Onze zoon Morris (3jr) met CAPOS Syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Jobbie1973
Berichten: 2
Lid geworden op: 10 mar 2018, 19:54

Onze zoon Morris (3jr) met CAPOS Syndroom

Bericht door Jobbie1973 » 13 mar 2018, 13:04

Hallo allemaal,

Wij zijn een slechtziende en dove ouders van 2 horende kinderen, zoon van 3 en dochter van 8.
Onze zoon Morris is sinds vrijdag 9 Maart gediagnosteerd van een vrij zeldzame ziekte, het heet CAPOS Syndroom.

Zijn er andere ouders die bekend is met CAPOS syndroom (als volwassen of kind) ?

Mvg Job Westerduin

Stino
Berichten: 2
Lid geworden op: 23 mar 2018, 20:16

Re: Onze zoon Morris (3jr) met CAPOS Syndroom

Bericht door Stino » 23 mar 2018, 20:34

Onze dochter van 6jaar is ook met het capos syndroom gediagnoseerd! Na 5 jaar zoeken in UZ Gent. Allemaal begonnen toen ze 8 maand was. Nu zou haar broetje van 3 jaar ook hetzelfde hebben, alsook ikzelf (papa, 41 jaar) hebben dezelfde symptomen. Nu is er ook nog een derde kindje in ons gezin, 3 maand, waarvan we nog geen weet hebben van de ziekte.

EllyP
Berichten: 2
Lid geworden op: 23 mar 2018, 22:23

Re: Onze zoon Morris (3jr) met CAPOS Syndroom

Bericht door EllyP » 23 mar 2018, 22:32

Ook wij hebben een dochter met CAPOS: in november 2016 vastgesteld na genetisch onderzoek. Zij is nu 6 jaar. Bij haar is er sprake van een spontane mutatie, oftewel het is bij haar ontstaan. Wij als ouders hebben het niet, haar zusjes en broertjes evenmin.

Lonneke
Berichten: 1
Lid geworden op: 23 mar 2018, 23:07

Re: Onze zoon Morris (3jr) met CAPOS Syndroom

Bericht door Lonneke » 23 mar 2018, 23:33

Hallo Job
Ik ben Lonneke en heb zelf het CAPOS syndroom. verder heb ik 2 kinderen die het ook beide hebben. we weten dit sinds 2012.
Ik ben slechtthorend en slechtziend. en motorisch problemen. mijn dochter isz slechtziend en motorisch problemen en moe. mijn zoon is slechthorendx en ook motorisch problemen.
We willen wel in contact komen met jullie!
Groetjes Lonneke

Stino
Berichten: 2
Lid geworden op: 23 mar 2018, 20:16

Re: Onze zoon Morris (3jr) met CAPOS Syndroom

Bericht door Stino » 26 mar 2018, 12:36

Waar is de diagnose gesteld? En nemen ze hiervoor medicatie?

EllyP
Berichten: 2
Lid geworden op: 23 mar 2018, 22:23

Re: Onze zoon Morris (3jr) met CAPOS Syndroom

Bericht door EllyP » 09 apr 2018, 12:04

Bij ons is de diagnose in het UMCG in Groningen gesteld, na bloedonderzoek. De enige medicatie die mogelijk ingezet zou kunnen worden is gericht op het tegengaan van trillen en schokjes, voor de rest is er geen medicatie die effect heeft op de symptomen die bij het ziektebeeld horen. Wat wel aan te raden is, om een protocol te maken met de specialist en arts (en dit protocol vervolgens te delen met de omgeving) over wat te doen bij koorts. Koorts is bij CAPOS het grootste risico: als er achteruitgang is in motoriek, het gehoor of het gezichtsvermogen, dan is dat na een koortsaanval. Wij hebben bijvoorbeeld een oorthermometer en paracetamol op school liggen. Als de leerkracht twijfelt, kan zij de temperatuur opnemen en bij verhoging (38 graden of hoger) paracetamol toedienen en ons bellen, zodat wij haar op kunnen halen. Als de koorts niet binnen een half uur zakt na inname van de paracetamol, dan dienen we Ibuprofen toe, volgens de dosering die de kinderarts vastgesteld heeft. Het is gelukkig tot nog toe niet nodig geweest, maar ik weet van Lonneke dat het van groot belang is om er op tijd bij te zijn!

Jobbie1973
Berichten: 2
Lid geworden op: 10 mar 2018, 19:54

Re: Onze zoon Morris (3jr) met CAPOS Syndroom

Bericht door Jobbie1973 » 15 apr 2018, 23:59

Hallo allemaal,

Ik ben er verheugd dat er toch berichten is op mijn verhaaltje over mijn zoon Morris met CAPOS syndroom.
Mijn zoon van 3 heeft CAPOS, en heeft motorisch stoornis, hoort slecht (vele audiologische onderzoeken gehad)
En visuele beperking is nog niet vastgesteld, moet nog nader ondergezocht worden op korte termijn.

Mijn dochter Nova van 8 jaar oud is vooralsnog geheel gezond en zit op basischool in groep 5.
Ik en mijn vriendin Esther krijgt binnenkort een uitnodiging voor de bloedafname voor DNA onderzoek of wij CAPOS ook hebben of is alleen bij zwangerschap bij Morris alleen ontstaan is.

