syndroom van cayler

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Gast

Re: syndroom van cayler

Bericht door Gast » 17 jan 2010, 11:54

hallo allemaal

De onderzoeken van de nieren waren gelukkig redelijk tot goed. De nierfunctie is nl gelijk gebleven, alleen was zijn nier wel weer vergroot. Ze doen dus nog even niks en we moeten over 2 maanden weer voor een echo. Nu maar hopen dat de groei een keer gaat stoppen.........
Eindelijk is hij ook bij de anesthesioloog geweest ivm narcose voor een ct scan. Omdat Tijmen zo een klein hoofdje heeft (42 cm bij bijna 10 maanden) willen ze eerst zeker weten of de gehoorgang en het middenoor normaal zijn voordat ze met buisjes aan de gang gaan.
Zijn papieren waren steeds kwijt (academische ziekenhuizen..............) waardoor alles enorm vertraagd is gegaan. Gelukkig ben ik een moeder die er enorm achteraan zit.
Nog even en dan weten we ook of de buisjes door mogen gaan, dan wordt ook meteen zijn amandel geknipt en dan hoop dat ik voor het eerst een keer geen verkouden kind heb.

Groetjes

Gast

Re: syndroom van cayler

Bericht door Gast » 21 jan 2010, 16:04

Hallo,
ik heb een dochter van 13 maanden. Ze heeft ook een scheef mondje bij huilen, lachen en kletsen. Omdat ze geboren is met een aantal andere afwijkingen is ze ook genetisch onderzoek ingezet. Het bleek dat ze geen afwijkingen had op het chromosoom 22, ze had ook geen chromossom teveel of te weinig. Ik dacht dat daarom het syndroom van Cayler uitgesloten was. Klopt dat? Of het heb ik het verkeerd begrepen? Op zich maakt het me niet zo heel veel uit hoe het precies heet wat ze heeft, maar ik vond de mogelijke ontwikkelingsachterstand toch enigzins zorgwekkend. Motorisch is ze inderdaad wat traag, maar ze is natuurlijk nog erg jong.
De kinderneuroloog heeft haar wel al doorgestuurd naar de plastisch chirurg, van hem begreep ik dat het met een vrij eenvoudige operatie wel te herstellen is, maar dat is dan puur plastisch. Hij gaf aan dat 4 jaar een mooie leeftijd is om zoiets te laten doen. Als kinderen in de pubertijd zitten wordt het minder mooi en om te voorkomen dat kinderen gespest worden op de basisschool was 4 jaar dus zijn advies. Wat vinden jullie daarvan?

Wat een zorgen en onzekerheden kunnen dit soort dingen met zich brengen, vinden jullie niet? Oja, onze dochter komt in aanmerking voor verder genetisch onderzoek, maar wij hebben gezegd dat we dat niet willen, dat we eerst willen zien hoe het met haar gaat. Mochten er redenen zijn, dan kunnen we altijd verder onderzoeken. Ze is onze derde en ook onze laatste, anders had ik het misschien wel verder laten uitzoeken.

Greotejes, Arieke.

Geertje
Berichten: 2
Lid geworden op: 22 jan 2010, 22:33

Re: syndroom van cayler

Bericht door Geertje » 15 feb 2010, 10:02

Hallo Arieke

Ook ik was in de veronderstelling dat Cayler dan ook niet meer aan de orde was, totdat ik weer bij een andere arts zag dat cayler wel degelijk iets was waarmee ons zoontje was gediagnosticeerd.
Zo'n diagnose heeft voor en nadelen. Het opent sneller deuren in de medische wereld, maar ook is het zo dat kinderen met een diagnose meer onderzocht worden. Soms niet altijd nodig naar mijn mening.

Ik ben benieuwd wat jouw dochtertje nog meer voor aangeboren kenmerken had bij de geboorte. Mijn zoontje had ook een scala aan kenmerken, maar gaat inmiddels eigenlijk erg lekker.
Vanmiddag gaan we weer "gezellig" naar het AMC...........
Nu voor opnieuw een gehooronderzoek en een bezoekje aan de KNO.

Groetjes Geertje

Geertje
Berichten: 2
Lid geworden op: 22 jan 2010, 22:33

Re: syndroom van cayler

Bericht door Geertje » 18 feb 2010, 22:15

Ben een hyve gestart www.cayler.hyves.nl om op een makkelijke en toegankelijke manier info/tips/verhalen met elkaar uit te wisselen.
Dus bij deze sluit je aan! Ik weet zeker dat we voor elkaar en een heleboel andere ouders/verzorgers kunnen helpen.

Groetjes Geertje

Mamma87
Berichten: 2
Lid geworden op: 21 apr 2016, 17:42

Re: syndroom van cayler

Bericht door Mamma87 » 21 apr 2016, 17:50

Sinds gister zijn we achter gekomen dat ons zoontje lichte vorm van dit syndroom heeft hij is 24 november geboren in de december aan de bel getrokken ivm het scheef je lipje betreft huilen inmiddels met lachen na geklieft tong nog steeds niet aan kunnen leggen ben ik op internet gaan kijken onder scheef lipje tijdens huilen. Met deze naar de huisarts geweest wist niks van cayler af wij in december naar de ka in januari pas in wkz geweest hart in orde sinds april weten we dat nieren in orde zijn sinds gister de definitieve besluit lichte vorm van cayler nu word zijn ontwikkeling in de gaten gehouden door ka logopedist en waarschijnlijk in de toekomst fysiotherapie..
Mijn tip blijf bij je punten instinct hebben we niet voor niks

W.Rigo
Berichten: 1
Lid geworden op: 08 feb 2018, 13:17

Re: syndroom van cayler

Bericht door W.Rigo » 08 feb 2018, 13:31

Hallo! Vandaag is bevestigt dat onze dochter van 6 weken het Cayler Syndroom heeft. Ik las in de berichtjes hierboven dat er eerder een Hyves pagina bestond voor het uitwisselen van informatie enz. Ik vroeg me af of er nog steeds een groep is van ouders die informatie over de ontwikkeling van dit syndroom uitwisselt? Dit lijkt mijzelf wel fijn en interessant!

Jurafe
Berichten: 1
Lid geworden op: 16 mei 2018, 15:02

Re: syndroom van cayler

Bericht door Jurafe » 16 mei 2018, 15:10

Hoi!
Onze dochter van 8 weken is ook net bij de neuroloog geweest. Deze gaf aan dat ze waarschijnlijk acf heeft. Ze noemde het zelf Caylersyndroom maar na mijn eigen (internet) onderzoek noem je het pas cayler als er ook sprake is van hartafwijkingen of nierafwijkingen. Daar lijkt het nu gelukkig niet oo! Wat wel duidelijk te zien is haar 'kromme' lach en huilgezicht.
Ben zelf zo benieuwd hoe het eruit gaat zien met praten en sowieso als ze ouder is. Heb momenteel wat doemgedachtes over gepest worden... Hoe staan jullie er in?

Plaats reactie