Trio Syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Do1985
Berichten: 1
Lid geworden op: 19 aug 2019, 19:01

Trio Syndroom

Bericht door Do1985 »

Hallo allemaal! Ik ben nieuw hier en mijn dochtertje heeft vandaag diagnose trio gekregen. Zijn er meer kindjes met trio?

Groetjes Dorien
Mona
Berichten: 1
Lid geworden op: 30 aug 2022, 17:37

Re: Trio Syndroom

Bericht door Mona »

Hi Dorien (en alle andere ouders),

Ik weet niet of jij nog actief bent, maar sinds deze week is bekend dat onze dochter TRIO syndroom heeft. Wij zouden graag met andere ouders in contact komen om ervaringen uit te wisselen.

Groet van ons
Dorien1985
Berichten: 2
Lid geworden op: 13 feb 2023, 20:29

Re: Trio Syndroom

Bericht door Dorien1985 »

Hoi Mona, Ik heb je een email gestuurd. Groet, Dorien
Kirstin
Berichten: 1
Lid geworden op: 21 aug 2023, 14:58

Re: Trio Syndroom

Bericht door Kirstin »

Mijn dochter heeft ook de diagnose Trio, ze is inmiddels 10 jaar. Mochten jullie nog actief zijn kom ik graag in contact.

Groetjes Kirstin
Magikosa
Berichten: 1
Lid geworden op: 11 feb 2024, 16:45

Re: Trio Syndroom

Bericht door Magikosa »

Goedemiddag,

Een aantal jaar geleden is er bij mijn zoon (20) en dochter (17) het Trio syndroom geconstateerd. Zij hebben dit overgeërfd van mijn man (bijna 50) die dit syndroom ook bleek te hebben. Toen zij de diagnose kregen, werd ons verteld dat het zeer zeldzaam was en dat er wereldwijd maar van 20 personen beschreven was dat zij dit syndroom hadden. Wij konden ons haast niet voorstellen dat er niet meer mensen zijn waarbij dit syndroom is vastgesteld! Heel bijzonder om nu te ontdekken dat er ondertussen meer mensen in Nederland zijn die dit syndroom hebben.
Wij zijn heel benieuwd op welke manier en in welke mate dit syndroom bij jullie kinderen zich uit en wellicht kunnen we wat ervaringen uitwisselen.
Indien jullie nog actief zijn op dit forum, hoor ik graag van jullie!

hartelijke groet,
Gina
Dorien1985
Berichten: 2
Lid geworden op: 13 feb 2023, 20:29

Re: Trio Syndroom

Bericht door Dorien1985 »

https://www.facebook.com/groups/2466042416978567/?ref=share_group_link


hierbij de link naar de Nederlandse facebookpagina voor trio syndroom.
Plaats reactie