Echter is bij mijn vriendin Esther (39jr) bij geboorte een zuurstoftekort ontstaan en op haar 3e een hersenvliesontsteking gehad.
Hierdoor is ze slechthorend en slechtziend en heeft licht motorisch stoornis en loopt wijdbeens, dat viel ook onze behandelend kinderneurloog op.
En ik, 45jr oud, heb medische geschiedenis dat ik doof ben geboren als gevolg van rode hond tijdens zwangerschap van mijn moeder.
En bijna 7 jaar geleden is er bij mij glaucoom vastgesteld, waardoor ik slechtziend ben (zichtveld van circa 40%) en ik werk aan DNA onderzoek mee, want je weet het maar nooit.

Ons is inderdaad geadviseerd om met een protocol te gaan werken, en dit heb ik opgesteld en copy's gemaakt naar de kinderopvangcentrum waar Morris nu zit en naar opa/Oma's en de overige betrokkenen.
En de advies van de huisarts is dat we 2 keer per dag een oorthermometer bij onze zoon opmeet, om eventuele verdachte stijging tijdig te kunnen opmerken en daarnaar snel handelen.
En mijn zoon krijgt ook een acytalozamide-drankje om de schokkerige motoriek te verminderen.

Morris is ook nog op een spoedlijst van Jeroen Bosch ZIekenhuis, Den Bosch, geplaatst zodat het ook landelijk dekkend is en dat de huisartsen/artsen van andere ziekenhuizen onze Morris met voorrang ondergezocht kan worden en een antibiotica voorgeschreven worden.

Morris heeft tot nu toe 2x echte koortsaanvallen gehad met de gevolgen voor zijn motoriek en spraak, de eerste was december 2016 met een longontsteking en wellicht ook een oorontsteking gehad en op een dag kon hij niet meer lopen en kroop en zijn spraakvermogen ging ook ineens achteruitgegaan. Na een ruim half jaar kon hij eindelijk los gaan staan en beetje los lopen, met vele fysiotherapie en spraaktherapie is hij enorm vooruit gegaan, tot hij afgelopen begin Maart weer een stevige keelpiijn had met daarbijhorende koortsaanval kreeg, moeten wij weer alles opnieuw beginnen met onze zoon Morris.
Dit maal hebben wij bij de keelpijn en koortsaanval veel sneller ingegrepen en zelfs met 'spoed' naar Radboud Nijmegen geweest om aldaar de diagnose CAPOS opgeplakt werd. Door snelle ingreep (of dat inderdaad aan lag is nog de vraag) kon hij na bijna 1 maand weer los staan en lopen, al is zijn motoriek nog niet optimaal.

Morris werd bij revalitatiecentrum doorverwezen en is ondergezocht en moet ook nog paar onderzoeken gaan krijgen.
Mogelijk moet Morris naar speciaal onderwijs gaan, want Morris wordt eind Juli 4 jaar dus na de zomervakantie naar groep 1.. wij twijfelden enorm of hij naar reguliere onderwijs gaat of naar speciaal onderwijs moet gaan.

Dus de vraag hierbij is, hoe is jullie enof kinderen met CAPOS zich in de loop van tijd zich ontwikkeld, qua onderwijs en dergelijke.

En als reactie op Lonneke: ja graag zouden wij heel graag met jou in contact te komen, zullen wij per PM onze contactgegevens gaan uitwisselen.,

Groetjes van Job en Esther en de kinderen.

FrankP
Berichten: 2
Lid geworden op: 16 nov 2018, 20:51

Re: Onze zoon Morris (3jr) met CAPOS Syndroom

Bericht door FrankP » 16 nov 2018, 21:29

Hallo,

Met onze dochter gaat het over het algemeen redelijk goed. Ze kan aardig meekomen op school, hoewel automatiseren meer moeite kost (meer herhaling nodig) en het tempo relatief laag is. Ze wil het graag goed doen en heeft baat bij licht en grote letters/schriften wegens de visuele problematiek. We merkten in de winterperiode vorig jaar dat Janneke (7) minder fit was gedurende langere tijd en dit gaf dan ook een leer-achterstand in de eerste helft van het schooljaar bij het leren lezen, waarna ze overigens in de tweede helft van het jaar de draad weer goed oppakte. Wellicht dat een sluimerende oorontsteking hier ook parten speelde, maar dat is op dit moment nog niet duidelijk. We proberen zo goed mogelijk naar Janneke haar energie te 'te luisteren', hetgeen in de praktijk betekend dat we haar zo nu en dan een uurtje later naar school brengen mocht ze nog in diepe slaap liggen 's ochtends en houden haar laagdrempelig thuis 'om bij te tanken'.

Vandaag is Janneke bijvoorbeeld ook een uurtje later naar school gegaan, want ze werd niet op normale tijd wakker van de wake-up-light/wekker (is voor haar niet normaal). Met een arts is besproken dat Janneke wellicht baat heeft aan buisjes in de oren om een sluimerende oorontsteking te voorkomen.

Ik sta open voor contact omtrent Capos; stuur mij een PM.

Gr. Frank

Plaats reactie