syndroom van cayler

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Gast

Re: syndroom van cayler

Bericht door Gast »

Hoi,

Fijn dat de huisarts zo reageerde. Vaak kunnen ze idd wel horen of het hart goed is. Mooi zeg!
Ben benieuwd wat er bij de kinderarts uitkomt. Succes!

Groeten, Wieneke
Annemieke Van Asch

Re: syndroom van cayler

Bericht door Annemieke Van Asch »

Tijdje geleden maar hier ben ik weer met een update.

Mijn zoontje is nu 4 maanden. En het gaat niet goed. Hij spuugt erg veel. Ondanks speciale voeding. Het lijkt soms net een koe. De melk komt weer omhoog en dan slikt hij het opnieuw door. Als hij niet snel genoeg slikt dan komt het er allemaal weer uit. Met drinken krijgt hij nu ook last. Hij drinkt omdat hij honger heeft maar tussen de fles door stopt hij iedere keer om te huilen. Het is bijna krijsen.

Ik ben naar de dokter geweest voor een doorverwijzing naar het Sophia kinderziekenhuis. Mijn huidige arts heeft geen ervaring met dit sydroom.

Ik ben nu inmiddels 3 keer terug geweest naar de huisart maar de eerst mogelijke afspraak is 22 januarie pas. Terwijl ik het gevoel het niet goed zit.

Wie herkent dit??
Gast

Re: syndroom van cayler

Bericht door Gast »

Hoi Annemieke,

Wat voor voeding krijgt hij? Denk je dat dit bij het syndroom hoort? Het klinkt mij als reflux of koemelkallergie (mijn oudste had koemelkall. en deed dit ook ondanks dat ze nutramigen kreeg). Bleek dat ze super allergisch was.
Heb je ook aangegeven dat hij zo doet met de voeding? Lijkt mij dat ze hem best tussendoor kunnen plaatsen bij een kinderarts. Hij huilt niet voor niets. Heeft wss pijn tijdens/na voeding.

Groeten, Wieneke
Annemieke

Re: syndroom van cayler

Bericht door Annemieke »

Ik ben weer naar de kinderarts geweest. Hij heeft inderdaad een erge vorm van ruflux. Hij krijgt nu ook 2 soorten medicijnen 4 x per dag. Wel sneu voor dat ventje..

Verder is hij nu 5 maanden. Hij kan zijn hoofdje niet goed omhoog houden. Hij heeft al wel een paar keer omgerolt. Tandjes zijn ook al doorgekomen. 2 stuks tegelijk. Toch maak ik me wel zorgen om zijn tandjes. Zijn linker (kaak?) gedeelte in zijn mondje is erg dik. Dikker als rechts.Ook aan zijn wangetje kan je dat zien.

In januarie gaan we naar het sophia kinderziekenhuis. Mijn huidige kinderarts heeft geen ervaringen met dit sydroom. In februarie krijgen we ook een chromosoon onderzoek. Ik wil geen risico lopen dat een 3de kindje dit eventueel ook krijgt.

Het is een vrolijk ventje en hij lijkt tevreden. Toch zegt mij gevoel dat er meer is.
Heel veel mensen zeggen dat dit sydroom niks voorstelt. Toch vind ik de mogelijk ''bijwerkingen'' toch best heftig. Herkent iemand dit?
Geertje

Re: syndroom van cayler

Bericht door Geertje »

Hallo allemaal

Lang geleden maar inmiddels weer heel wat verhalen rijker. Mijn zoontje bleek uiteindelijk niet de afwijking te hebben waarvoor hij genetisch getest is. Dit ging dan om de 22q11 deletie.
Sec gezien heeft hij cayler omdat hij scheef huilt.

Verder heeft hij een aantal andere problemen waaronder een flink vergrote nier, een klein bijoortje, een te klein hoofdje , (onder de ondergrens) en had hij een hele slechte start. Daarbij is hij per ongeluk audiologisch getest en hoort hij ook minder.

Hierdoor komen er weer allemaal nieuwe onderzoeken naar voren, waaronder een CT scan (om zijn middenoor en gehoorgang te bekijken) en blijven er zorgen bestaan. Vooral rondom zijn kleine koppie. Niet zozeer dat ik het idee heb dat hij er nu al minder door ontwikkeld maar ik vraag me wel af tot hoever hij kan komen.........
Gelukkig komt er een CT zodat ze meteen zijn schedelnaden kunnen bekijken.

We zijn dus gewoon nog lang niet klaar. Gelukkig zijn de berichten van de kinderen die al wat ouder zijn over het algemeen positief!!

