benign paroxysmal torticollis

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Natasja
Berichten: 1
Lid geworden op: 28 jun 2018, 09:54

benign paroxysmal torticollis

Bericht door Natasja » 28 jun 2018, 10:08

Hallo

Mijn zoon van 2 jaar heeft nu al 1jaar last van benign paroxysmal torticollis aanvallen.
Eerst was het niet zo vaak dat hij een aanval kreeg.
Maar als het warm weer is dan lijkt het net of het toeneemt en krijg hij dus vaker een aanval. Nu afgelopen week heeft hij het 4 x gehad .
Zou het dan toch ook door de warmte kunnen kome?

MamaElijah
Berichten: 1
Lid geworden op: 04 dec 2018, 12:42

benign paroxysmal torticollis

Bericht door MamaElijah » 04 dec 2018, 13:10

Mijn zoontje heeft sinds hij 4 mnd is steeds last van aanvallen. Dit gaat gepaard met het scheef houden van zijn hoofdje en spugen. Hij reageert bijna niet en zijn ogen draaien weg. Hij valt steeds in diepe slaap maar als hij wakker word dan spuugt hij. Tot gal aan toe. Deze aanval komt uit het niets, en is ook na een paar uur spontaan weg. Dit kan aanhouden van 4 uur tot 12 uur. De aanvallen komen steeds tussen de 4 en 6 weken.
Hij is nu 18 maanden.

Het is een gezond mannetje verder want hij is nooit ziek. Altijd vrolijk maar wel een beetje lomp met vallen en tegen dingen aanlopen.. Wel slaapt hij veel. Soms wel 3 tot 4 uur overdag.

Een neuroloog heeft aangegeven dat het met zijn evenwichtsorgaan te maken heeft maar ik krijg steeds vaker het vermoeden dat het ook migraine kan zijn. Er is een eeg gemaakt waar niks op te zien was.

Nu zijn wij onder behandeling bij een osteopaat waarna zijn aanvallen steeds minder heftig zijn.

Ik lees veel over medicatie maar vind dit een beetje eng om te gebruiken. Hebben mensen hier ervaring mee? Ik voel me zo machteloos. Graag kom ik in contact met mensen die hetzelfde ervaren met hun kleine.

Groetjes Colette mama van Elijah

Scarlett Sue
Berichten: 4
Lid geworden op: 04 feb 2018, 08:25

Re: benign paroxysmal torticollis

Bericht door Scarlett Sue » 14 jan 2019, 20:10

Het verhaal over spugen, diep in slaap vallen en spugen tot gal aan toe komt mij erg bekend voor. Ook de frequentie van het spugen is herkenbaar. Ik heb lang gedacht dat hij buikmigraine had. Uiteindelijk bleek hij episodische ataxie type 2 te hebben. Toen we de diagnose kregen was hij 3,5.(Hij is inmiddels net 5 geworden). We hebben wel medicijnen gekregen, dat is overigens een ander medicijn dan wat tegen migraine gebruikt wordt. Ik vond het ook spannend om met medicijnen te beginnen. Hij reageert er goed op, al zijn de aanvallen helaas nog niet volledig onderdrukt.
Hierbij de link, wellicht heb je er iets aan: https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/beweging/episodischeataxie.php

Plaats reactie