S C N 2 A

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Arne
Berichten: 1
Lid geworden op: 17 jun 2019, 22:11

S C N 2 A

Bericht door Arne » 17 jun 2019, 22:38

Hallo allemaal , vandaag in Leuven te horen gekregen dat onze zoon Arne van 16 jaar een foutje op chromosoom 2 heeft van het SCN2A gen , dat verklaart zijn hele handicap . Arne heeft een ernstige of diep mentale handicap , ontwikkeling van 13 maanden , en kan niet praten en draagt een luier en heeft autisme , en sinds 2 jaar epilepsie gekregen , deed aan automutulatie (nu veel minder dan vroeger) en begrijpt enkel een paar woordjes pfffff een zoektocht van 13 jaar ! Zijn er nog mensen met een kind als Arne dus met een foutje op chromosoom 2 SCN2A ??? Het zou fijn zijn om ervaringen te kunnen delen .

Plaats reactie