Congenitale myasthenie
Geplaatst: 27 mar 2018, 19:23
Hallo,
Mijn naam is Sanne, moeder van 2 dochters. Onze jongste dochter is inmiddels 8 maanden en al enige tijd in de medische molen. Met name de spierslapte en vermoeidheid zijn hier de reden van. Daarnaast ook koemelkallergie. Nu lopen wij in inmiddels bij het radboud en lopen de onderzoeken. Er is een zeer sterk vermoeden van myasthenie en we gaan vanaf nu ook starten met medicatie hiervoor.
Graag zou ik in contact komen met andere ouders, maar ook zou ik graag wat toekomstbeelden willen horen en praktische adviezen zoals;
Vanaf wanneer medische hulpmiddelen zoals aangepaste kinderwagen en hoe regel ik dit? Ze gaat 1 keer per week naar een kinderopvang, kan dit blijven of moet ze uiteindelijk naar een medische kinderopvang? Dus graag ervaringen/tips.
Groet
Sanne
Mijn naam is Sanne, moeder van 2 dochters. Onze jongste dochter is inmiddels 8 maanden en al enige tijd in de medische molen. Met name de spierslapte en vermoeidheid zijn hier de reden van. Daarnaast ook koemelkallergie. Nu lopen wij in inmiddels bij het radboud en lopen de onderzoeken. Er is een zeer sterk vermoeden van myasthenie en we gaan vanaf nu ook starten met medicatie hiervoor.
Graag zou ik in contact komen met andere ouders, maar ook zou ik graag wat toekomstbeelden willen horen en praktische adviezen zoals;
Vanaf wanneer medische hulpmiddelen zoals aangepaste kinderwagen en hoe regel ik dit? Ze gaat 1 keer per week naar een kinderopvang, kan dit blijven of moet ze uiteindelijk naar een medische kinderopvang? Dus graag ervaringen/tips.
Groet
Sanne