Kind 4 jaar met aangeboren cyste in linker hersenhelft

[vadervan1]

ik ben helemaal nieuw op dit forum maar heb me al een tijd ingelezen in de verschillende onderwerpen mbt dit onderwerp. mijn zoontje van 4 was eigenlijk altijd al trager dan andere kinderen. tijdens de zwangerschap werd er bij de 20 weken echo een miniscuul zwart vlekje geconstateerd waardoor we werden doorverwezen naar het VU voor onderzoeken. Hieruit bleek dat mijn zoontje een cyste in zijn hersenen heeft en dat we onder controle bleven staan. na de geboorte is er een echo gemaakt van zijn hoofdje en is hij door meerdere doctoren volledig gezond verklaard. Gedurende zijn ontwikkeling kwamen we erachter dat het niet ging zoals het moest gaan en zijn we naar het audiologisch centrum gegaan voor onderzoeken. Hieruit bleek dat hij een iets lager IQ heeft dan gemiddeld en dus een ontwikkelingsachterstand heeft. obv deze bevindingen en zijn ontwikkeling is hij op speciaal basisonderwijs geplaatst waar hij prima op zijn plek zit. met name zijn taal en begrip blijft achter lopen waarbij wij als ouders een soort lopende tolk voor hem zijn. hij loopt al jaren bij de logopediste met steeds een kleine vooruitgang. door de gedachte van de cyste die is gevonden tijdens de zwangerschap hebben wij op een MRI scan aangestuurd omdat we het vermoeden hadden dat er toch iets zou kunnen zitten ook al was hij volledig gezond verklaard door het VU. uit de MRI bleek dat een deel van de linkerkant van de kleine hersenen nooit is aangemaakt en dat het lichaam deze holte heeft opgevuld met vocht in de vorm van een cyste. een schok voor ons maar ook opluchting omdat ons vermoeden werd bevestigd. de slechte spraak en begrip komt dus door het niet goed aanmaken van de linker kleine hersenen. volgende maand hebben we een gesprek bij de kinderneuroloog om te kijken wat we hieraan kunnen doen en of de we aanwezige kleine hersenen zo kunnen trainen dat deze de functies overnemen van de onderontwikkelde kleine hersenen. nu ben ik angstig voor wat gaat komen. ik heb geen idee wat dit gaat betekenen voor het traject dat we ingaan. moet hij naar een school als Heliomare of Kentalis of kan hij gewoon op speciaal basisonderwijs blijven zitten hier in de buurt met begeleiding vanuit het ziekenhuis/logopedist? we focussen ons als ouders nu op de spraak en begrip omdat hier het grootste probleem in zit. zijn er andere ouders of mensen die zoiets vergelijkbaars hebben meegemaakt of nog in dat traject zitten? ik zou graag met deze mensen in contact komen.

[Miss C]

Beste,

Ik denk dat je al heel goed op weg bent. Beste voor dit soort kinderen met neurologische aandoeningen is natuurlijk speciaal onderwijs (cluster 3 of 4 school, afhankelijk van aard neurologische problematiek, allicht dat je kind goed mee kan op een normale speciaal basisonderwijs school - SBO school) en logopedie voor stem + spraak problemen eventueel revalidatie + fysiotherapie indien er ook motorische problemen zijn. Thuis kan je ook veel doen.

Belangrijkste is om het kind zoveel mogelijk te stimuleren en om verschillende dingen te leren, uitstapjes maken, tekenen, zwemmen / wandelen, lego/duplo bouwen, samen lezen, rekenen en huiswerk bijles geven etc. Hoe meer jij je kind ondersteunt en aanleert hoe groter de kans is dat andere delen van de hersenen deze functies overnemen van het aangedane deel. Hersenen zijn een soort spons wat dattegaat - het probeert nieuwe informatie vast te houden net zoals een spons dat met water doet. Anderzijds zal het hoogstwaarschijnlijk nooit helemaal "normaal" worden dus zal je ook je verwachtingen moeten bijstellen.

Ik heb een kind met PVL. Vanaf baby tot ong. 6 jarige leeftijd liep hij enorm achter zowel motorisch als IQ en in cognitie. Nu gaat het stukken beter met hem. Hij loopt nog wel achter zeker qua cognitie en motoriek maar zijn IQ is sterk verbeterd. Hij kan veel verschillende dingen omdat wij hem dat hebben geleerd. Maar hij zit ook op een cluster 3 school en verder krijgt hij fysiotherapie. Vroeger sprak hij ook vreemd en kwijlde veel. Door bijna 2 jaar logopedie op school is dat sterk verbeterd. Hij praat met een normale stem en zijn mond motoriek is sterker geworden. Vaak is bij dit soort kinderen met een neurologische aandoening ook het werkgeheugen aangetast dus dat betekent dat het aanleren van nieuwe vaardigheden of kennis ook vertraagd zal zijn en moeilijker te onthouden is. Kwestie van veel herhalen en geduld.

Vergeet niet de rustmomenten voor jezelf en ook voor je kind. Veel is acceptatie. Ik vind dit ook moeilijk en maak mij soms zorgen over zijn toekomst. Ik kijk vaak naar zaken waarmee hij in de toekomst moeilijkheden mee gaat krijgen en sommige zaken allicht nooit zou kunnen doen. Normaal sporten, auto rijden etc etc. Echter probeer ik ook naar de positieve dingen te kijken. Dat is heel belangrijk.

Er is veel steun mogelijk via gemeente bijv. PGB of ZIN indicatie voor dagbesteding voor dit soort kinderen.

Veel succes