ARHGEF9

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Naniol
Berichten: 1
Lid geworden op: 28 mar 2018, 22:12

ARHGEF9

Bericht door Naniol » 28 mar 2018, 22:18

Hello my name is Nicole and I’m from Germany.
We have a little son , he is 7 years old. In January this year we became the diagnosis for him.
He has a gene mutation in the ARHGEF9 Gene.
Now we search for other people who have the same gene mutation.
Greetings from Germany
Nicole

Gabriel
Berichten: 1
Lid geworden op: 05 feb 2019, 09:27

Re: ARHGEF9

Bericht door Gabriel » 05 feb 2019, 09:43

Hallo Nicole,

Our daughter (10) have the same gene mutation. And we live in Germany too.
Which Problems you have? For us started only last year. Our biggest problem is the hyperekplexie.

Our daughter is always in panic because she fall out many times a day. At the moment drugs are not working.

Best regards,
Gabriel

Plaats reactie