PCH (type 2a)

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Ryanne
Berichten: 1
Lid geworden op: 25 sep 2018, 10:53

PCH (type 2a)

Bericht door Ryanne » 25 sep 2018, 11:07

Beste allemaal,

Ons dochtertje van nu 9 maanden oud heeft kort geleden de diagnose PCH (hoogstwaarschijnlijk) type 2a gekregen, ook wel de 'Volendamse Ziekte'. Als onderdeel hiervan heeft ze o.a. microcephalie, hoge spierspanning, veel moeite met drinken (sinds drie maanden een sonde).

Het verschil met wat wij op internet lezen is dat kindjes vaak weinig spierspanning hebben / slap zijn, maar ons dochtertje was eigenlijk meteen erg gespannen en stijf. Voorspellen kan niemand (willen we ook niet), maar het is wel iets wat ons aan het denken zet. De kinderneuroloog kan ons niet vertellen of dit uitzonderlijk is binnen dit ziektebeeld (en wat het voor de toekomst kan betekenen) en of het juist 'positief' of 'negatief' zal zijn in haar geval.

Graag kom ik (komen wij) in contact met andere ouders om van gedachten te wisselen over PCH of vergelijkbare aandoeningen, of om even het hart te luchten.

Sabine1981
Berichten: 1
Lid geworden op: 01 mar 2019, 23:44

Re: PCH (type 2a)

Bericht door Sabine1981 » 01 mar 2019, 23:50

Hoi Ryanne.

Ik kwam je berichtje tegen. Het was al van een tijd terug. Ben benieuwd naar jullie verhaal. Ons zoontje kreeg ook de diagnose pch type 2 ( later werd dat pch type 9 )
Hij had ook geen lage spierspanning, maar idd ook hoge spierspanning. Ook heel veel problemen met drinken. Mocht je vragen hebben, ik hoor graag van je.

Plaats reactie