Chiari Malformatie

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Noortje
Berichten: 2
Lid geworden op: 25 mar 2017, 21:52

Chiari Malformatie

Bericht door Noortje » 25 mar 2017, 21:54

Hallo,
Ik ben al een hele poos opzoek naar ouders van een kind met Chiari malformatie type 1.
Mijn zoontje van 5 jaar heeft dit Ik zou graag ervaringen willen uitwisselen.
Er is maar weinig op Nederlandse pagina's te vinden aan ervaringen van anderen.
Groetjes

Rehtse82
Berichten: 2
Lid geworden op: 05 apr 2017, 12:47

Re: Chiari Malformatie

Bericht door Rehtse82 » 05 apr 2017, 13:17

Hoi!

Ik heb toevallig om dezelfde reden een account genomen voor dit forum.
Wij hebben een zoontje met chiari malformatie type1.
Hij is toevallig ook 5 jaar en wij gaan nu misschien het traject in voor een schedeloperatie.
Ik hoop dat er iemand al ervaring had met een dergelijke operatie.

Groetjes Esther

Noortje
Berichten: 2
Lid geworden op: 25 mar 2017, 21:52

Re: Chiari Malformatie

Bericht door Noortje » 27 mei 2017, 08:20

Hallo,
Dacht ga hier weer eens kijken of er toch niet iemand is die gereageerd heeft.
Wat bijzonder dat jou zoon ook type 1 heeft en 5 jaar is!
Wij zitten ook in het traject van opereren of niet.
Bij welk ziekenhuis zijn jullie dit aan het onderzoeken. Wij bij de VU in Amsterdam.
Welke klachten ondervind jou zoontje aan de malformatie? en hoe zijn jullie erachter gekomen?
Oh wat fijn eindelijk iemand gevonden te hebben. Natuurlijk niet de chiari. Maar een lotgenoot daar heb ik echt
al een poosje naar gezocht.

Groetjes Noortje

Plaats reactie