syndroom van cayler

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
walmysja

syndroom van cayler

Bericht door walmysja »

Wij hebben een dochertje van 2,5 met het syndroom van Cayler. Gelukkig heeft ze geen ernstige symptomen hiervan. Wel is het zo dat haar spraak nu achter blijft. Verder hebben wij nog wel een aantal vragen. Zijn er meer ouders hier met een kind met dit syndroom?
Groeten, W.
Geertje

Re: syndroom van cayler

Bericht door Geertje »

Hallo

Wij krijgen maandag de uitslag van het chromosomen onderzoek. Ook ons kindje van inmiddels ruim vier maanden wordt verdacht van het syndroom van cayler.
Na vele onderzoeken is het meest duidelijke symptoom het asymetrisch huilen en lachen. Ook heeft hij een vergroot niertje. Gelukkig zijn er geen hartafwijkingen of andere symptomen gevonden.
Wel heeft hij een heel moeilijke start gehad, drinken moest hij echt leren.
Hoe is de verdenking bij jullie gestart?

Groetjes Geertje
Gast

Re: syndroom van cayler

Bericht door Gast »

Hallo Geertje,

Hebben jullie inmiddels de uitslag? Ik ben erg benieuwd.
Bij ons ging het zo:
Het viel de kinderarts direct nadat Jasmijn geboren was op dat ze huilde met een enorm scheve mond. Na een paar weken moesten we naar de ka omdat ze bij haar geboorte haar sleutelbeen had gebroken. Toen heeft de KA ook haar mondje bekeken. Wilde gelijk een nierecho hebben. 1 nier is iets groter dan de andere maar binnen de norm. Omdat ze het verder goed deed heeft de ka geen hartfilmpje gemaakt. Verder hebben wij er ook niets van gehoord. Totdat wij vonden dat haar spraak achterbleef. Toen hebben we bij de huisarts de papieren opgevraagd van de KA. We wilden graag weten wat er gezegd was en hoe het syndroom heette. Daarin stond Cayler.
Ze dronk goed als baby. Wel duurde het een tijd voordat ze uit een rietje kon drinken.
Ze is inmiddels bijna 3 jaar. Het laatste jaar is haar spraak achtergebleven. Ze zegt alle worrden en maakt hele zinnen. Alleen is het voor anderen vaak onverstaanbaar. Ze zegt een heel aantal letters niet. Vooral de letters die met haar mond moeten worden gevormd blijven achter.
In Sept. gaat ze naar de KNO arts (kijken of ze goed hoort) en dan zullen we wel zien waardoor het komt dat haar spraak achter loopt. Jasmijn is verder goed gezond.

Groetjes, Wieneke.

Ps: wij hebben nooit aangeboden gekregen om het genetisch te laten onderzoeken. Inmiddels hebben we 4 kids (1 zus en broer en 1 broertje van Jasmijn) Die zijn allemaal gezond. Dus daarvoor hoeven wij het in ieder geval niet te laten onderzoeken. Mss dat we dat in de toekomst nog wel doen.
Annemieke Van Asch

Re: syndroom van cayler

Bericht door Annemieke Van Asch »

Hoi Iedereen

Mijn zoontje van nu 2 maanden heeft ook het syndroom van Cayler.

Bij zijn geboorte hebben wij ontdekt dat ook hij met een schreef mondje huilt. Lachen wat hij nu ook doet, is ook helemaal schreef.
Ik las dat het erfelijk bepaald wat.
En het gekke is, Al de symptonen die ze beschrijven heeft mijn man ook. Gaatje in zijn hart, epilepsie en een onderwijsachterstand. Heeft iemand anders dit ook?

Als mijn zoontje zijn mondje open doet staan zijn kaken heel raar.. Net of zijn kaken verdikt of extreem groot zijn..

Hebben jullie nog meer dingen die opvallen??

Groetjes Annemieke
Gast

Re: syndroom van cayler

Bericht door Gast »

Jasmijn heeft behalve haar slechte sprak en gehoor niets wat ons nu opvalt. Het enige wat we wel zeggen is dat ze totaal niet op de andere kids lijkt. Dit kan toeval zijn maar haar oren en ogen zijn als van een "vreemde".
Heeft jullie zoontje ook een chromosoomonderzoek gehad? Het kan idd genetisch bepaald zijn. Dus zijn vader kan dit ook hebben. Heeft hij ook een scheve mond?

Groeten, Wieneke
Gast

Re: syndroom van cayler

Bericht door Gast »

Hallo,

Is het nodig om een chromosoomonderzoek te doen. Wat raden jullie aan?
yvet

Re: syndroom van cayler

Bericht door yvet »

Vraagje, mijn zoon is nu 5 weken oud. Ik heb al bij meerder artsen gemeld dat hij huilt met een scheve mond. Dit is op de geboortefoto's ook prachtig te zien. Het viel de verloskundige meteen op, net als de kraamhulp. Maar niemand nam het serieus: andre van duin is er beroemd mee geworden....
Daarnaast heeft hij heel regelmatig in zijn slaap een soort kleine toevallen (men noemt het groeistuipen, maar ik ken het niet) en is zijn kaakje erg dik aan de binnenkant.

Toch zit het me niet lekker. Morgen wil ik even langs de huisarts gaan, maar ben bang dat ook zij het maar een hoop gedoen om niks vindt. Hoe hebben jullie het aangepakt?
Graag jullie advies.

groeten van Yvet
Gast

Re: syndroom van cayler

Bericht door Gast »

Om een doorverwijzing naar de kinderarts (KA) vragen. Erop staan. Het is vaak erg onbekend bij huisartsen ed. Wij zijn per toeval de KA gekomen (voor een gebroken sleutelbeen). Die vertelde ons dat deze kinderen in ieder geval een nierecho moeten krijgen en evt. een hartonderzoek (die laatste heeft Jasmijn niet gehad). Ook later kan je nog van alles tegenkomen. Wel zo makkelijk als je weet dat er een verband kan liggen.

Groeten, Wieneke.

Ps: Laat je nog ff horen hoe het gegaan is?
Gast

Re: syndroom van cayler

Bericht door Gast »

morgen een afspraak bij de huisarts, ik neem foto's mee anders gelooft ze me niet.
ik laat het weten!

YVET
Gast

Re: syndroom van cayler

Bericht door Gast »

Onze dokter nam het heel serieus en schreef direct een verwijzing voor de kinderarts uit. Ze kon zo niks horen aan zijn hart, dat is een fijn gevoel voor nu!Later meer!

groeten Yvet
Plaats reactie