Wie heeft een kindje met het COL4A3BP syndroom?

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
marjanneke
Berichten: 1
Lid geworden op: 13 mei 2017, 12:50

Wie heeft een kindje met het COL4A3BP syndroom?

Bericht door marjanneke » 13 mei 2017, 12:55

Hallo,

Wij hebben te horen gekregen dat ons zoontje (geb 2012) het COL4A3BP syndroom heeft.
Graag komen wij in contact met mensen die dit syndroom kennen/hebben zodat we ervaringen kunnen delen!

Hartelijke groet
Herwin en Marjan van der Velde

Annemiek Vonk
Berichten: 2
Lid geworden op: 29 jan 2019, 16:15

Re: Wie heeft een kindje met het COL4A3BP syndroom?

Bericht door Annemiek Vonk » 29 jan 2019, 16:58

Beste Marjan,

We hebben elkaar al keer geschreven via mail. Maar er blijven weinig reacties komen op het syndroom van onze zonen. En ook medisch komt er maar weinig of eigenlijk geen informatie over het syndroom. Wat hadden wij graag geweten toen hij 4 was
, wat hij mankeerde en dat er geen kruid tegen gewassen was. Maar bij onze zoon komt het syndroom het meest tot uiting in zijn epilepsie, en dan nu nog vooral s'nachts. Veel tonisch-clonische aanvallen. Wat dan weer tot vermoeidheid en prikkelbaarheid leidt overdag. Heeft ook pdd-nos diagnose gekregen op zijn twaalfde en heeft een iq van 59. Kan wel goed praten maar woordenschat en taalbegrip komen niet overeen. Ik ben aan het proberen om zijn leven tot nu in een verhaal te schrijven en zodra ik dat af heb zal ik het jullie toesturen. Ik hoop dat het met Gideon goed gaat en wens jullie alle goeds toe.

Groetjes Annemiek Vonk

Plaats reactie