eses csws: ervaringsdeskundigen/ lotgenoten gezocht

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
evelien1
Berichten: 1
Lid geworden op: 11 nov 2018, 20:26

eses csws: ervaringsdeskundigen/ lotgenoten gezocht

Bericht door evelien1 »

Beste l.s,

graag komen wij (ouders van een 8-jarig kind met eses csws) in contact met ouders met eenzelfde situatie.
Wij zijn o.a. op zoek naar ervaringen en informatie over:
-leren op de basisschool. Welke ondersteuning en hulpmiddelen waren voor jouw/ jullie kind wel/ niet succesvol voor het leren? Ervaringen met LWOE?
-omgang met gedragsproblemen. Welke methoden waren voor jouw kind en jullie gezin effectief?
-ervaringen met predniso(lo)n behandeling

mvg Evelien
Isak
Berichten: 1
Lid geworden op: 03 dec 2020, 21:03

Re: eses csws: ervaringsdeskundigen/ lotgenoten gezocht

Bericht door Isak »

Dag Evelien, wij hebben een zoon van 6 met eses. Misschien een idee om met elkaar te kunnen sparren?
Whatsapp 0622746190
Gr isa
Azra58
Berichten: 1
Lid geworden op: 15 mar 2023, 15:12

Re: eses csws: ervaringsdeskundigen/ lotgenoten gezocht

Bericht door Azra58 »

Dag Evelien,
Onze zoon van 9 heeft ook ESES.. wij zitten ondertussen in een revalidatiecentrum wegens onmogelijk op school. Hij heeft ook nog eens bijkomend ASS wat zijn verwerken van dit probleem heel erg moeilijk maakt. Hij heeft al epilepsie sinds april 2021 maar nu pas sinds november 2022 is er een verschuiving naar ESES vastgesteld. Wij merken achteruitgang in ontwikkeling, en nu ik het eerste verslag las van het revalidatiecentrum zie ik dat hij ondertussen ernstige achterstand heeft tov leeftijdsgenoten voor rekenvaardigheid, terwijl hij in september nog goede punten had ... Hoever zitten jullie ondertussen, want ik zie dat jouw bericht al enige tijd geleden gepost is ... ?
Grts Els
celine
Berichten: 8
Lid geworden op: 15 jun 2022, 20:27

Re: eses csws: ervaringsdeskundigen/ lotgenoten gezocht

Bericht door celine »

Hallo Els,

Was dat de eerste diagnose meteen ESES?
Hoe kwamen jullie er achter

Onze zoon had Rolandische epilepsie later bleek het focale epilepsie te zijn.

Rekenen was altijd moeizaam maar nu extreem achteruit gegaan zo laag dat het niet meer meetbaar is.

Groetjes Céline
Plaats reactie