stabiel blijft.

Heb je er zelf mee te maken en hoe verloopt het bij jou?

Ik ben benieuwd.

Groet,

Yvonne

Graag hoor ik of er nog andere zijn die hier mee te maken hebben. Het schijnt vrij zeldzaam te zijn maar ik hoor graag ervaringen. Zou fijn zijn om er met iemand over te kunnen praten.

dank

Yvonne