lotgenoten gezocht ptls potocki lupski syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
triesje1987
Berichten: 1
Lid geworden op: 10 feb 2017, 19:08

lotgenoten gezocht ptls potocki lupski syndroom

Bericht door triesje1987 »

sinds gister pas gehoord dat mijn zoontje een duplicatie heeft van chromosoom 17
Marion
Berichten: 1
Lid geworden op: 22 mar 2024, 09:19

Re: lotgenoten gezocht ptls potocki lupski syndroom

Bericht door Marion »

Hi goedemorgen,

Sinds n paar maanden weet ik dat mijn zoontje ptls heeft. Het is pittig. Hij heeft veel ontstekingen gehad, nierbekkenontsteking, longontsteking.
Hij loopt ook achter op cognitief gebied. Hij is nu 3 jaar en 5 maanden en spreekt nu een aantal 2 woord zinnen.

Hoe gaat het met u zoon of dochter en hoe gaat u daar mee om?

Groetjes Marion
Plaats reactie