OMS , opsoclonus myoclonus syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Nadja
Berichten: 2
Lid geworden op: 29 sep 2019, 10:26

OMS , opsoclonus myoclonus syndroom

Bericht door Nadja » 29 sep 2019, 10:37

Goedemorgen,

Ik zal even kort mijn verhaal proberen te doen.
Mijn zoon nu 6 jaar heeft met 1,5 jarige leeftijd de diagnose OMS gekregen. Dit in combinatie met Neuroblastoom III. We hebben nu nog jaarlijkse controles en de intensieve zorg is afgenomen. Wel lopen wij thuis maar ook school tegen een aantal problemen aan die te maken hebben met de restverschijnselen van OMS.

Ik hoop in contact te kunnen komen met andere ouders van kinderen met OMS en te maken hebben of hebben gehad met gedragsproblemen van hun kind. Hoe gaan jullie hier mee om? Welke hulp krijgen jullie nog en wat lijkt het meest effectief?

Mijn zoon zit nu in groep 3 van het reguliere onderwijs en ivm zijn gedrag wil ik hulp inschakelen alleen vind ik het erg lastig om de juiste behandeling te vinden.

Ik hoop op een antwoord.
Groetjes Nadja

Irish
Berichten: 1
Lid geworden op: 13 feb 2020, 12:46

Re: OMS , opsoclonus myoclonus syndroom

Bericht door Irish » 13 feb 2020, 12:52

Hallo nadja,
Een late reactie, ik hoop dat je het nog leest:
Een vriendin van mij heeft een dochter met hetzelfde verhaal ongeveer. Leeftijd komt ook overeen.
De restverschijnselen van de OMS vallen onder NAH. Niet aangeboren hersenletsel.
Bij zoeken op internet naar info kwam ik jouw vraag tegen. Ze komt graag met je in contact en wil gegevens met je uitwisselen. Hoe pakken we dat aan? Ik heb geen verstand van fora en heb speciaal voor deze reactie mezelf geregistreerd.
Groetjes Iris

Inge1990
Berichten: 2
Lid geworden op: 27 apr 2019, 21:50

Re: OMS , opsoclonus myoclonus syndroom

Bericht door Inge1990 » 17 mar 2020, 22:03

Hallo,

Ook mijn zoontje van ruim 3,5 jaar heeft OMS. Dit is bij hem geconstateerd toen hij 2 jaar was.

Ook ik zoek graag contact met ouders waarvan een kindje waarbij dit geconstateerd is.

Ik hoop een reactie te krijgen!

Plaats reactie