Hoi Monique,
Wat een fijn initiatief! wij proberen zeker te komen op de ouder contactdag. Onze zoon is nu 3,5 en we weten vanaf zijn 1 dat hij het cowden heeft. Alle kenmerken die beschreven zijn, zijn voor ons herkenbaar: het vergoot hoofd, slappe spierspanning, lipomen in nek en rug, ontwikkelingsvertraging. Wat ik niet veel hoor, maar wat wel een kenmerk is, is dat hij ook een taal -en spraakachterstand heeft. Hij zit nu op een speciale dagopvang voor kinderen met een taal -en spraakachterstand. Op dit moment moeten we een school voor hem gaan kiezen. Een moeilijke keuze.... Hopelijk tot in februari!
Groetjes Géke
syndroom van cowden en lermitte duclos
-
Gast
Re: syndroom van cowden en lermitte duclos
Dat krijg je zo een beetje met de diagnose van een syndroom. Zoveel kenmerken die er soms één zijn en soms ook niet. Ik bv heb totaal geen taal en spraak achterstand (master in communicatiewetenschappen LOL) . Dus kenmerk niet zo zeer, wel iets dat misschien voorkomt.. Ik herken me niet in de problemen die vele ouders beschrijven bij hun kinderen maar toch heb ik het ook.Géke schreef:Hoi Monique,
Wat een fijn initiatief! wij proberen zeker te komen op de ouder contactdag. Onze zoon is nu 3,5 en we weten vanaf zijn 1 dat hij het cowden heeft. Alle kenmerken die beschreven zijn, zijn voor ons herkenbaar: het vergoot hoofd, slappe spierspanning, lipomen in nek en rug, ontwikkelingsvertraging. Wat ik niet veel hoor, maar wat wel een kenmerk is, is dat hij ook een taal -en spraakachterstand heeft. Hij zit nu op een speciale dagopvang voor kinderen met een taal -en spraakachterstand. Op dit moment moeten we een school voor hem gaan kiezen. Een moeilijke keuze.... Hopelijk tot in februari!
Groetjes Géke
Re: syndroom van cowden en lermitte duclos
Hallo,
Ik ben een moeder van 53 jaar ben drager van het syndroom van cowden, mijn jongste dochter had het ook, helaas is ze niet ouder mogen worden dan 30. Mn andere dochter heeft het niet.
Het is ontzettend belangrijk de controles van het zkh te doen zodat ze daar bij het minste geringste direct in spelen kunnen op aandoeningen .
Ik heb borst kanker gehad en gelukkig op tijd.
Op zich kan men met cowden oud worden mits je he enig sinds aan de regels houd wat je gezondheid betreft. Succes allemaal en doorzetten he.
Ik ben een moeder van 53 jaar ben drager van het syndroom van cowden, mijn jongste dochter had het ook, helaas is ze niet ouder mogen worden dan 30. Mn andere dochter heeft het niet.
Het is ontzettend belangrijk de controles van het zkh te doen zodat ze daar bij het minste geringste direct in spelen kunnen op aandoeningen .
Ik heb borst kanker gehad en gelukkig op tijd.
Op zich kan men met cowden oud worden mits je he enig sinds aan de regels houd wat je gezondheid betreft. Succes allemaal en doorzetten he.
-
katinka1960
- Berichten: 2
- Lid geworden op: 20 jun 2017, 22:12
Re: BRR-syndroom
Hallo Geke en Jurgen,
Enkele maanden geleden las ik jullie bericht over het BRR syndroom dat jullie zoon heeft.
Ik weet sinds een kleine 2 jaar dat onze zoon ook BRR heeft. Hij is nu ondertussen 29 jaar en wordt jaarlijks gescreend. Dit gebeurd vanaf een leeftijd vanaf 18 jaar. Ook heeft hij het JP-syndroom, de kans hierop is 40 %.
Ik zou heel graag met jullie in contact komen om ervaring uit te wisselen vooral omdat deze genetische afwijking heel zeldzaam is.
Hoop wat van jullie te horen.
Hartelijke groet,
Katinka
Enkele maanden geleden las ik jullie bericht over het BRR syndroom dat jullie zoon heeft.
Ik weet sinds een kleine 2 jaar dat onze zoon ook BRR heeft. Hij is nu ondertussen 29 jaar en wordt jaarlijks gescreend. Dit gebeurd vanaf een leeftijd vanaf 18 jaar. Ook heeft hij het JP-syndroom, de kans hierop is 40 %.
Ik zou heel graag met jullie in contact komen om ervaring uit te wisselen vooral omdat deze genetische afwijking heel zeldzaam is.
Hoop wat van jullie te horen.
Hartelijke groet,
Katinka