Congenitale Nystagmus, Cerebrale Visusstoornis & Strabismus

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
MamaNys
Berichten: 1
Lid geworden op: 30 jan 2017, 11:52

Congenitale Nystagmus, Cerebrale Visusstoornis & Strabismus

Bericht door MamaNys »

Goedemorgen,

Ik ben nieuw hier op het forum en ik heb jullie opgezocht omdat ik op zoek ben naar meer informatie en naar ervaringen van "lotgenoten". Mijn oudste zoon R. is inmiddels bijna 9 en heeft al vanaf de leeftijd van 2 maanden congenitale nystagmus en strabismus. Later is CV geconstateerd. Met de leeftijd van 2 (inmiddels bijna 7 jaar geleden ) werd geconstateerd dat een strabismuscorrectie in zijn geval niet mogelijk zou zijn. Kans op permanent dubbel zien zou meer dan aannemelijk zijn.

Nu is mijn zoon naast slechtziend ook autistisch en beneden gemiddeld intelligent. En dat geeft de nodige uitdagingen in het leven, maar het is nooit saai. Hij wordt veel gepest en heeft zelf veel last van zijn "gekke oogjes" en bombardeert mij plat met de vraag of wij het kunnen verhelpen. Mijn antwoorden zijn altijd eerlijk geweest; de kans is heel klein, maar in 7 jaar kan er een hoop gebeuren medisch gezien.

Dus wij vandaag naar de huisarts. Met pijn en moeite een verwijzing kunnen verkrijgen voor het Oogziekenhuis in Rotterdam, maar wel met de duidelijke mededeling dat de kans op correctie van zijn ogen richting nihil ligt. Dus ik het oogziekenhuis gebeld, maar omdat hij daar niet bekend is, moeten we een "screening" door. Ik moet alle medische dossiers op het gebied van zicht opsturen met een begeleidende brief waarom wij voor het oogziekenhuis kiezen en wat wij verwachten. Dan beslist de arts of we worden toegelaten of niet. En dan kan het nog zijn dat na 1 consult we worden "weggestuurd" naar een ander ziekenhuis.

Om de info zo compleet mogelijk te maken: Hij heeft last van een dwang stand en zijn zicht is aan 1 oog +- 2% en het andere oog 30 a 40% en samen 40-50% en vanuit zijn ooghoeken ziet hij weinig. Hij heeft geen staar of troebel zien en hij heeft ook geen + of - afwijking. Op school heeft hij een speciale tafel, zit hij altijd voorin en worden toetsen voor hem apart gemaakt zodat er niet teveel informatie op 1 pagina staat.

Ik wil heel veel doen om mijn jongen gelukkig te maken, maar iedereen ziet het somber in en ook hij weet dat de kans erg klein is dat het kan. Daarnaast hoop ik dat zijn toekomstdroom ooit zal veranderen, want in deze staat zal hij nooit buschauffeur kunnen worden.

Dus ik hoop hier wat ervaring te vinden en anders ideeën. Wat zouden jullie doen?
Plaats reactie