Groetjes Geertje
Geertje

Re: syndroom van cayler

Bericht door Geertje »

Hallo Annemieke

Dat herken ik heel goed! Het scheve mondje vind ik alleen maar geweldig. Al die dingen die er bij komen baren mij zorgen. Bij mijn zoontje zijn dat er inmiddels nog al wat. Wat gaat dat allemaal betekenen voor de toekomst..........
Nu brengt vooral dat kleine hoofdje veel te weeg in de medische wereld. In het begin was het zijn ademhaling en drie maanden geleden zijn nier. Zal dit altijd zo blijven of is het een keer eindig en kunnen we een keer echt genieten.
En nu vooral dat kleine hoofdje, dat kan ook weer zoveel betekenen..............
Gelukkig gaat het erg lekker met hem (is wel veel ziek, maar ja de maand november en december zijn sowieso altijd pittig op dat vlak met jonge kinderen). Hij ontwikkelt zich goed en is tevreden.

Ik ben een paar weken geleden wel gestart met acupunctuur bij een chinese arts in zaandijk. Of dit allemaal echt aanslaat weten we natuurlijk nog niet, maar het geeft een goed gevoel naast de westerse geneeskunde ook op een andere manier naar hem te laten kijken.

Willen jullie meer weten over het verloop van Tijmen vanaf de geboorte dan kunnen jullie mijn blog lezen op hyves. www.geertjevaniperen.hyves.nl

Groetjes
walmysja
Berichten: 1
Lid geworden op: 02 jun 2009, 13:12

Re: syndroom van cayler

Bericht door walmysja »

Hoi Geertje,

Zo blijf je idd tobben. Jasmijn is nu inmiddels net 3. Ze heeft buisjes gekregen en haar neusamandelen zijn verwijderd. Maar volgens mij is haar gehoor nog lang niet oke. Ook haar spraak verbeterd niet. Veder is ze wel goed gezond.
Heeft iemand ervaring met logopedie of operatie van de mond?

Groeten, Wieneke
geertje

Re: syndroom van cayler

Bericht door geertje »

Ik heb met Tijmen nog geen ervaring met Logopedie mbt spraak. Wel mbt drinken uit fles. Maar dit ging in het begin gewoon helemaal niet.
Wel werk ik in de jeugdzorg en kom daar zeer regelmatig de logopediste tegen. ALs je wat wilt weten
kan ik haar altijd een vraag stellen. Mondoperatie heb ik nog helemaal niets over vernomen.

Wij hebben nu weer extra onderzoeken rondom de nier van Tijmen. Zijn er meer mensen met een kind met een vergrote nier?? Ben erg benieuwd hoe een eventuele operatie van de urethra anderen vergaan is.

Groetjes Geertje
Gast

Re: syndroom van cayler

Bericht door Gast »

Hoi Geertje,

Spannend al die onderzoeken! Wanneer krijg je de uitslag?
Wij moeten morgen weer met Jasmijn langs het audiologisch centrum ivm. spraak en gehoor. Ook moeten we binnenkort voor controle naar de kinderarts. Daar worden haar nieren nogmaals bekeken. Verder wordt haar ontwikkeling dan ook bekeken.

Groeten, Wieneke
Annemieke

Re: syndroom van cayler

Bericht door Annemieke »

Hallo

Volgende week vrijdag is het zover. We krijgen een groot onderzoek in het Sophia kinderziekenhuis.
Eindelijk want het heeft lang genoeg geduurd.

Het spugen van mijn zoontje is minder geworden. Medicijnen helpen dus goed.
Ik lees dat heel veel kindjes met dit sydroom een klein hoofdje hebben.
Mijn zoontje heeft juist een heel groot hoofd. Boven de bovenste lijn.
Het is zelf zo erg dat hij niet op zijn buik kan liggen omdat hij zijn hoofdje niet omhoog krijgt.

Ik maak me nog steeds erg zorgen om die verdikte kaken.
Hij heeft nu 2 tandjes gekregen en die zien er goed uit. Maar het lijkt mij bijna onmogelijk dat hij aan de zijkant tandjes krijgt. Daar moet ik dus de kinderarts goed naar laten kijken.
Verder krijgen we ook een chromosoon onderzoek.
Niertjes blijken wel goed te zijn maar worden nog een keer gecontroleert.

Voorals nog lijkt het alleen dat schreve mondje te zijn.
Vrijdag plaats ik weer even een nieuwe reactie
Plaats reactie