Volwassen met sunct

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
maocakes
Berichten: 1
Lid geworden op: 31 jul 2019, 12:07
Locatie: Wijk bij Duurstede

Volwassen met sunct

Bericht door maocakes » 31 jul 2019, 13:10

Beste iedereen,

ten eerste wil ik mij graag voorstellen aangezien ik nieuw ben op dit forum.
Ik ben hier terecht gekomen via via, maar weet niet of ik wel juist zit.
Mijn naam is Liza, ik ben 31 jaar en heb vorig jaar de diagnose S.U.N.C.T. (Short-lasting unilateral neuralgiform headache with conjunctival injection and tearing) gekregen.
Ik worstel al sinds mijn 16de met hoofdpijn en vanaf met 19de is het chronisch geworden. Ik heb al verschillende diagnose voorbij horen komen en ben daar ook voor behandeld, zoals chronisch migraine, clusterhoofdpijn en hemicrania continua. Helaas mochten alle behandelingen niet baten en is de lijst met geprobeerde medicatie en dergelijken erg lang. Ook heb ik meerdere alternatieve behandelingsmethoden geprobeerd.
Momenteel word ik behandeld bij de Boerhaave kliniek te Amsterdam voor sunct en ook nu worden er helaas geen resultaten behaald tot frustratie van mijn neuroloog en mijzelf.
Momenteel gebruik ik 1200mg depakine/natriumvalproaat per dag maar er zit geen verbetering in.
Ook zit ik al ruim 2 jaar thuis.

Waarom dit bericht? Ik ben opzoek naar lot genoten van ongeveer mijn leeftijd, gewoon om met elkaar ervaringen te delen, te praten over hoe jullie er mee omgaan en wat voor een effect het heeft op jullie dagelijks leven en dergelijken.

groeten,

Liza

ps. mijn excuses als dit niet het forum is voor mij, op de website stond dat het ook voor volwassenen was :oops:

Plaats reactie