Pagina 1 van 1

S C N 2 A

Geplaatst: 17 jun 2019, 22:38
door Arne
Hallo allemaal , vandaag in Leuven te horen gekregen dat onze zoon Arne van 16 jaar een foutje op chromosoom 2 heeft van het SCN2A gen , dat verklaart zijn hele handicap . Arne heeft een ernstige of diep mentale handicap , ontwikkeling van 13 maanden , en kan niet praten en draagt een luier en heeft autisme , en sinds 2 jaar epilepsie gekregen , deed aan automutulatie (nu veel minder dan vroeger) en begrijpt enkel een paar woordjes pfffff een zoektocht van 13 jaar ! Zijn er nog mensen met een kind als Arne dus met een foutje op chromosoom 2 SCN2A ??? Het zou fijn zijn om ervaringen te kunnen delen .

Re: S C N 2 A

Geplaatst: 24 mei 2022, 13:50
door Juut
Dag Arne,

Mijn dochter heeft in 2015 ook de diagnose SCN2A gekregen. Ik zie dat je oproep dateert van 3 jaar geleden. Misschien ben je inmiddels veel beter geïnformeerd?

Met vriendelijke groet,
Moeder van Judith