Pagina 1 van 1

lotgenoten gezocht ptls potocki lupski syndroom

Geplaatst: 10 feb 2017, 19:13
door triesje1987
sinds gister pas gehoord dat mijn zoontje een duplicatie heeft van chromosoom 17

Re: lotgenoten gezocht ptls potocki lupski syndroom

Geplaatst: 22 mar 2024, 09:34
door Marion
Hi goedemorgen,

Sinds n paar maanden weet ik dat mijn zoontje ptls heeft. Het is pittig. Hij heeft veel ontstekingen gehad, nierbekkenontsteking, longontsteking.
Hij loopt ook achter op cognitief gebied. Hij is nu 3 jaar en 5 maanden en spreekt nu een aantal 2 woord zinnen.

Hoe gaat het met u zoon of dochter en hoe gaat u daar mee om?

Groetjes Marion