Vergroot hoofd

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Inniez
Berichten: 1
Lid geworden op: 16 jan 2018, 15:06

Vergroot hoofd

Bericht door Inniez » 16 jan 2018, 15:23

Beste Allemaal,

Een korte introductie; Onze dochter is oktober 2016 bij het consultatiebureau doorgestuurd naar het ziekenhuis doordat haar hoofdomtrek erg groot was. Inmiddels zijn we een heel medisch traject verder (echo's/röntgen/mri's/ct's enz) en neurologisch gezien is ze in orde. Ze heeft extra vocht aan de voorzijde van haar hoofd wat maakt dat haar omtrek op 3.8 sd ligt. Op dit moment zijn wij beland bij de geneticus en afgelopen week hebben we in ieder geval te horen gekregen dat het zeer onwaarschijnlijk is dat ze Cowden heeft (hier is ze met DNA materiaal op getest en wij als haar ouders ook, familiair is er geen link), maar nu?!.. We zijn inmiddels ruim een jaar verder en weten eigenlijk nog niet wat er nu precies is. Ze is verder in orde en vertoont geen andere symptomen. Ze is linkszijdig wel hypermobiel, maar daar blijft het dan ook bij. Gezien de vele forum onderwerpen leg ik mijn vraag hier graag neer. Hebben jullie ervaringen/ideeën/suggesties wat er aan de hand zou kunnen zijn. We vertrouwen uiteraard op de expertise van de artsen, maar mijn moederhart doet zeer als ik iedere keer dat kleine meisje bij al die onderzoeken zie. Ik ben (waarschijnlijk net als jullie) op zoek naar jullie kennis als ervaringsdeskundigen. We realiseren ons dat we blij moeten zijn met een meisje dat verder geen andere aandoeningen vertoont, maar ideeën zijn meer dan welkom. Alvast bedankt!

Plaats reactie