Wij zijn nieuw op dit forum. Wij hopen hier lotgenoten te vinden waar eventuele ervaringen gedeeld kunnen worden.
Met 18 maanden hebben wij op eigen initiatief een kinderfysio benaderd omdat onze dochter nog niet zelfstandig liep. De naam Hypermobiliteit werd al snel benoemd. Door middel van oefenen kwam het allemaal goed. Met 25 maanden hebben wij een second opinion bij een tweede fysio laten doen. Ook deze fysio liet hypermobiliteit vallen en dan voornamelijk in de heupen. Na de eerste afspraak met de tweede fysio werden wij al snel doorverwezen naar een kinderarts om zo toch e.e.a. uit te sluiten.
Bij de kinderarts in het ziekenhuis zijn röntgenfoto's gemaakt. (Gelukkig) zonder resultaat. Toen onze dochter 2 jaar en 4 maanden was moesten wij terug voor een controle afspraak in het ziekenhuis. Onze dochter was in de tussentijd (zelf) zelfstandig gaan lopen. Zonder enige verdere gedachten gingen wij positief naar de controle afspraak. Helaas verliep dit even anders en kregen wij een doorverwijzing naar de kinderrevalidatie-arts.
Inmiddels zijn wij ook bij de kinderrevalidatie-arts geweest. Onze dochter blijft hier voorlopig nog even onderbehandeling, maar ook hier hebben wij wederom een doorverwijzing gekregen. Ditmaal naar een kinderneuroloog van het WKZ.
Wij zijn inmiddels een jaar met dit traject bezig en eigenlijk nog niet (heel) veel wijzer.. Hopelijk zijn hier ouders met ervaring, die ons begrijpen en wellicht ervaringen kunnen delen..
Hypermobiliteit
Re: Hypermobiliteit
Beste Claudia,
Onze zoon liep ook heel laat en hij heeft ook last van hypermobiliteit.
Wij hebben echter (via de neuroloog) een aanvraag gedaan voor een DNA (gen) onderzoek waaruit is gebleken dat hij een fout heeft in zijn CLTC gen waaruit een aantal zaken duidelijker worden. Helaas komt deze afwijking heel weinig voor dus heel veel is er niet over te lezen cq te achterhalen maar wij zijn via de neuroloog en revalidatie arts wel verder geholpen om onze zoon verder te laten ontwikkelen. Wellicht komen zijn klachten (deels) overeen met die van je dochter en heb je er iets aan. Op de website www.kinderneurologie.eu kan je zoeken op MRD56 syndroom. Groeten Chantal
Onze zoon liep ook heel laat en hij heeft ook last van hypermobiliteit.
Wij hebben echter (via de neuroloog) een aanvraag gedaan voor een DNA (gen) onderzoek waaruit is gebleken dat hij een fout heeft in zijn CLTC gen waaruit een aantal zaken duidelijker worden. Helaas komt deze afwijking heel weinig voor dus heel veel is er niet over te lezen cq te achterhalen maar wij zijn via de neuroloog en revalidatie arts wel verder geholpen om onze zoon verder te laten ontwikkelen. Wellicht komen zijn klachten (deels) overeen met die van je dochter en heb je er iets aan. Op de website www.kinderneurologie.eu kan je zoeken op MRD56 syndroom. Groeten Chantal