OMS , opsoclonus myoclonus syndroom

[Nadja]

Goedemorgen,

Ik zal even kort mijn verhaal proberen te doen.
Mijn zoon nu 6 jaar heeft met 1,5 jarige leeftijd de diagnose OMS gekregen. Dit in combinatie met Neuroblastoom III. We hebben nu nog jaarlijkse controles en de intensieve zorg is afgenomen. Wel lopen wij thuis maar ook school tegen een aantal problemen aan die te maken hebben met de restverschijnselen van OMS.

Ik hoop in contact te kunnen komen met andere ouders van kinderen met OMS en te maken hebben of hebben gehad met gedragsproblemen van hun kind. Hoe gaan jullie hier mee om? Welke hulp krijgen jullie nog en wat lijkt het meest effectief?

Mijn zoon zit nu in groep 3 van het reguliere onderwijs en ivm zijn gedrag wil ik hulp inschakelen alleen vind ik het erg lastig om de juiste behandeling te vinden.

Ik hoop op een antwoord.
Groetjes Nadja

[Irish]

Hallo nadja,
Een late reactie, ik hoop dat je het nog leest:
Een vriendin van mij heeft een dochter met hetzelfde verhaal ongeveer. Leeftijd komt ook overeen.
De restverschijnselen van de OMS vallen onder NAH. Niet aangeboren hersenletsel.
Bij zoeken op internet naar info kwam ik jouw vraag tegen. Ze komt graag met je in contact en wil gegevens met je uitwisselen. Hoe pakken we dat aan? Ik heb geen verstand van fora en heb speciaal voor deze reactie mezelf geregistreerd.
Groetjes Iris

[Inge1990]

Hallo,

Ook mijn zoontje van ruim 3,5 jaar heeft OMS. Dit is bij hem geconstateerd toen hij 2 jaar was.

Ook ik zoek graag contact met ouders waarvan een kindje waarbij dit geconstateerd is.

Ik hoop een reactie te krijgen!

[Nicole2020]

Hoi Dames

Onze zoon is met 1.5 gediagnosticeerd met oms.
We zitten nog volop in het behandel traject.

Graag zou ik met andere ouders in contact willen komen.
Zie jullie reactie graag tegen moet.

Groet

Nicole

[Frederik]

Hallo allemaal,
Wat goed en fijn dat dit forum bestaat.
Ik zelf heb toen ik ongeveer 2 jaar was, myoclonische encefalopathie (ziekte van kinsbourne) gehad.

[Frederik]

Hallo allemaal,
Wat goed en fijn dat dit forum bestaat.
Ik zelf heb toen ik ongeveer 2 jaar was, myoclonische encefalopathie (ziekte van kinsbourne) gehad.
Ik zou graag in contact komen met mensen die hetzelfde hebben gehad.

[Inge1990]

Hoi Nicole.

Ik zou wel graag met jou in contact
Willen komen. Mijn zoontje heeft in december een terugval gehad..


Zou je mij een mail willen sturen?


Vriendelijke groet,
Inge

[Nicole2020]

Hoi Inge

Kan ik ergens je e-mail adres vinden?

Mvg

Nicole

[Inge1990]

Hoi Nicole

Ingevdkolk21@hotmail.com